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Patients Fibromyalgie
Le club des fatigués et des insomniaques
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matinclair
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matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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@maritima et oui je sais !! Diabete et cortisone ne font pas bon ménage, mais hélas il n’y a que ca pour soigner la PPR !!! Ce fameux cortancyl que l’on a du mal à faire baissé !! Une belle cochonnerie !! Des que ma rhumato essais de le baisser de 1 mg c’est la cata !! Crises aiguës invalidantes à ne plus pouvoir rien faire !! Il n’y a que le repos !! Impossibles de faire quoi que se soit !! Avec un mari qui ne veut rien comprendre et qui ne pense rien qu’a lui !! Un entourage égoïste et personnel et j’en pense !!! Hier soir j’ai vu un autre diabetologue à l’hopital Qui m’a changé mon traitement avec un autre protocole de soin !! Et qui a l’air plus énergique que le précédent !! Je croise les doigts !! On Véra bien !! Merci pour ton soutiens ma belle !!! Ça fait chaut au cœur !! J’espere Que tu vas bien !! Bonne journée à toi !!! Bisous à +++
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matinclair
ledalle
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ledalle
Dernière activité le 22/11/2024 à 19:39
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@lilas blanc ledalle
quand refleurirons les lilas blanc, on sera bien, il fera bien meilleurs ,petit a petit on y arrivera
bonne journée a toi méga bisous
maritima
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maritima
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:15
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Tu pourrais me dire @matinclair ton nouveau traitement pour le diabète? Je suis toujours intéressée par ce qui se fait ou est innovant.
Je me souviens de ton mari lorsqu'il avait été hospitalisé et que tu en parlais. Visiblement il va mieux mais qu'il ne pense qu'à lui...quelle tristesse pour toi Matin clair!
Perso ...je vais plutôt bien , attentive aux glycémies bien sûr mais toujours partante pour quelques dérapages pourvu qu'ils soient contrôlés (et la période est propice à ces fantaisies là !)
Belle journée ( si tes pbs le permettent) et quand le moral flanche un peu .... on est là! . Bisous .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
matinclair
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matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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@G I G I merci gigi, trop sympa tes tisanes , j’apprecies Beaucoup, et toi qu’est ce que tu preferes?? Un café express ?
Bisous ?
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matinclair
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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@matinclair parmi ces tisanes je vais chercher celle qui met de bonne humeur Oui, pour moi c'est l'expresso que je viens de prendre d'ailleurs car j'ai fini de déjeuner et je vais nourrir les minous de la rue avant que le mauvais temps arrive. Pour le moment c'est le qui domine mais les vents soufflent bien fort ..
Douce après-midi, du mieux possible
A bientôt
matinclair
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matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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@maritima merci ma belle maritima !!! Et oui pas facile tout ca, surtout quand on se retrouve toute seule fasse à la maladie et toute cette souffrance sans aucun soutien de son entourage !! Malheureusement je ne suis entourée que de gens égoïstes et qui ne pensent qu’a Eux !! Alors que j’ai passée mon temps à m’occuper d’eux que se soit mes frangines, qui me tournent le dos parce que je ne suis pas d’accord avec elles, avec leur façon de s’occuper de ma mère qui a alzeimer et qu’elles ont placer en eepad depuis septembre, sans lui demander son avis ,, et qui passe tout leur temps à me critiquer au lieu de me soutenir, mon fils avec sa petite famille et ses 3 enfants que je n’aîplus Vu depuis Pâques, vive la famille !!! Et pauvre maman qui se retrouve au milieu de tout ca et qui n’a rien demander à personne !! Qui passait tout son temps à faire des repas de famille et voilà sa récompense !! Enfin bref !!
Pour le diabetologue hier à l’hopital, je trouve qu’il c’est très bien occuper de moi !! Ça fait du bien au moral !!
J’ai deux IDe, deux fois par jour, midi et soir, y compris dimanche et jour Ferriers, avec de l’insuline avec stylo, TOUJEO 14 ui à adapter selon le dextro du matin, à jeun extc
puis NOVORAPID, midi et soir, selon le dextro à jeun, on monte ou on descend selon les résultats !!
Pendans 3 mois
plus un Doppler,
plus rv chez une diététicienne
plus prise de sang
plus comprimés Diamicron plus Januvia
Et plus le cortancyl pour la PPR ( pseudo arthrite rizomelite ) la rhumato essais de me baisser le cortancyl petit à petit pour calmer le diabete qui est beaucoup trop haut le soir !! Et trop bas le matin !! Très dur à gérer ! Mais dès que l’on baisse de 1 mg le cortancyl mes douleurs aiguës reviennent au galop !! C’est vraiment invivables !! Le diabetologue de l’hôpital hier m’a demandé à plusieurs si j’avais déjà eu un AVC !! Car ma tension était haute !! Donc le Doppler que je dois passer en avril !! Pas pu l’avoir avant !!
Si tu as d’autres questions je suis preneuse !!
Et de ton côté comment ça se passe avec ton diabete ??? As tu d’autres pathologies ?,
j’espere que Mon mail n’est pas trop long ??? Mais la prochaine fois je ferais plus court !!! Bisous à+++
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matinclair
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@lilas blanc bonjour et merci pour ma fête. Tu as raison, les David sont des êtres exceptionnels !
Bon après-midi à toutes et à tous.
David
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@ledalle j'habite à 500 m d'altitude. Cela fait longtemps qu'il n'a pas fait vraiment froid. Cette année, le plus froid a été -3°C. De plus, dimanche il est prévu 15°C dans ma ville et du soleil; autant dire que ce n'est pas un temps d'hiver !
Utilisateur désinscrit
@G I G I de rien !
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Merci joli minou @Cactus42100 il est très ça va me faire mon après-midi
Bel après-midi à toi
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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