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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Merci Mumu
C'est avec l'argent du jack-pot que tu as acheté la revue
Néanmoins, merci de nous faire part de cette avancée
Il va falloir la mettre sous les yeux des médecins de la CPAM
Bonne fin de journée, richissime Mumu
Utilisateur désinscrit
NON GIGI pas de jak pot je tai laisser un message dans ton sentiment
oh j ai pas tout marqué c est trop long je vais voir si ma fille peut le mettre sur le forum Mumu83
du mois d avril page 90
Utilisateur désinscrit
fleur14
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fleur14
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Ami
Coucou ma chère Mumu,
Ton lien n'est pas accessible ! merci
Je dois avoir cela car j'ai pas mal de documentation et suis adhérente de fibromyalgie france.
Je ne participe aucunement, mais lors du début de ma maladie n'ayant trouvé aucune association dans le calvados et étant bien seule pour tout comprendre j'avais adhéré, mais je ne participe à aucun forum ou autres.
Je ne voudrais pas être mais je me permets de revenir sur une conversation je crois lancée par Arnica afférente aux infos que le forum pourrait détenir concernant la fibro et nous les communiquer !!!!
Il devrait y avoir, hormis bien sûr nos appréciations perso, nos traitements, etc... un post où chaque nouvel adhérent fibro devrait pouvoir accéder à des informations de base : qu'est-ce que la fibro : les symptômes, le suivi, les démarches médicales, la prise en charge, etc.... qui ne ferait aucunement doublon, je me répète,avec nos propres articles.
Bon les copines, j'ai l'impression de bafouiller !
J'espère que c'est clair !!! un peu fatigué aujourd'hui.
Bon aprèm à toutes et tous.
A +
GIGI
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GIGI
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Ami
Non, non tu ne bafouilles pas du tout !
Tout compris ! Et tout à fait d'accord !
Prends bien soin de toi, c'est lundi
Utilisateur désinscrit
Fleur14, Moi aussi je suis adhérente à Fibromyalgie France, et comme toi je ne vais pratiquement jamais sur le forum, mais j'ai croisé plusieurs fois Carole Robert et j'avoue que j'admire toutes les démarches qu'elle fait. Elle contribue ,à mon avis , beaucoup à la reconnaissance de la fibro. C'est la raison pour laquelle je reste adhérente.
Je suis tout à fait d'accord avec toi pour l'organisation de trouver des infos sur la fibro........Mais quand moi je suis venue à Carenyti je savais que c'était un forum de discution......Donc les infos sur la maladie j'ai été les chercher sur Google dans des associations comme Firbromyalgie France par exemple, il en existe plusieurs.
Ce que j'aime ici, c'est la franchise, le respect de la parole de tout le monde, ce côté familiale, l'écoute , le soutient, le question et réponse, on peux tout dire sans être jugé.....
traduction: coucou bises gardons le sourire
GIGI
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GIGI
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Ami
Merci courageuse Furie,
Bon courage et bonne journée
Utilisateur désinscrit
Gig, je te souhaite une bonne journée aussi. Aujourd'hui c'est balnéo, même sans mon mari j'apprécie
GIGI
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Ami
Furie,
Profite à fond de cette séance, en espérant que même sans ton mari, elle réussisse à avoir le même effet !
Bon courage à vous deux, et à ta fille également
fleur14
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fleur14
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Ami
Furie,
oui je suis d'accord avec toi, Carole fait beaucoup de choses et malgré son état de santé depuis un an ou deux très douloureux et fragile.
D'ailleurs, fin 2012, lorsque j'avais le souhait de me rapprocher d'une antenne téléthon sur Caen, je l'avais contactée et elle m'avait gentiment répondu en m'encourageant.
Le seul hic a été le responsable de l'antenne de Caen qui a refusé que fibromyalgie et téléthon se côtoient, d'autant que j'étais la seule, car je l'ai contacté à titre perso, n'en connaissant pas d'autres.
Moi aussi, j'ai fait beaucoup de recherches comme toi pour les infos et maintenant suis abonnée à pas mal de new letters.
Bien sûr c'est un lieu d'échange en toute franchise et c'est trop cool.
J'indiquais cela, car il m'arrive d'aller de temps à autres sur un ou deux autres forums qui ont une sorte de bibliothèque avec beaucoup d'infos.
Maintenant, il est vrai que Carenity est très récent.
Et de toutes les manières nous nous posons nos questions et réponses.
C’était juste une suggestion.
Alors bonne soirée les copines.
A demain.
ps Je n'ai pas très bien compris la nouveauté dont parle Julien, je lirai attentivement demain.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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