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Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ?

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Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ?

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Maryloup

04/03/2025 à 01:17

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Maryloup

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Ça fait 14 ans que j'ai été diagnostiquée fibromyalgique et ai dû arrêter le travail immédiatement. Je vis seule, ce qui n'arrange rien et n'ai plus de voiture depuis presque 9 mois, je ne me soigne plus...Comment dois-je procéder pour que ma famille et mes proches se rendent compte de ce que je vis, je reste en vie pour mes enfants et petits enfants sans plus...Simplement pour ne pas leur causer de chagrin...Autrement et franchement, je préférerais mourir...je ne fais plus rien tellement mes douleurs s'amplifient et que cette dépression me ronge.

COMMENT LEUR FAIRE COMPRENDRE ???

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Anna13

11/03/2025 à 03:33

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Anna13

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Bonjour.

Nous sommes nombreuses dans votre situation et c'est triste d'être désespérée au point d'arriver à penser au pire...même si je le comprends car je vis la même chose que vous.

Faites vous aider par un professionnel, psychologue, psychiatre, ils ont des "clés" et peuvent vous aider.

Diagnostiquée depuis 20 ans, le vide s'est fait autour de moi petit à petit mais j'ai gardé les meilleurs.

Mes enfants font comme si je n'étais pas malade, mon fils qui a 42 ans me dit encore 20 ans après "ah tu es malade ? mais de quoi souffres tu ?". C'est désespérant ! Ma fille m'a fait culpabiliser depuis de très longues années. Ça va un peu mieux aujourd'hui mais elle se comporte comme si je n'avais rien et elle continue à me solliciter pour que je garde les petits régulièrement alors que c'est très clair pour moi, si je refuse j'ai des reproches. Ma mère décédée aujourd'hui m'a rayé de sa vie me disant que j'aimais me faire plaindre et que je ferai mieux d'arrêter de "m'ecouter", mes sœurs ont fait la même chose.

Heureusement mon mari me soutient et me comprends même si des fois c'est compliqué pour lui.

J'ai commencé à aller mieux le jour où je me suis enfin écoutée et je n'ai plus rien attendu de personne.

Ne vous laissez pas abattre, battez-vous et faites vous aider, vous en avez besoin car malgré tout rien ne vaut la vie. Courage

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ACM

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-11 03:33:36

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Claudia.L

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04/03/2025 à 10:41

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Claudia.L

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Bonjour @Maryloup,

La fibromyalgie est une maladie souvent invisible, ce qui peut rendre difficile la compréhension de votre entourage. Le manque de reconnaissance de la douleur et de la souffrance peut être une véritable épreuve.

J’invite des membres à partager leur expérience avec vous : @DavidD59 @nilebo @dominiquetb @Micha @la.niac @GIGI @kikoulo @poupina44 @Fripon @NORTEM13 @Willow @aquanaute @dilou @mhlomb @4Cacou @MALPARTOUT17 @mousslynou @Choupa55 @audrey86 @anemone @rosedesmers @Camellia @mcsoleil @Violette78 @cocote @kibou88 @kikilamitraille @coeurdebreizh @nomasalito @ninie08 @annabruno @calp38 @claudine73 @cire62 @lolotelola @syllali @lyly2949 @verocosa @mimick44 @DANY17 @MAYMAYE @lucyana @Madie1988 @Véroniquefab @Monique46 @boudoir31 @Maelline06 @mp18400 @catherine_o @Angelanna13 @Laurenthind @Sissousix @FREDERIQUE80 @Lilo93140 @roseavril20 @marie1982 @Claire55 @Javeline @Stephan83 @Farah57 @Camelia72 @Harmonie04 @Lea13011 @Marie27120 @lys66700 @Doudoujessi80 @Kattyv @Vanyon @tanhalto @Anna13 @Mariola @CloCloClo26 @Lallau31 @Neuro32 @Mysabe @Maryloup @calou63 @Milacatherine @octavia @Emy2006 @Merkaba @Niglie @Chris.69 @Huvi1512 @Muml44 @Tasnoumi @Marybee @Franny-jed @Basia123 @carolon @Pasdideedepseudo @Vaness028 @Mounette17 @PelaMac @lulugege @Sandra @Patiouzazi @Béné35 @Cheminée @ArthurPendragon2!

Avez-vous trouvé des moyens pour expliquer votre maladie à vos proches ? Comment réagit votre entourage face à votre douleur et votre fatigue ? Quelles solutions ou soutiens (groupes, thérapies, échanges) vous ont aidé à mieux gérer cette situation ?

