Patients Fibromyalgie
moral à zéro
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Moi aussi, d'accord avec Mocouk.J'organise mes activités selon ma forme.Je fais en général une ou deux choses/jours maintenant, puis repos.Bon c'est vrai que je ne travaille plus,donc l'organisation n'ai pas la même.Vue les horaires que j'avais, j'aurai beaucoup de mal a suivre mes corvées ménagères .J'ai appris à ne plus me prendre la tête si mon linge n'ai pas rangé,si le ménage n'ai pas parfais et pourtant,j'étais très maniaque.Courage copine.bonsoir à vous
copinegateaux
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copinegateaux
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Ami
merci mariep et bonne nuit a toi bises bonsoir tout le monde
Utilisateur désinscrit
Merci les Mariaep lol.
Mariep, moi aussi j'étais limite maniaque et j'ai des horaires à la con allant de 6h du mat' à 2h du mat' . Donc en rentrant du boulot c'est repos et après c'est tâches ménagères puis re repos et détente !!!
Utilisateur désinscrit
Copinegateaux , ne te décourage pas . C'est vrai que d'avoir toujours mal çà énerve mais surtout essaye de positivé . Regarde les beaux jours arrivent , çà fait du bien au moral. Et puis si tu as besoin de parler je suis là ainsi que toutes celles du site . Cela ne fait pas longtemps que j'ai découvert le site mais je peux te dire que cela fait du bien de ne pas se savoir seule dans ce cas , que l'on peut parler et être compris . Tout le monde est dans "la même galère" . On est là pour se serrer les coudes . Et tout cas , bon courage .
Bonne nuit à tous
Utilisateur désinscrit
bonsoir ,
mocouk tu as tout a fait raison!maintenant que l on est fibro,il faut apprendre a se gerer differement!moi,c est aussi une a deux choses par jour et pas plus!et les jours ou je bosse,je me reserve des choses moins fatiguantes!!et apres c est repos obligatoire!et on y arrive a tenir une maison,et a s occuper des enfants ou autres en faisant comme ca!!et des que je fais quelque chose,je suis contente de l avoir fait,c est uen etape de plus qui avance!!!
lilas blanc,c est super ce que tu fais pour les autres,si seulement il y avait plus de gens comme toi!!
valeriem,tu fais quoi comme travail?tu peus peut etre demander un trois-quart temp ou un mi-temp therapeutique?
copine,si je peus me permettre,tu as quel age?car tu te devalorise tellement que ca me fait mal pour toi!!deja tu t occupes au quotidieen de ton papa et ca n est pas rien!!et puis tu dis que tu aurais aime avoir une famille....mais la vie est devant toi!!!comme le disent les filles,essaye de prendre soin de toi,regarde vers l avenir et tu pourras croiser un regard,un sourire qui te fera changer de vie du tout au tout!!!tu sais moi,je suis obese,et je l ai toujours ete(malgre de nombreux regimes:perte de poid +reprises a chaque fois!)mais je prend soin de moi malgre tout!!je met en valeur ce que je peus!le visage,les cheveux,meme les habits en grande taille je trouve de jolies choses!!alors ne baisse pas les bras et dis toi que l on est la si tu as besoin d en parler ou de conseil!! tu dis que tu ne peus pas aider les enfants a faire leurs devoirs,mais peut etre peus -tu rendre visite a des personnes seules,leur tenir compgnie,les aider au quotidien,les accompagner en courses ou en promenade?on a toutes en nous quelque chose de positif,car la maladie nous iade a comprendre beaucoup de chose et a voir la vie differement!!moi,le jour ou j arreterais de travailler,ca sera pour me rendre utile aupres des personnes agees et des animaux,car je ne me vois pas rester seule a la maison a ne rien faire!!
meme si tu vis ds un petit bourg il y a surement des personnes qui ont besoin de toi!!
marie tu as raison,ce qui n est pas fait un jour,sera fait le lendemain ou le surlendemain!!et si cela ne plait pas a quelqu un,que cette personne le fasse!!moi,je reagis comme ca maintenant!!et du coup,je ne stress plus du tout pour cela!!
et puis les beaux jours arrivent avec la fin du froid,donc les douleurs vont etre quelque peu attenuees!!et puis pour celle qui on un jardin,on va pouvoir en profiter!!meme si cela fait un peu mal le lendemain,on est tellement contente de pouvoir desherber ou planter nos fleurs!!moi,c est la que je me sens le mieux,qs je suis ds ma maison!des qu il fait beau,je desherbe un peu et apres repos en plein air,a ecouter les petits oiseaux,cela fait tellemnt de bien!!
