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Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je vis à la campagne depuis 6 ans et je ne connais pas une personne de plus qu'il y a 6 ans dans mon village!!! Ca ne me manque pas car j'ai mon mari avec moi qui est à la retraite!! Je sais que ce n'est pas bien de s'isoler mais comme celà on est pas déçu et je vis à mon rytme!!!!!
En fait je voie les personnes qui font de l'aquagym avec moi et les personnes qui font parties du groupe mémoire ou je vais!
Finalement je voie du monde!!!!!!!!!!!!!!!! Et il y a vous!!!!!!!!!!!!!!!!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 07:49
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Ami
C'est gentil, Furie de nous compter dans ta vie
Sinon pour le reste, ne dit-on pas "mieux vaut seul que mal acccompagné"
@Lisou,
Je comprends, c'est triste que personne ne vienne te voir car tu vis seule !! Furie et moi avons plus de chance mais tu sais, compte tenu de ce que le mot "amité" veut dire, dorénavant tu ne perds peut-être rien !! Tu as ta chienne sur qui tu peux compter et jamais de déception avec elle !!!
Bon courage et bonne journée douce Lisou
Compte suspendu
Coucou à tous,j'ai lu tous vos messages mais pas le courage de vous répondre à tous,juste vous dire que nous sommes tous pareils avec nos moments de solitudes, de stress,de frustration, et de volonté.
A la veille de 2013 je vous souhaite à tous des moments meilleurs
Utilisateur désinscrit
coucou
j'arrive un peu l'arrâche
mais moi aussi, E.T., sort de mon corps !!!!
tout ce que je faisais, tout ce que je ne peux plus faire , pfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff!!!!!
tous les jours, j'essaie de faire une liste, et de me dire, tu doit faire ça, ça, et ça !!! et souvent, je m'arrête au premier ça !!! parce que je n'en peut plus !!
j'étais tellement active avant, que ça me désole, de voir tous le retard que j'ai ! mais bon, je m'y fait, et ne peut pas faire autrement, je me laisse pas abattre, mais suis obligé de faire à mon rythme, comme la plupart de nous toutes !!
amitiés
patuvi82
patuvi82
Dernière activité le 30/12/2022 à 18:30
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Ami
je suis dans la même situation je n'y arrive pas et mon gros problème je m'éparpille vite alors qu'avant je faisait tout en même temps et sans rien oublier je gérer tout et facilement. pour mon boulot j'était secretaire et à la fin je ne suivait plus et j'oublier de traiter des problèmes en attente. pas évident sa agace mon mari mais je lui explique que quand je commence quelque chose il y a d'autre truc qui vienne et le 1er truc est passer au oubliette. ou alors motiver pour faire mon ménage mais peu pas donc arret sur le canapé.
bonne soirée
Utilisateur désinscrit
patuvi82 !!!
on perd toute la tête, une partie par la fibro, une autre par les médocs !!
t'inquiète pas, on est toutes pareilles !!!
je note tout, sur mon téléphone, je le fais sonner, j'ai des postits partout, et j'arrive encore à oublier !!
quand je part le matin en voiture, je marque tout sur un papier, mais il suffit de ne pas oublier le papier à la maison!!
bonne soirée
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Même situation que vous les filles mais rassurez-vous....j'ai lu un article disant que les hommes ne pouvaient faire qu'une chose à la fois, eh bien maintenant je suis pareille... et depuis que j'ai lu cet article je ne stresse plus comme avant... pour ça en tout cas... car nous nous les supportons bien ainsi....donc pourquoi ne font-ils pas pareil?....je pose la question... Peut-être que nous nous remettons plus souvent en question et comprenons mieux les autres...Peut-être que nous sommes moins à vouloir tout....tout de suite....là....maintenant.....Je cherche toujours la réponse....mais je risque de la chercher longtemps....Paraît-il que nous n'avons pas le même cerveau....l'homme a plus le sens de l'orientation en voiture par exemple.....la femme c'est l'inverse et je confirme pour mon cas.....je me perds ou me trompes de route si je ne connais pas.....Donc....pas de culpabilisation...
