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vous et moi fibro ?
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Utilisateur désinscrit
Je pense que c'est important d'avoir un suivi psy mais comme j'en ai parlé dans mon témoignage dans le sujet que je t'indiquais, il faut trouver le bon et ce n'est pas toujours facile.
La démarche de consulter n'est pas la plus difficile ; de par mon expérience, ce qui est le plus dur, c'est de parler de ce qui nous touche vraiment car pendant des années je n'ai réussi à parler que du quotidien qui me "bouffe" ma vie.
Ce forum et les témoignages des autres fibromyalgiques m'ont aidés à enfin dire des choses importantes de mon enfance il y a même pas 1 semaine.
Pour ma part, je continue à travailler même si c'est difficile comme je te le disais car au travail on est là pour travailler et la plupart des gens se fichent pas mal du fait que tu sois malade car si tu es à ton poste c'est que tu n'es pas souffrante.
Malgré tout, je vais essayer de travailler le plus possible mais c'est très dur.
Courage. Amitiés.
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Utilisateur désinscrit
coucou sylo37,
je rejoint Gigi, et angelina, pour te dire que tous ce que tu décrit, fait bien penser à la Fibro, mais il n'y a qu'un rhumato ou un neurologue qui pourra te le confirmer !
cette maladie apparait tellement brutalement, même si tu as eu des alertes avant, notre vie en est toute bousculer, moi je ne comprenais pas ce qui m'arrivais, je ne pouvais plus rien faire, et les douleurs était tellement insupportable que j'en pleurait, il y a des fois ou je me mettais à genoux sur le tapis, tellement j'avais mal dans le bassin, et j'hurlais de douleurs.
on se bourre d'antidouleurs, et ya que ça , mais ça ne passe pas toute les douleurs malheureusement, actuellement et depuis décembre dernier, je suis sous morphine et j'avoue que ça me laisse des moments de répits, mais en septembre j'ai du l'augmenter, et ça ne me plait pas trop, car je me dit qu'un jour il faudra que j'arrête tout, mon corps va bien se débattre un jour ou l'autre de tout ces médocs !
pur tes proches, c'est très dur pour eux de nous voir souffrir, et de ne rien pouvoir faire pour nous, je suis rester pratiquement une année à ne plus rien faire à la maison, mon mari partait au travail , je dormai, et quand il rentrait j'étais couché sur le canapé, c'est très dur pour eux, car on est généralement des personnes très actives , et moi j'arrêtai jamais, j'étais toujours à fond, tous le temps, je gardais des enfants, 4 petits, de 7h le matin à 20h, et je faisais tout, à la maison ! et un jour tout s'écroule !!! madame Fibro débarque !
tout ça pour te dire, que le jour ou te sera déclarer Fibro, ton entourage comprendra, et toi, tu sera écouter ton corps, pour ne pas le mener trop loin !
pour le lyrica, comme ça à l'air de ta convenir, tu peux demander à l'augmenter, moi ça ma rien fait ! mais toi oui ! la rhumato, m'avait dit que l'on pouvait allez jusqu'a 300mg, 2 fois par jour
au plaisir de te lire
amitiés
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:35
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Syl,
Ce psy que tu as rencontré ne mérite pas de porter ce nom !
Il faut l'oublier et essayer (bouche à oreilles) d'en trouver un autre ! Il est très rare de tomber sur le bon, la 1ère fois !
Quant tu auras lu ce que Angelina te conseille, tu verras qu'il faut s'acharner et je te souhaite de trouver celui qui viendra t'aider, le plus rapidement possible !
Essaie de ne pas considérer que "consulter" est dur, mais nécessaire ! C'est un spécialiste comme un autre
Bon courage en souhaitant que tes douleurs se mettent un peu au repos
A bientôt !
Amitiés.
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Coucou Syl,
Je rejoins Angelina, Gigi et Martine, il semble bien que tu souffres de fibro.
Ton rdv, même s'il te semble lointain, devrait beaucoup t'aider après, pense à bien noter tous tes maux, à apporter avec toi des prises de sang ou radios récente, enfin ce dont tu disposes actuellement pour éclairer un peu se rhumato.
Tranquilises toi, il sont habitués et te diriger vers un centra anti douleur est courant, perso j'ai été suivie pendant 6 mois et j'ai pu bénéfier de kiné, acupunture, du neurologue, etc...
Pour le travail, oui ce n'est pas simple, je travaillais encore lorsque je suis devenue de plus en plus souffrante et ce n'était pas évident, après me suis retrouvée en arrêt de travail puis en invalidité.
L'entourage, pas évident non plus, quoique ton mari à présent de soutient même s'il n'a aucune idée de ce que tu as, enfin il constate tes douleurs et ta fatigue ; après il y a des documents sur la fibro et si c'est ton cas, tu pourras en discuter avec lui.
Je t'envoie plein de courage.
Bonne fin de journée.
