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Patients Fibromyalgie
que pensent vos proches ??
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Utilisateur désinscrit
tu sais Francalou!! meme sos medecin le 14 juillet ne m'a pas prise au sérieux et a osé dire a mon mari que j'étais une droguée en over dose!!! oui en over dose de sa mécahanceté!!!
protèges toi le mieux que tu peux !! ce n'est pas facile!! je le sais helas!!!
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Utilisateur désinscrit
Cristal je vient de lire ton massage, c onte de t'avoir traité de cette sorte,
m'est ton marie il a réagir j'espère .
moi j´aurémie mon point a la figure il le mérite
le soi-disant SOS .
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Utilisateur désinscrit
Cristal...dans ces cas là ,malgré mon calme ,je souhaite a ce médecin la mm chose!Mon frère et ma sœur sont médecins et n'y croient pas non plus ....mon autre frère est professeur agrégé d'anglais et ne voyait depuis tjrs que son nombril....sa fille est atteinte de schizophrénie et crois moi ,cela a change son regard.Je ne parle pas de notre maladie a ma famille,je préfère en parler avec vous .J’écoute vos conseils et la méchanceté glisse sur mes belles plumes blanches!hi hi hi
Francalou..ne t'isoles pas .
Mon mari a depuis quelques temps de sérieux problèmes de sante...il vient juste de m'avouer que cela lui fait peur!Ce qui me fait peur est que ses problèmes sont ...les nôtres!Moi je suis fibromyalgique depuis très longtemps mais tout s'est aggrave quand j'ai retrouve mon gendre .Les crises se suivent et ne me laissent plus beaucoup "souffler".
Bisous a tout le monde ,vous savez vous m'aidez énormément.
Willow
Bon conseiller
Willow
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
Inscrit en 2012
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Tout d'abord, je ne suis pas d'accord avec ce que tu dis sur un de tes messages, Nyssia: tu ne t'appitoies sur ton sort.
Ici tu peux tout dire ce que tu penses et ressent face à un entourage pas toujours très compréhensif. Ici, nous te comprendrons toutes. Alors lâches toi lorsque tu en éprouves le besoin !!!!
Perso, je me fiches bien de ce que les gens en général pensent, na !!! L'important pour moi, c'est ma famille (mes 3 enfants et leur mari et copagnes pour mes fils).
OOOOOhhh !!!!!!!! Je sais parfaitement que pour certains et certains dans mon entourage pensent que je suis une feignasse mais, je m'en moque (du moins aujourd'hui j'en ai la force hihihi !!!). Ce n'est pas le cas tout les jours car parfois, trop fatiguée moralement ..... Tu dois connaître aussi.
J'ai une grande chance c'est que mon mari a compris vraiment (c'est assez récent !!!) que j'étais malade et afin que je ne passe plus l'aspirateur il l'a monté à l'étage car il s'est que je n'ai plus la force de le descendre !!!!! Pour ça, je l'adore encore plus.
Bon courage à toi particulièrement, gardes ton bon moral des vacances et bon courage aussi à vous toutes dans votre vie de tout les jours.
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
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Utilisateur désinscrit
hello je sui en accord avec Willow rien a faire du regard des autres de toute façon ils ont pas le choix vive a notre rytme malheureusement et puis je me dis un peu d égoiste c est trés bon pour nous .....
moi j ai une question a vous posez .....accepeter vous que l on vous accompagne partout coté médical ....j ai ma fille qui assiste a tout et je me demande si c est bien pour elle a 23 ANS ?j ai du mal a lui faire comprendre que cela me géne sans la vexer et elle t elle a sa place ?car la dégradation est là ?je suis plus quoi faire pensant quelle a autre chose a faire a son age ?c est un vrai dileme pour moi j ai besoin de savoir ce que vous en penser?merci
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Utilisateur désinscrit
coucou Mumu.je réponds à ta question:pour moi,ce n'est pas sa place d'être sans arrêt présente lors de tes consultations.où est la confidentialité et le respect de ton intimité.sauf si c'est toi qui lui demande de venir.pour ma part,lorsque j'ai un RDV avec mon médecin en même temps qu'un de mes fils,je m'arrange pour être seule avec le dr.elle est en âge de le comprendre. vas-tu avec elle à ses RDV médicaux? je comprends ta gêne.tu trouveras bien les mots pour lui formuler ton ressenti sans la blesser.faire de l'empathie en 1ér lieu; bisous ps:pour plus de détails,m'appeler. hihihi!