arnica,pour moi aussi,de temp en temp,heureusement que ma maman est la!!mais on leur rend au centuple avec notre coeur!!
bon les filles,j espere vous trouver avec un meilleur morale demain!!moi,je me sens bien du coup,je vous envoie tout plein d ondes positives pendant votre sommeil!!
bonne nuit a toutes!!
bisoux
Utilisateur désinscrit
J'aime quand tu penses positif Cathy51 (dommage qu'il n'y ait pas d'émoticon avec les pouces en l'air)
Bon je suis de matin demain, debout 5h ! Biz, bonne nuit
copinegateaux
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copinegateaux
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Ami
bonjour les copines valeriem et cathy je vous remercie cathy je vais avoir 53 ans dans ce mois moi j ai un gros probleme par rapport a vous je ne peu pas me soigner comme je veux a cause mon asthme syndrome de fernand vidal une allergie a beaucoups de medocs anti inflamatoires et la cortisone mais deconseiller a cause de l ostheonecrose de l os je prends du topalgic 2 fois par jour et 6 a8 ixprim et un dafalgan 1gr et je ne peux faire plus et autrement je m occupe mais pas le gout je fais partie d une residence pour personnes ages je fais des gardes le dimanche de temps en temps je m occupe des enfants d amies je ne peux pas beaucoups aider les personnes je ne marches presque plus je fais aussi partie de la bibliotheque j ai beaucoups d activites mais en ce moment je le fais sans gouts
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous.
Copinegateaux , il faut continuer tes activités çà te permet de voir du monde et de sortir de chez toi . Le moral reviendra peu à peu et tu auras plus envie de faire tes activités .
Moi , je travaille à La Poste , depuis 4 ans , je ne peux plus faire facteur mais j'ai un poste "d'agent courrier"". Le travail qui se fait à l'intérieur ( tri du courrier , des paquets , chargement et déchargement des camions , ....) . Travaille , plus pénible physiquement , mais qui me plait . Jusqu'au mois de Décembre , ça ne me dérangeait pas que ce soit physique . Mais , suite à un incident avec une nouvelle "chef" , j'ai fait un "burn-out" (hausse de tension , je suis monté à 18/10 , suivi psychiatrique ,....). J'ai repris 15 jours mais le psy m'a trouvé fatiguée quand il m'a revu et arrêt pour 3 semaines. C'est les enfants qui sont contents. Là , je dois reprendre Mardi , mais pas envie et surtout pas le courage . Avec les douleurs aux pieds qui s'intensifient quand je reste debout . Je ne sais pas comment je vais pouvoir tenir . %ais bon on verra bien Vendredi , je ne veux pas m’inquiéter avant.
Le moral a l'air d'y être mais c'est cette fatigue qui est toujours présente.
lilas blanc
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lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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bonjour à tous,grand soleil ce matin,j'ai le bonheur d'habiter face à la mer et pour moi celà est un vrai régal mème les jours de tempètes et elles ont été nombreuses cette année en bretagne.Je suis tout a fait d'accord avec toi Cathy,j'ai vécu des années de grosses douleurs mais j'ai toujours refusé de me laiiser submerger par elles,chaque jour je m'imposais un petit quelque chose,je marchais un peu tous les jours,aux beaux jours je tondais ma pelouse en plusieurs étapes,j'ai la nette impression qu'en regardant autour de soi,on considère que de nombreuses personnes sont beaucoup plus malheureusesMa fibromialgie depuis quelque temps est moins dure à supporter,mon médecin me dit qu'elle peut disparaitre comme elle est apparue,alors courage et bonne journée
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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bonjourlilas blanc je ne pensais pas que la fibro pouvait partir moi je voudrais bien la foutre par la fenetre oui valeriem tu as un boulot pas evident et fatigant je continue mais activites moi aussi la fatigue me tue
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Comment passer au dessus des douleurs qui pourrissent la vie ? Depuis 10 jours des douleurs insupportables sont apparues en + des autres et j'ai du mal à passer par dessus . De plus j'ai l'impression que les médecins ne me prennent pas au sérieux mais surtout pour une mythomane qui dit avoir toujours mal quelques part . Mais je leur donnerais volontier mes douleurs ne serait fe que pour une journée.