Nous ne sommes pas responsables de notre maladie....mais au contraire bel et bien victimes.....Que les bien portants essaient déjà de nous comprendre et notre stress diminuera certainement....car ne pas savoir le nom de notre maladie est stressant ...mais ensuite ne pas savoir la soigner et se soulager n'arrange sûrement pas les choses....C'est mon avis personnel qui vaut ce qu'il vaut... mais quelques fois il faut aussi dire S T O P aux critiques...
J'ai connu des années de galère avant d'être diagnostiquée....J'étais aussi très active (comme nous toutes il faut bien le préciser) et je ne comptais pas mes heures tant au travail qu'à la maison....je ne regardais pas la télé (pas le temps) et au final j'ai récolté un épuisement....que je n'ai jamais demandé....et croyez-moi que si l'on m'avait conseillé de me protéger en disant non...non...et non....je n'en serais peut-être pas là....Le corps a ses limites qu'il faut respecter...quand il est épuisé....il est épuisé....et on ne revient pas en arrière par un claquement des doigts....et là malheureusement notre mémoire nous fait défaut.....Sur le forum, tout le monde en parle....nous sommes toutes à ce niveau là dans la même galère....Donc, repos.....repos.....et repos.....autant physique que moral....mots fléchés...jeux de détente....et aussi le rire de plus en plus préconisé car il fait fonctionner beaucoup de muscles...et pas de stress superflu de l'entourage....
Voilà mes conseils même s'ils vous paraissent agressifs....D'abord ne pas être compris des médecins....ensuite de l'entourage....et demain ce sera quoi.....on nous prendra pour des folles....des hystériques... quand nous nous mettons en colère....Donc...S T O P....que les médecins essaient déjà d'expliquer à nos proches tous nos symptômes et nos souffrances et ça évitera bien des discussions inutiles au sein des couples.. Sur ce....bonne soirée.....et bon courage pour tout supporter....
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 07:49
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Ami
Bonsoir Romane,
J'aurais pû écrire la même chose et tes conseils ne sont pas du tout agressifs
Ah ! Le cerveau des hommes !!!! Il est réel que les hommes ne peuvent pas faire deux choses en même temps ! Je le constate tous les jours ! D'ailleurs n'oublions pas que les hommes viennent de Mars et nous les femmes, de Vénus ! Pour le sens de l'orientaton, c'est vrai, quoique certaines femmes les battent mais en contre-partie nous sommes tellement plus compétentes dans d'autres domaines que nous n'avons aucune raison de culpabliliser !!! D'ailleurs, lorsque nous cesserons de le faire et que nous nous considérerons comme victimes, nous verrons la vie d'une autre façon, ce qui ne pourra qu'améliorer les douleurs physiques ou morales !!
Quant à l'activité, il est certain que nous avons un seuil à ne pas dépasser et bien souvent, nous ne sommes pas capables de l'accepter ! Résultat : le "burn out" ! A éviter à tout prix !!!!
Nous ne rions pas assez et pour cause ...mais dommage, car le rire est un puissant antalgique, bon pour le coeur, il augmente l'immunité, a des vertus anti-cholestérol, anti-stress, antidépresseur, il favorise la digestion, l'endormissement et j'en oublie !!!!
Je vais arrêter, espérant ainsi faire venir les hommes (révoltés) sur les forums puisque nous en parlions dans un autre sujet
Bon courage et bonne soirée à TOUS
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Comme vous j'ai beaucoup de mal à ne pas oublier ce que j'étais en train de faire, si je passe à autre chose
Par exemple, j'ai oublié plusieurs fois que j'avais des choses en train de cuise, si je me suis mise à l'ordi pendant ce temps là
Maintenant quand je fais cuire du pain (baguette), je reste devant le temps que ça cuit
Romane
Stp, j'ai beaucoup de mal à lire des longs textes, peux tu espacer un peu plus ce que tu ecris
Merci beaucoup à toi
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
Utilisateur désinscrit
Comme je me retrouve dans ce qui est dit!!!!!! Bizard!!!!!! Je dois être fibro comme vous!!!!!
Les biens portants vous disent " mais moi c'est pareil " et pourtant si ils savaient que non!!!!!! On va pas leur en vouloir et pourtant certaine fois..................
Allez courage
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Compte suspendu
Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.