Patients Fibromyalgie
Ma douleur
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Maïtė68
Bonjour @Maïtė68
Je me suis reconnue dans ton message car j'ai beaucoup de soucis de sommeil et encore plus ces derniers jours. avant hier et hier soir j'ai réussi à dormir que 3h. Au moment ou j'arrive à m'endormir j'ai du me lever à 6h10 ce matin car j'avais rendez-vous avec le médecin de la MDPH. La maintenant je suis cuite surtout que j'avais d'autres choses à faire dans la journée. Demain rebelote car j'ai dentiste très tôt le matin en espérant que j'arrive à m'endormir tôt ce soir. Mais j'en doute quand même! J'ai un somnifère qui ne fonctionne pas donc je vais en demander un autre car j'en ai marre de mal dormir et d'être encore bien plus fatiguée pour la journée.
j'espère que tu as enfin terminé ta journée de travail et que tu peux enfin te reposer au calme maintenant! Je suis de tout coeur avec toi et tes souffrances! Courage!
Liséa6
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Liséa6
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Ami
Coucou tout le monde!
Est ce que cela vous arrive de ressentir une forte chaleur parcourir l'endroit ou les endroits où vous avez mal? De mon côté ça m'arrive fréquemment donc je voulais savoir si j'étais bizarroïde ou pas du tout.
Jespere que vous avez passés à peu près une journée convenable!
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@Liséa6,
hélas non, vous n'êtes pas la seule à ressentir cette sensation de chaleur ou plus ou moins de brûlure.
c'est un cercle vicieux la fibro...
bonne soirée à toutes
Utilisateur désinscrit
Pour ma part, voilà ce que je ressens
De chaud très chaud à l'intérieur de mon corp au niveau des douleurs et froid très très froid à l'extérieur mais un froid qui m'envahit et me provoque des douleurs aussi.
Il peut faire 39°avec la canicule et avoir très très froid et mon mari qui me dit " pourtant ton corp est tellement chaud, on pourrait cuire des oeufs (côté plaisanterie de mon mari)". Bref pas toujours évidemment à comprendre.
Maïté
Liséa6
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@zazou77 @Maïtė68
Merci pour vos messages a tous les deux! Cest vraiment sympa de votre part de m'avoir répondu.
Jai lu une nouvelle étude qui dit que la fibro serait sûrement du a une infflamation généralisée du cerveau ce qui perturberait tout notre corps. Pour le moment j'entends plus que la fibro n'est pas une maladie infflamatoire mais pourtant quand je ressens cette chaleur a divers degrés de température au niveau des douleurs, jai vraiment l'impression que la.partie qui me fait mal est en infflamation a moins que ça ne soit juste une dérégulation de la température a ce moment là. Vous en pensez quoi?
balkavane
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Dernière activité le 24/02/2023 à 17:58
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Ami
je vois qu'on est nombreux à ressentir cet effet de brulure interieure ;c'est une sensation épuisante et ça fuse partout du bas du dos aux épaules ,ça descend dans les jambes et les pieds,ça change de place tout le temps c'est ce qui fait que l'entourage ne nous prend pas au sérieux et ça aussi c'est fatigant....le pire c'est ce vertige qui nous envahit et ce serrement dans la tête qui nous abrutit.......bon courage à vous tous...
Liséa6
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@balkavane
Bon je suis rassurée de savoir que je ne suis pas folle de ressentir ce symptôme. Pareil pour les vertiges et la tête. Je rajouterais perte d'équilibre et chute de tension en montant des escaliers, une pente ou en faisant beaucoup d'efforts. Bien sûr il y a encore un tas d'autres choses à mettre sur la liste.
Courage à tous!
Misstigrette
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Misstigrette
Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
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Bonjour à tous je confirme que les sensations de brûlures diffuses de la tête aux pieds c'est ce que je ressens je compare cela à une inflammation dorsale que je connais du fait de problèmes lombaires mais là cela se situe le long des os je dirais et lorsque cela concerne le crâne frontal c'est comme si le cerveau gonflait très impressionnant comme symptômes !bonjour la barre au front 😁Et les paupières internes qui brûlent cela pique les yeux obligé de les fermer ! Ce n'est pas le moment de conduire 😁 Pour mes cervicales c'est variable les douleurs fluctuent jusqu'à créer une migraine.