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/04/2024 à 10:25
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Coucou Mumu,
Je pense que si ta fille veut t'accompagner, c'est sa façon à elle de t'aider et de soulager tes douleurs, c'est tellement moins pénible d'aller chez le médecin avec quelqu'un qu'on aime et en qui on a confiance.
Quand on est malade, chez le médecin on oublie de dire des choses ou de poser certaines questions; on ne retient pas tout ce qu'il dit. Il vaut mieux être deux. Et ta jolie fille (je l'ai vue sur Youtube) doit se sentir rassurée d'être avec toi. Elle aussi a besoin de savoir et de comprendre.
C'est vrai qu'elle est jeune... Mais si elle y tient, il n'y a pas d'âge pour aimer et aider sa maman!
Tu dis que ça te gêne. Qu'est-ce qui te gêne? Sa présence que tu vis comme une intrusion ou une indiscrétion? Ou le fait qu'elle pourrait faire autre chose qu'accompagner sa mère chez le médecin vu qu'elle n'a que 23 ans? Dans un cas comme dans l'autre il faut en parler ouvertement avec elle. Vous avez l'air de bien vous entendre, je ne pense pas qu'elle se vexera.
Je pense qu'elle le fait de bon cœur.
Gros bisous.
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Maria12.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 30/08/2024 à 22:40
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Ami
Eh, ben oui !!
Je suis de l'avis de Mamie
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Utilisateur désinscrit
GIGI,nous sommes souvent sur la même longueur d'ondes!! est-on de la même famille? hihihi!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 30/08/2024 à 22:40
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Ami
Mamie,
Famille Molala, oui
@Mumu,
tu pourras faire ton choix ! Maria a un avis différent
@Bonsoir Maria, j'espère que tu ne vas pas trop mal
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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nysssia
nysssia
Dernière activité le 08/08/2024 à 23:15
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25 commentaires postés | 15 dans le forum Fibromyalgie
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hello,
j'aimerai savoir comment reagissent vos proches, ou plutot comment faire pour qu'ils comprennent ...
pour ma part, ma famille m'a catalogué dans la rubrique "grosse feniante". je suis celle qui ne fou rien de ses journées, et qui malgrés tout ose se plaindre de temps en temps. pourtant j'evite le plus possible de ne rien dire et de ne rien laissé paraitre meme si c'est souvent dur, mais j'entend encore regulierement : alors tu as mal ou aujourd'hui ? ou si non : je suppose que tu es trop fatiguée pour bouger un peu ton cul ! parfois je n'ai meme pas de reflexion, mais juste des regards qui en disent long ...
mon mari m'as fait une remarque blessante il y a peu. en rentrant de 2 heures de courses en grande surface (imaginez la fatigue et mon etat de douleur, sans ne rien laisser paraitre ...) et quant il a dechargé les courses j'ai entendu : et le sac de patates (10 kg ...) qui es par terre, il va pas aller se ranger tout seul ! dire qu'il ne sait meme pas qui est miss fibro ni miss spondyla, il m'accompagne aux rdv medicaux mais n'a jamais cherché a en savoir plus, il ne sait pas ce que je ressens ...
ma fille de 16 ans ne fait rien du tout a la maison, meme pas sa chambre, mais ça l'amuse quant je suis obligée de prendre le phauteil roulant (depuis peu) car le regard des gens se porte sur elle , un peu pour la plaindre d'avoir une mere comme moi, mais ça ne lui donne pas envie de mettre la table ou remplir le lave vaisselles de temps en temps ...
mes proches ne voient pas que chaque jour je suis un peu plus mal que la veille, et que ça ne s'ameliorera pas, pour eux je suis toujours celle que j'etais, devenue feniante avec le temps. mon fils de 22 ans rigole quant je dois utiliser la bequille ou le phauteil, il pense que c'est juste pour ne pas faire la queue aux caisses ... pfff
et pour vous ? comment ça se passe avec vos proches ?