Patients Fibromyalgie
Un cauchemar
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 13:10
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Ami
Mais dis-moi, Doly, tu es seule pour affronter tout celà ?
Rassures-nous stp !
Bon courage et essaie de chasser ces vilaines idées noires !
N'oublie pas, nous sommes là, pour te lire et partager !
Tiens-nous au courant stp !
A très bientôt.
Utilisateur désinscrit
coucou Doly 1L, c'est Dolly 2L qui te parle. Dis moi, ça n'a pas l'air d'aller fort du tout. Qu'est ce que tu as pris comme calmant ? c'est terrible de voir a quel point tu souffres. N'as-tu pas quelque chose d'un peu fort que tu gardes pour les crises extrèmes ? c'est vrai qu'en ce moment, j'ai de la chance, les crises sont moins fortes. J'ai passé une très mauvaise période il y a quelques mois, et c'est avec de la lamaline en gelule à raison de trois par jour et du myolastan le soir que j'ai pu être un peu soulagée. Qu'est ce que tu prends en ce moment ? Quant aux mauvaises nouvelles, il est vrai que nous y sommes beaucoup plus sensibles, et cela a des répercutions multipliées par 10 chez nous. j'espère cependant que ce n'est pas trop grave. Si on peut faire quoique ce soit dis le. Quand je te lis je t'imagines toujours avec le sourire, une petite bouille sympa et des yeux qui pétillent. Je te sens tellement mal, ça me fait de la peine. Je t'embrasse et te souhaite très sincèrement de retrouver bien vite le calme et la paix, et que tes douleurs se calment. J'aimerais avoir des pouvoirs et t'envoyer toute ma tendresse afin de te soulager, te bercer et qu'enfin tu t'endormes d'un sommeil bienfaisant, et que la nuit efface tes peines.
Plein de courage
Dolly
Utilisateur désinscrit
Coucou Gigi ne te rassure je ne suis pas seule pour affronter la maladie j'ai un homme dans ma vie qui me soutien beaucoup et puis j'ai mon fils, mes deux belles-fille, mon beau-fils, mon neveu et ma nièce je suis très entourer..
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Dolly avec 2 L,
contente de te lire, je n'ai pas de calmant assez fort pour me soulager la seul chose que je prend c'est du doliprane mais il commence a ne plus faire effet hélas, je subis en silence sauf quand la douleur est trop forte comme en ce moment ...Oui on est sensible au mauvaise nouvelle et la c'est très grave que j'en suis encore sous le choc.
La lamaline je ne peux pas en prendre car avec mon hernie hyatal pas très compatible et je supporte très mal les medicaments...Il me faudras quelques jours pour recuper ma forme et ma vitalité mais je vais voir mon médecin mercredi matin et j'aurais bien des choses a lui dire en esperant qu'il es un medicament pour m'aider a être mieux, mais étant malade depuis ma naissance dur dur pour trouver le bon médicament pour me soulager.
Meci pour tes mots de reconfort c'est très gentil.
Et toi dis moi comment tu vas en général..
pleins de gros bisous
GIGI
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Ami
Je suis heureuse de lire tout celà, Doly !
Repose-toi, si toutefois tu le peux et qu'un apaisement des douleurs arrive le plus vite possible, en attendant ton rdv de mercredi !
Plein de gros
GIGI
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Ami
Coucou Doly,
Je reviens car lors de mon dernier message, j'étais prise par le temps et je ne l'ai pas terminé !
En ce qui concerne, la prise de médicaments et la hernie hyatale, je suis dans le même cas que toi, on ne t'a jamais prescrit de pansements gastriques afin de protéger l'estomac ce qui agit sur la hernie en même temps ? Il y a le Mopral, l'Ogast, Pariet qui sont les plus efficaces !
Moi aussi, je fais des intolérances à pratiquement tous les médicaments mais je suis obligée, pour la spondylarthrite, de prendre 1 anti-inflammatoire tous les jours (si je veux tenir debout) et ce genre de médicament est très très agressif pour l'estomac, c'est la raison pour laquelle je me permets de te suggérer celà !
J'ai trouvé celà tellement formidable que, dans ces moments de douleurs atroces, Dolly que nous attendions, tous, se manifeste avec toute cette gentillesse qui émane d'elle ! C'est réconfortant, non ? !
Je suis également de son avis sur les médicaments. Le Doliprane n'est pas assez puissant pour soulager de telles crises ! Il n'y a pas que la Lamaline, il en existe bien d'autres !
