Patients Fibromyalgie
Un cauchemar
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
coucou,
La nuit très mal passer toujours autant de douleurs grrrr cela me barbe un peu je me sens impuissante et nulle a la fois et comme me dit Christophe mon conjoint reste zen et repose toi j'aime sa façon de m'aider toujours a être positif je dirais pas qu'il est parfait mais presque ( si il me voit écrire ça il va avoir les chevilles qui enflent lol)..
En tout les cas malgré tout mon moral est un peu mieux qu'hier déja ça. Je suis debout depuis 7h sans compter que a 2h du matin j'était d'attaque pour me levée, je me suis reposer 1h bien au chaud devant les clips à la téle, et maintenant je viens vous donner des news...
Et pour vous la nuit a été reposante ?
Bisous
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coucou,bonne nuit de 6h30 avec un seul réveil,pas regardé l'heure qu'il était,je dors en général 6 h à 6h30 en me réveillant une fois ou 2 mais je me rendors assez vite,je prend 5 gouttes de rivotril,j'ai un sommeil réparateur,à bientôt
Utilisateur désinscrit
bonjour au contraire de toi poupoune j ai du mal a me rendormir lorsque je me reveille dans la nuit du coup c est tres rare que je dorme 5H d affilé c est plutot entre 3 et 4 h maxi entre 23H et 3H apres je tourne je vire et les douleurs se reveille et je le vois et le sent que je n ai pas un sommeil reparateur et a force c est dur
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Bonjour Yoyo,
Je te rejoins dant tout ce que tu décris, je vis la même chose ! Rien à rajouter !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Réveillée à 4h30 après 4h de sommeil perturbé ( mais c'est devenu tellement habituel ) je suis comme yoyo, une fois réveillée je dois me lever
Ton ami a raison doly, repose-toi, ordre du dr maya et tu verras que ton moral remontera!
Même avec 10 gouttes de rivotril les douleurs ne me laissent pas plus de 4h de répit par nuit et pourtant je ne suis pas accro, j'en prends uniquement en cas de besoin express!
Va comprendre...
Gros
Utilisateur désinscrit
coucou Doly je viens de lire des messages dur dur !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais je crois me rappeller qu'il y a quelques années tu faisais le régime sans gluten qui te faisait du bien et que ces dernieres années tu avait repris l'habitude de grignoter ce que tu n'avais pas le droit ??????????? je pense qu'il faudrait que tu reprennes ce régime car moi avant ce regime et le collagene j'étais dans l'etat que tu expliques !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! gros bisous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Oui dr maya je me repose hihihi entre deux ou trois tites choses que j'ai affaires, j'ai pas rester sans rien faire...sur moi le rivotril ne me fait rien une fois pour essayer je suis aller au dela de la dose autoriser et bien j'attend encore que cela face effet....je dois pas être normale mdr
Bisous
Utilisateur désinscrit
coucou mimirat contente de te lire
heu par contre tu dois te tromper je n'ai jamais fait le regime sans gluten les seules regimes que j'ai fait c'est pour perdre les kilos superfus qui hélas sont toujours là...
bisousssssssss
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Bonsoir Doly,
Eh bien moi, je retiens que ton moral est meilleur qu'il était hier et çà, ça fait plaisir !
Peut-être aura-t-il un meilleur effet sur les douleurs, que le Rivotril !
Une bonne nuit t'aiderait encore plus et je te la souhaite, pleine de beaux rêves
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Moi le régime sans gluten et lait de vache m'apporte un confort de vie, je ne reviendrait en arrière pour rien au monde ; on peut se permettre un gateau gluten de temps en temps sans déclencher de grosses crises (conseil de l'allergologue)
Moi aussi je ne supportes tout un tas de médocs, intolérante au e463 e464, aux colorants et j'en passe, pourquoi ne pas essayer de manger sans gluten et lait de vache ?
Entre cela et les douleurs intenables je préfère me priver de pain ; j'achête des galettes de mais pas très chères 1;20 le paquet, des gaufrettes sans gluten 1.64 le paquet et du riz ; des pates sans gluten là chez plus cher 3.00 au supermarché.
Cela me permet de mieux gérer cette maladie, on n'en meurt pas mais que de douleur ! invivable et incompatible avec
Il faudrait une meilleure info aux médecins concernant la fibro ; je suis toujours très étonnée de la disparité des traitements que nous avons.
Que risquez-vous à essayer ?
Bises à toutes
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<p>Amitiés</p>
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
A la suite d'une mauvaise nouvelle, mon état de santé c'est dégrader en l'espace d'une journée..Des douleurs très très fortes au point de ne plus pouvoir me déplacer seule, mes muscles ne repondais plus tellement que c'etait fort j'en avais mal jusqu'a la racine des cheveux...La nuit à été un enfer impossible de dormir, que je sois sur le dos, le ventre ou sur le coté les douleurs étaient si intensent que je pensais qu'a une chose me flinguer pour que tout s'arrete, j'ai pris des anti-douleurs qui ne m'ont rien fait..Ce matin en me levant les douleurs étaient toujours là ...Je vie un calvaire cela faisait longtemps que je n'avais pas eu autant de douleurs si forte généralement cela me met dans un état comateux mais la le mental est le plus fort je reste debout...La journée n'est pas fini, je deteste être comme ça on dirais un zombi..