BISES de normandie (CAEN)
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je vous remercie pour tout ce soutien
j'ai peur pour boulot, que les douleur deviennent de plus en plus forte et constante
effectivement avec le lyrica que j'augmente petit à petit j'arrive a tenir la journée et jessay de me lever de moisn en moins
certain me dise qu' il faut continuer a faire activité physique, je marche 5 min pour aller a lma voiture au boulto mais il y a des jours ou c'est hyper fatguant de marcher . j'ai l'impressiond e tourner en rond dans les douleurs
ex: si je prend pas le lyrica je susi en crise donc reconnu et je peux aller au travail mais je le prend on a limpression que je suis normal alor que je peux avoir des douelur aussi mais moins forte et surotut moins constante.
je n'ai par contre pas de probleme estomac pour le moment mais syndrome de raynaud et je ne sais pas si c'est une perte de mémoir emais je suis impossible defois de raconter ou lire une phrase et m'en souvenir
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:35
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Bonsoir syl,
Essaie de ne pas penser, en permanence à tes douleurs car le cercle vicieux a tendance à vite s'installer !
Il est vrai que l'on conseille de conserver une activité, d'ailleurs elle est utile pour bien d'autres pathologies ! Personnellement, je me force à marcher, malgré les douleurs aux jambes, 30mns/jr ! Tu sais c'est un exutoire au stress, on en a besoin ! Alors, si tu le peux, continue à marcher comme tu le fais et tu verras que si tu t'y astreins quotidiennement, celà te sera de moins en moins pénible ! Essaie et dis-moi
Autrement dit, moins tu marches, moins tu peux marcher
Si le Lyrica te soulage et que tu le supportes, il faut continuer à le prendre comme on te l'a prescrit ! Sinon, les douleurs deviennent insupportables à gérer !
Nous souffrons pratiquement toutes du syndrome de Raynaud !
Quant aux pertes de mémoire, ne t'inquiète pas trop actuellement. La fatigue, voire l'épuisement en sont souvent responsables ! Il faudrait que tu puisses te reposer lorsque tu en as la possibilité !
Si tu as un sommeil réparateur celà devrait t'aider !
Bon courage, accroche-toi, ne baisse pas les bras, tu en seras récompensée
Bonne soirée !
Amitiés
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 27/08/2024 à 23:48
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bonsoir syl , ne t'inquiète pas pour tes trous de mémoire Miss FIFI , nous joue souvent ce tour là , et d'après les symptômes que tu nous décrit , cela ressemble en plein a cette saleté , tu as ton époux qui à l'air de te comprendre ce que tu endures et c'est déjà une bonne chose que tu soit soutenue par lui , essaye de le faire venir avec toi à ton rendez-vous et il pourra poser toutes les questions qui concerne cette maladie à ton médecin .
bon courage , et sache que nous sommes tous là a t 'écouter et te dire ce qu'il faut faire , car cela fait longtemps pour certaines que nous sommes impliquées dans ce syndrome et savons de quoi nous parlons et Antoine est là aussi pour te répondre
bonne fin de soirée à tous en espérant que Miss Fifi nous laisse en paix !!!!
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lisou52
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oui je veux bien ne plus penser aux douleurs mais elle reviennent au galop.
qu elle est la reconnaissance que vous avez auprès de votre sécu , travail, ....
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 27/08/2024 à 23:48
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je suis en invalidité de 2 ème catégorie mais console toi , ce n'est pas pour la fibromyalgie , j'ais subit plusieurs opérations et miss fifi par dessus , n'a rien arrangé
bon courage sylo
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lisou52
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J'ai la reconnaissance pour dépression par la Sécu.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Je me pose beaucoup de question sur cette pathologie.
Je vais dejà vous raconter mon parcours
J’ai toujours eu des douleur des mon adolescence soit le genou soit les cote puis le dos, épaule et on me diagnostique un spondylolesthesis (décalement d une vertèbre s1 l5 ) en 2007.
Lorsque je marchais beaucoup je me retrouver pencher sur moi-même et marchait en canard .2008.
Puis de nombreux blocage au niveau du cou 2009.
Puis le dos souvent raide 2010 je consulte mon médecin, les douleurs sont de plus en plus présente et une sciatique apparait je suis souvent en arrêt maladie soit pour cou bloqué soit dos. je met fin a mon contrat cdd pour me reposer
J’ai également des douleurs coude main difficulté a conduire marcher ca devient de plsu en plsu difficile
JE SUIS SOUS LYRICA cela me permet de soulage les douleurs diffuse dans ma jambe droite
Mais voila depuis quelques temps les douleurs sont constantes, bras, main, pied, cou, dos une sensation de blocage , de plsu de force, fatigue de rien a chaque effort , si douleur trop forte je n’arrive pas a dormir on m’a donc qit que j’étais fibromyalgique est ce vraiment ca ?
Je continue a travaillé malgrès les douleurs et les diffucultés que cela impose
Comment vous avez-vous vos douleurs ?
Quelle est la prise en charge de cette pathologie ?
C’est difficile de comprendre pour mon mari qui ne sait plas quoi faire.