Je sais, tu vas me dire que tu ne supportes pas, mais à force de tenter, peut-être que tu réussiras à en trouver un qui te convienne et que tu supportes surtout ! Mais il est impossible de rester comme cà, sans aide, lors de douleurs de cette intensité ! J'en parle en connaissance de cause, et je me répète, je rencontre le même problème au niveau de la possibilité de me soulager !
Puisque mercredi tu vas voir ton médecin, essaie d'aborder le sujet ! Je n'imagine même pas que l'on puisse te laisser, ainsi, dans un état aussi insupportable !
Toute ma compassion est jointe dans ce message et je souhaite que le mieux arrive encore plus vite que vite !
J'espère que tu vas pouvoir passer une meilleure nuit, je te le souhaite du fond du coeur
Utilisateur désinscrit
Coucou ma Doly,
pourquoi ne pas demander une hospitalisation en urgence?
tes douleurs semblent tellement horribles et impossibles à soulager que tu ne peux pas rester ainsi
soit tu vas aux urgences directement soit tu passes par ton toubib qui demande une hospitalisation
en milieu hospitalier il y a d'autres moyens de soulager la douleur que nous n'avons pas à la maison, notamment par perfusion
le fait de ne pas être seule est une bonne chose, mais face à la douleur on est seul et personne de l'entourage n'y peut rien à part constater ta souffrance
j'espère que tu vas faire le nécessaire très vite et j'attends de tes nouvelles bientôt
http://vcard.chezmaya.com/upload/images/34/le-moral.jpg
Utilisateur désinscrit
Gigi je prend de l'ogast et du gaviscon tout les jours et en ce qui concerne les anti-douleur j'en ai fait le tour et rien ne marche dans la durée si ce n'est pas du tout, il n'y a pas longtemps on a aborder le sujet de la morphine mais voila il ya quelques années j'ai eu un intervention de mon genou et je suis devenu accro a la morphine et je m'en suis libéré tout seule sans l'aide de personne, et depuis si je peux eviter dans prendre et bien j'évite car je ne veux pas retomber dedans...
mais je suis une battante je vais m'en sortir même si il me faut du temps j'yarriverais, si au moins j'arrivais a dormir mais même les sommifères ne me font rien, comme dirais mon neurologue je suis un cas difficile a soigner lol ( en plus il s'appel Loll mdr heu c'est un jeu de mot)
aller je vais aller faire un tit dodo bien au chaud sous la couette je vous dirais demain si j'ai reussi a dormir.
Faites de beaux rêves
Bisousssssssssssssss
Utilisateur désinscrit
Bonsoir ma Maya
je refuse l'hospitalisation je suis contre. Mes douleurs sont insupportables mais je gère si je vais a l'hopital je pense pas que je supporterais ça. Possible qu'il est des moyens pour me soulager mais je préfère voir mon généraliste ou mon neurologue plus que d'aller dans un milieu hospitalier ou on est pas reconnu en tant que malade qui souffre..
Je vais prendre mon mal en patience et me reposer un maximum..( heu je suis du genre têtu )
Bonne nuit
Bisous
Utilisateur désinscrit
Coucou ma Doly,
je te comprends, je suis fabriquée dans le même bois!
mais ton post décrivait tant de douleurs que je ne pouvais pas rester impuissante et insensible
le moral est en effet une grosse partie de l'iceberg, si tu te sens assez solide de ce côté-là, alors tout ira bien
j'espère que tu auras pu passer une nuit pas trop mauvaise sous ta couette et que ce matin tu seras un peu plus d'attaque
donne des news stp!!!!
gros
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
A la suite d'une mauvaise nouvelle, mon état de santé c'est dégrader en l'espace d'une journée..Des douleurs très très fortes au point de ne plus pouvoir me déplacer seule, mes muscles ne repondais plus tellement que c'etait fort j'en avais mal jusqu'a la racine des cheveux...La nuit à été un enfer impossible de dormir, que je sois sur le dos, le ventre ou sur le coté les douleurs étaient si intensent que je pensais qu'a une chose me flinguer pour que tout s'arrete, j'ai pris des anti-douleurs qui ne m'ont rien fait..Ce matin en me levant les douleurs étaient toujours là ...Je vie un calvaire cela faisait longtemps que je n'avais pas eu autant de douleurs si forte généralement cela me met dans un état comateux mais la le mental est le plus fort je reste debout...La journée n'est pas fini, je deteste être comme ça on dirais un zombi..