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vous et moi fibro ?
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 20/11/2024 à 22:55
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Bonjour syLO,
Je te suggère, en premier temps, de te faire diagnostiquer "fibromyalgique" par ton Rhumatologue ou ton Neurologue ou encore par un CAD où tu seras prise en charge par une équipe pluridisciplinaire pour un suivi complet !
Pose-nous les questions qui t'embarrassent et nous ferons de notre mieux pour essayer d'y répondre !
Au plaisir de te lire
A bientôt.
Amitiés.
Compte suspendu
j'ai rdv au rhumotho fin nov c'est long
le neurologue que j'ai vu ne me croit pas vu mon age te vu irm et ne m'a jamais parlé de la fibro
j'ai peur pour mon travail il est vrai que c'est dur par moment
là je piannote sur pc ba douleur petit doitgt
GIGI
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GIGI
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syLO,
Nous avons, sur ce forum, des témoignages qui prouvent qu'il n'y a pas d'âge pour étre fibro !
Pour ton rdv, peut-être pourrais-tu essayer d'en avancer la date ?
Sinon, demande un courrier à ton médecin traitant pour prendre rdv dans un Centre Anti-Douleurs ! Tous les spécialistes qui y sont, te croiront, eux !!!!
Moi, je te crois quand tu dis que ton petit doigt te fait mal en tapant sur l'ordi ! Et mon petit doigt me dit que tu vas bien vite trouver une solution à ton problème
A bientôt
Compte suspendu
je travaille actuellement donc je ne peux avancer le rdv
je pense que des choses vont se declanché suite a ce rdv
mais je lutte chaque jour pour vivre normalement
il y a des jours ou ca va les douelurs est suportbale mais dautre horrible
vous travaillez ?
Utilisateur désinscrit
Bonjour Syl,
Je me reconnais dans ce que tu dis.
Je travaille aussi et c'est très difficile de gérer la fibromyalgie avec ses douleurs et sa fatigue, les rendez-vous chez les médecin le soir, le travail la journée.
Le soir, je m'écroule et je ne vis plus du tout normalement depuis longtemps et de moins en moins.
C'est normal que ton mari ait du mal à comprendre. Je ne suis malheureusement ni mariée ni en ménage mais je sais que mes proches : ou ils se lassent, ou ils ont du mal à comprendre, ou ils me prennent en pitié ou ils me disent que je devrai prendre sur moi (cela dépend des personnes avec qui je parle quand on ne me dit pas et cela c'est au travail que : ma maladie, on s'en fiche.
Compte suspendu
pour entourage il est vrai que c'est pas facile
mon mari me dit d eme battre contre ces douleurs que je fais bein et que mon cerveau me donne des douleurs et de lutter
au travail cest de toute facon cest tdans ton cerveau et je ne dis rien ne me plain pas et surotut n'en parle pas .
j'ai un travail assi et j'essay de varier mes geste au max et pas trop bougé de ma chaise mais j'ai 5 min de marche et là c'est dur.
et puis il y a des jours plus dur que dautre
GIGI
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Coucou syLO,
Non, je ne travaille plus !
En ce qui concerne ton rdv, je comprends ! Alors, demande ce courrier à ton Rhumato lors de ton rdv ! Normalement ils ont une bonne approche envers les CAD !
Je confirme ce que dit Angelina ! C'est une lutte quotidienne mais si tu peux arriver à déconnecter ton cerveau de la douleur, le week-end par exemple, en faisant des choses qui te plaisent , tu peux réussir à mener une vie qui ne soit pas faite de douleurs permanentes et insupportables !
Bien sûr, celà ne t'enlèvera pas tes douleurs mais celà te permettra de mieux les supporter !
Il faut se trouver un hobby pour se sortir de ce cercle vicieux !
Bon courage, sache que je te comprends, c'est loin d'être facile, mais ne baisse pas les bras, accroche-toi, nous sommes là pour t'aider moralement
A bientôt !
Amitiés.
GIGI
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syLO,
Ce que tu décris est tout à fait la vie d'une personne fibromyalgique !
En ce qui concerne l'incompréhension et le fait de ne pas te plaindre, es-tu suivie psychologiquement ?
Il serait, peut-être intéressant de l'être afin de te décharger ce tout ce qui finit par "t'étouffer" en accentuant tes douleurs !
Réfléchis-y ! Je sais que ce n'est pas simple mais sache que tu peux être soulagée de cette façon
A bientôt.
Utilisateur désinscrit
Syl,
Tu peux aussi lire tout ce qui se dit dans le sujet :
Les problèmes dépressifs des malades atteints de spondylarthrite et de fibromyalgie
C'est très intéressant et cela pourra peut-être t'aider.
Gigi,
J'y ai mis un mot tout à l'heure si tu veux le lire.
A bientôt.
Compte suspendu
j'ai effectivement penser a cela mais je voudrai attendre mon rdv.
j'ai déjà rencontrer psy mais il m'a dit qu il pouvait rien faire qu il fallait que je me batte car là je suis en cdi depuis mars mais j'ai consulter car face au douleur je ne svais pas si je devais accepté de reprendre travail car j'étais au chomage .
et j'ai vu aussi celui de hopital car j'ai du porter un corset car je ressen toute les sensations j'ai limpression detre sur ressort .
je vais lire ca merci
mais c'est dur de se dire qu 'il faut consulter
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Compte suspendu
Je me pose beaucoup de question sur cette pathologie.
Je vais dejà vous raconter mon parcours
J’ai toujours eu des douleur des mon adolescence soit le genou soit les cote puis le dos, épaule et on me diagnostique un spondylolesthesis (décalement d une vertèbre s1 l5 ) en 2007.
Lorsque je marchais beaucoup je me retrouver pencher sur moi-même et marchait en canard .2008.
Puis de nombreux blocage au niveau du cou 2009.
Puis le dos souvent raide 2010 je consulte mon médecin, les douleurs sont de plus en plus présente et une sciatique apparait je suis souvent en arrêt maladie soit pour cou bloqué soit dos. je met fin a mon contrat cdd pour me reposer
J’ai également des douleurs coude main difficulté a conduire marcher ca devient de plsu en plsu difficile
JE SUIS SOUS LYRICA cela me permet de soulage les douleurs diffuse dans ma jambe droite
Mais voila depuis quelques temps les douleurs sont constantes, bras, main, pied, cou, dos une sensation de blocage , de plsu de force, fatigue de rien a chaque effort , si douleur trop forte je n’arrive pas a dormir on m’a donc qit que j’étais fibromyalgique est ce vraiment ca ?
Je continue a travaillé malgrès les douleurs et les diffucultés que cela impose
Comment vous avez-vous vos douleurs ?
Quelle est la prise en charge de cette pathologie ?
C’est difficile de comprendre pour mon mari qui ne sait plas quoi faire.