Patients Fibromyalgie
Ma douleur
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Misstigrette
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Misstigrette
Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
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Bonsoir zazou77
Je suis du même avis que vous
Merci d'exprimer ce que je n'arrive pas à exprimer
Christelle.
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christelle@amnousoleil.fr
Utilisateur désinscrit
voici une vidéo que je trouve très bien faite, qui peut être perçu comme dérangeante mais c'est ce qu'il faut pour bousculer les mentalités et l'incompréhension de certaines personnes.
https://www.youtube.com/watch?v=1TzwnCkevqY
Tammys
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Tammys
Dernière activité le 11/03/2021 à 23:30
Inscrit en 2018
114 commentaires postés | 84 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@zazou77 Diagnostiqué fin 2018, j'ai longtemps refusé de prendre des médicaments en dépit de la souffrance. Lundi dernier, j'avais rdv avec le psychiatre qui m'a donné duloxetine 60 et laroxyl 6 gouttes.... J'ai tenté, censé réduire les douleurs et dormir mieux (je lui avais dit que le sommeil c'était mieux depuis quelques temps). J'ai passé la soirée et le début de matinée (22h30 à 3h30) au toilettes (nausées et vomissements et fatigue) comme une droguée... Jamais plus, j'ai dormi toute la journée d'après, j'avais sortie libre (arrêt de travail) même pas profiter.
Certains me disent qu'il fallait poursuivre d'autres me disent de jeter cela, le jeu n'en vaut pas la chandelle. Comme vous dites de nombreux effets indésirables, est ce que cela en vaut le coup, c'est dur mais je pense sincèrement qu'il faut éviter de rentrer dans ce cercle vicieux, il s'agit d'une maladie chronique, on ne peut pas passer son temps à prendre des médocs toute sa vie.
L'important pour moi, c'est d'avoir un médecin traitant qui comprend ce que c'est la douleur et m'arrête quand je suis épuisée. J'ai pris rdv avec un psychologue (pas de risque de médocs) cela coute cher mais je préfère.
Je m'y mets bientôt à l'aquabike, et je me ferais de temps en temps plaisir avec la réflexologie. J'ai des séances de kyné, un centre d'amincissement m'a fait déjà perdre près de 7 kgs (depuis le début des vacances) il me reste encore à perdre 10 kgs.
Bon courage à tous, tenez bon avec ou sans médocs, réfléchissez bien. ..C'est votre vie !!!!
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Tam
Utilisateur désinscrit
@Tammys
bonjour, ce que je lis est super ! Tammys, Vous ne baissez pas les bras. Comme vous, j'ai pris trop de médicaments qui n'agissaient pas, bien au contraire. D'autres symptômes apparaissaient,
Actuellement, je suis sous DULOXETINE (Cymbalta) depuis 1 mois maintenant.Il faut attendre que cela agisse.( la duloxétine réduirait la douleur dans la neuropathie périphérique diabétique douloureuse et la fibromyalgie). et de la kiné 2/semaine.
J'ai rendez-vous demain au Centre Anti-Douleur après avoir testé le TENS ECO 2 qui ne m'a pas été utile, donc je verrais ce qu'il me proposera et nouveauté, j'ai aussi rendez-vous demain avec une psychothérapeute et en octobre, je découvrirai les bienfaits de l'hypnose à voir...
bravo pour la perte de poids, c'est pas évident avec la Fibro mais je constate que vous êtes très motivée, excellent continuez sur votre lancée, cela va aboutir sur des résultats qui vous permettront de revivre . C'est un très bon début pour vous, le mental est là, vous vous prenez en main, c'est que du positif pour l'avenir j'en suis certaine.
Je prendrai plaisir à vous lire votre parcours
bon dimanche à vous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je m'appelle Maïté et je suis fibromyalgie. Il 00h17 et je ne dors pas, pourtant il me faudra me lever à 5h et faire face à ma journée de travail. Jusque là je ne voulais pas faire de commentaires sur "ma maladie fantôme " mais ce soir c'est je suis loin de chez moi comme toutes les semaines et j'ai mal. Pourquoi j'écris ce soir je ne sais... mais j'ai mal, mon corp me brûle, mais jambes sont lourdes, je suis tellement fatiguée. Cela fait 14 ans qu'on a mit un nom sur ma souffrance mais c'est plus profond, d'après mes médecins c'est depuis une quarantaine d'années et oui j'ai 51 ans. Pour ce soir je vais arrêter là et essayerde m'endormir en gardant en tête qu'il y a plus grave que moi.
Bonne nuit