Concernant les jambes dans les genoux les brûlures sont diffuses également ainsi que sur les parties basses de mes jambes. Pour les bras ce sont les parties hautes qui ont ces sortes de symptômes inflammatoires.
Voila mon avis j'espère que cela vous aidera à vous sentir moins seuls dans vos exploits quotidiens et n'oubliez surtout pas de vous féliciter c'est important pour le moral 😉
Bon courage à tous car il en faut !
Christelle.
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christelle@amnousoleil.fr
balkavane
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Dernière activité le 24/02/2023 à 17:58
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Ami
merci de rappeler tout ça, on se sent plus soutenu .et on a beau savoir qu'il s'agit de la bibromyalgie,on doute toujours quand arrive un nouveau symptome .....bon courage à vous aussi
Utilisateur désinscrit
TRAMADOL , PREGABALINE (Lyrica) , ACUPAN, LAMALINE, LAROXYL (Amitriptyline) et...
douleurs abdominales, insomnies chroniques, apnée du sommeil, douleurs articulaires et musculaires, tendinites à répétition, humeur changeante, angoisses, et j'en passe
quelle galère... tous ces effets indésirables et nocifs sur la durée
Durant des années, c'est ordonnances sur ordonnances, changement de traitement, examens sur examens, courir chez des spécialistes qui au final n'en savent pas plus...
pourquoi ? parce qu'un médicament entraîne tellement d'effets secondaires qu'il faut en prendre un autre pour contre carré le premier...
donc au final, à force d'ingurgiter des médicaments de plus en plus nocif pour notre corps, nous aggravons "notre maladie"
ne sommes nous pas un peu inconsciente de maltraité notre corps ?
au final, nous nous empoisonnons volontairement !
Ne serait-il pas temps de se remettre en question ?
d'arrêter d'enrichir les entreprises pharmaceutique ?
c'est à ce demander si les personnes atteintes de fibro ne sont pas des cobayes pour la science ?
si oui, alors reconnaître la fibro en tant que "maladie" et non juste "symptôme" et bénéficier de l'ALD pour tous, RECONNAISSANCE INVALIDITÉ AVEC UNE PENSION DIGNE DE CE NOM permettant de se soigner et de subvenir aux besoins de la vie quotidienne et non de vivre dans le stress parce que beaucoup de patients qui ne peuvent plus travailler se retrouvent avec les minima sociaux ou ceux qui ont plus de chance avec une pension AAH. (quand je dis + de chance c'est ironique bien sûr ! 😉)
Que dire de ceux qui se retrouvent isolé, incompris par leurs familles, les amis, les collègues !
Quand je lis certains témoignages, je me demande comment ils/elles font pour continuer et surmonter tous les soucis de la vie en plus de leurs handicaps.
Je suis en admiration, chapeau vous pouvez être fier de vous, vous qui ne baissez pas les bras !
si quelqu'un à une idée, je suis preneuse
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je m'appelle Maïté et je suis fibromyalgie. Il 00h17 et je ne dors pas, pourtant il me faudra me lever à 5h et faire face à ma journée de travail. Jusque là je ne voulais pas faire de commentaires sur "ma maladie fantôme " mais ce soir c'est je suis loin de chez moi comme toutes les semaines et j'ai mal. Pourquoi j'écris ce soir je ne sais... mais j'ai mal, mon corp me brûle, mais jambes sont lourdes, je suis tellement fatiguée. Cela fait 14 ans qu'on a mit un nom sur ma souffrance mais c'est plus profond, d'après mes médecins c'est depuis une quarantaine d'années et oui j'ai 51 ans. Pour ce soir je vais arrêter là et essayerde m'endormir en gardant en tête qu'il y a plus grave que moi.
Bonne nuit