- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
- 2 676 vues
- 0 soutien
- 241 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/07/2024 à 11:24
Inscrit en 2011
47 941 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 578 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Pardon Aquanaute,
C'est vrai que tu es souvent présent mais le problème c'est que (je ne sais pas pourquoi) je ne me souviens jamais que tu es un homme
Je compatis pleinement à toute cette souffrance que tu viens de décrire et pour les médicaments, j'ai encore droit, maintenant (depuis le termps) aux mêmes réflexions ! Les médicaments doivent agir !!!!
Bon courage et merci de ton témoignage !
Bonne soirée, si possible !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
tu sais GIGI je fais un effort enorme pour connecter mon cerveau au forum!!
et je recommence a mettre le souk
bisss
yvette
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/07/2024 à 11:24
Inscrit en 2011
47 941 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 578 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Coucou Cristal,
Tant pis, le principal c'est d'avoir des nouvelles !
Le souk, nous le mettons également en discutant dans la présentation (de Martine) par exemple, comme nous l'avons fait cet après-midi
A très vite
maman62660
maman62660
Dernière activité le 09/04/2019 à 18:17
Inscrit en 2012
14 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir à toutes,
je vois que je ne suis pas la seule.
je prévois de faire plein de choses et le lendemain je me lève à 11h30 alors après difficile de faire tout ce que j'.avais prévu!!!!
quelle tristesse!!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/07/2024 à 11:24
Inscrit en 2011
47 941 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 578 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonsoir Maman62660,
Eh oui, c'est pour celà que nous formons une grande famille où tous les membres sont identiques
Mais, dis-moi, comment fais-tu pour rester au lit jusqu'à 11h30
A cette heure-là, ma journée est presque terminée
Bonne soirée !
Amitiés.
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 05/12/2022 à 13:06
Inscrit en 2012
558 commentaires postés | 459 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir à tous - @ aquanaute - pardon mais je suis comme gigi....je ne me souvenais pas que tu es un homme - on a vraiment des problèmes de mémoire....et je me retrouve beaucoup dans ce que je lis....Je me tapais partout sur les bords du lit....les portes n'étaient pas assez larges pour moi il fallait que je me cogne aussi en passant la porte....pour le lit j'ai dû en changer car la tête et les pieds n'étaient pas arrondis (modèle breton des années 75)...
et tant qu'à changer j'ai pris un lit double électrique avec tête et pieds relevables et matelas à mémoire de forme...ça été un investissement mais qui m'a beaucoup aidé car je n'arrivais pas à descendre du lit (problème de dos....sciatique à répétition...périarthrite à l'épaule....) parfois il faut arriver à trouver des aménagements qui soulagent..
Pour ce qui est de ne pas lever les pieds....idem....moi ce qui m'a aidé c'est que le kiné venait à domicile pour ma mère et je l'ai vu faire....Il la faisait marcher avec son déambulateur et lui disait de lever le pied assez haut et de le poser doucement par terre....pied droit...puis pied gauche....puis ensuite essayer de marcher en n'oubliant pas de lever les pieds...(je ne sais pas si c'est très clair ce que j'explique...) quand il était parti...je faisais la même chose avec son déambulateur...car j'étais sûre de ne pas tomber....(on peut aussi faire avec une canne...) A voir....ou alors le faire avec le kiné...mon père aussi a eu des séances de marche comme cela (ils avaient 80 ans...c'est peut-être pour cela que ça ne nous est pas prescrit...
Mais ta femme peut être sûre que tu n'es pas le seul avec ce souci là....Mon père tombait souvent...et ma mère disait comment veux-tu....il ne lève même pas les pieds et c'est pour çà qu'il tombe...un jour qu'elle me l'a dit...je lui ai expliqué et répondu....mais peut-être qu'il ne peut pas....ou qu'il ne sent pas ses pieds....ou ses chaussures sont trop lourdes....et on lui a proposé de porter des baskets (assez larges...donc plus stables...) et les séances kiné....et le marcher doucement pour pouvoir se rattraper...quand on vacille....(je le comprenais car moi aussi je tombais souvent et pourtant je n'avais pas le même âge....c'est difficile pour quelqu'un qui n'a pas ces soucis de comprendre....) mais personne ne lui avait expliqué.
Bon courage à toi et bonne soirée. A +
Compte suspendu
Coucou angelina,non il n'est pas trop tard pour faire partie de notre club
Et oui, pensons aussi qu'il y a des hommes qui souffrent de cette maladie, même si la plupart sont des femmes
Contente de vous lire un peu chaque jour ou presque car pas toujours la force physique pour me connecter
Bisous à tous......
Utilisateur désinscrit
Quand j'ai vu le mot Club fermé , mon sang n'a fait qu'un tour mais surtout ça m'a fait de la peine!!!
Pour moi ce forum est très ouvert et tellement plein de compréhension et de tolérence!!!
Toutes les personnes qui le lisent ont un point commun: la fibro, mais nous sommes toutes et tous différent quand même, et du coup chacun réagit avec ses tripes et ses possibilités en fonction de la maladie et du temps et de l'envie .
Certains (aines) postent plus que d'autres, et c'est très bien ainsi. moi j'appelle ça MA LIBERTE.
Pas de club mais une grande famille ou chacun est à l'écoute de l'autre.......
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/07/2024 à 11:24
Inscrit en 2011
47 941 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 578 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Furie,
Tout à fait d'accord, c'est ce que j'ai voulu exprimer
Nous sommes en "osmose"
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
S'il n'est pas trop tard , je veux bien me joindre à vous , mes soucis ressemblent aux vôtres , mon canape et les plaids sont devenu mes amis , je ne vais pas écrire beaucoup ,depuis quelques jours mes mains me font mal , Moi qui était très active ,je ne me reconnais plus , et c'est pas facile d ne plus faire autant de chose qu'avant hé quand je vois le linge qui s'amoncellent ,au repassage Celà m'énerve , heureusement mon mari est une vrai fée du logis ,le week-end il le passe a faire du ménage , et la je culpabilise que son moment de repos il le passe a faire ce que je faisais avant , voilà, je m'arrête ,mes doigts ne suivent plus . À plus . et merci , Katy
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
19/06/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”
01/05/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “Si vous allez contre la maladie, vous n’avancerez jamais.”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Compte suspendu
Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.