Merci pour vos partages et bon courage à vous.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

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roseavril20

05/03/2025 à 15:48

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roseavril20

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@Claudia.L Bonjour, j'ai bien essayé d'expliquer à mes proches mais je n'ai pas fini ma phrase qu'ils sont déjà passés à autre chose. Et comme je fais comme si tout allait bien, ils ne se rendant pas compte. Je n'en ai jamais vraiment parlé à mes enfants, je ne veux pas les embêter. Seul mon mari me comprends et c'est déjà pas mal. En ce moment c'est une "mauvaise passe", j'ai une poussée inflammatoire, un deuil récent et d'autres petites "bricoles"... j'essaie de rester positive malgré tout mais on n'a ses limites. Courage à tous et à toutes.

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roseavril2020

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-05 15:48:57

GérardC

10/03/2025 à 09:22

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GérardC

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@Claudia.L

Bonjour,

Nous ne sommes pas coupables de souffrir.

Nos proches ne sont pas responsables de nos souffrances ni de leur incompréhension si on ne dit rien.

Il est précieux que notre entourage sache ce qui se passe pour nous. La fatigue permanente, les douleurs variées incessantes, nos limites dans les efforts physiques, les difficultés de concentration, le rejet des situations à stress etc.

Il n'y a rien de honteux ni de difficile à en parler. Pas pour geindre, pas pour faire pitié. Simplement pour être compris. Il vaut mieux en parler et rappeler de temps en temps, plutôt que de se recroqueviller sur nous-mêmes dans nos souffrances et la frustration.

Faire admettre nos limites. Sans rien attendre de plus que l'acceptation.

J'ai réalisé récemment pour un Centre Communal d'Actions Sociales (CCAS) un exposé témoignage sur la Fibromyalgie, pour rendre visible l'invisible. Une petite pierre de plus à l'édifice.

Il n'est pas nécessaire d'aller jusque là pour parler simplement de vos difficultés autour de vous.

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-10 09:22:02

signora

11/03/2025 à 09:00

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signora

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@GérardC

Rendre visible l'invisible !

J'aime l'idée !

Je suis comme vous toutes et tous souvent confrontée à l'incompréhension et à la solitude.

Ce matin je dirai une chose :

APPRENDRE !

Si nous sommes douloureux et fatigués nos neurones fonctionnent bien. J'ai appris le scrabble, je fais dès mots fléchés. Je lis. Je vais au cinéma à qques pièces de théâtre. Du coup un retrouve un regard positif sur nous. Et bon sang cela fait du bien.

Belle journée à vous ... même si le froid ravive nos douleurs la nature se réveille...

A 🌷

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Flo0909

13/03/2025 à 21:20

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Flo0909

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@Claudia.L bonjour,

Les maladies invisibles sont très compliquées à faire comprendre à son entourage. Mais dans un premier temps pour aller mieux soi même il faut écouter son corps, le faire bouger un peu tous les jours, sortir voir un peu de monde même sans connaître de voir que ça bouge autour de vous. Et puis se reposer lorsque l'on se sent fatigué.

Quant au gens qui vous entourent famille, amis, il faut leur expliquer votre quotidien si cela ne comprennent pas il ne faut pas insister mais faire un tri autour de vous , il faut vous entourer que des bonnes personnes, celles qui ne vous jugent pas qui sont bienveillantes .

Belle soirée.

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A bientôt Flo0909

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Cheminée

10/03/2025 à 10:26

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Cheminée

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Bonjour

Je vis exactement la même chose que vous et je confirme que c'est une situation très difficile à vivre.

Mes enfants sont adultes et j'ai 6 petits enfants.

Mais mes garçons font abstraction de mon état.

J'ai essayé plusieurs yau cours de ces dernières années de parler avec eux, mais je n'aboutis à rien.

Ils ne sont pas "méchants", loin de là, mais ils font comme si je n'étais pas malade .

Je n'ai pas de soutien moral. Peut-être est ce que je ne trouve pas la bonne façon de m'adresser à eux. Je ne sais plus.

C'est vraiment désespérant surtout lorsque votre santé est de moins en moins bonne.

Si vous voulez échanger sur ce sujet, vous pourriez me contacter mais je ne sais pas vraiment comment cela fonctionne avec Carenity

Je vous envoie du courage pour votre journée

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Hélène

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Anna13

11/03/2025 à 03:33

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Anna13

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Bonjour.

Nous sommes nombreuses dans votre situation et c'est triste d'être désespérée au point d'arriver à penser au pire...même si je le comprends car je vis la même chose que vous.

Faites vous aider par un professionnel, psychologue, psychiatre, ils ont des "clés" et peuvent vous aider.

Diagnostiquée depuis 20 ans, le vide s'est fait autour de moi petit à petit mais j'ai gardé les meilleurs.

Heureusement mon mari me soutient et me comprends même si des fois c'est compliqué pour lui.

J'ai commencé à aller mieux le jour où je me suis enfin écoutée et je n'ai plus rien attendu de personne.

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Anna13

12/03/2025 à 14:01

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Anna13

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@Javeline Je sais que ça peut être très dur à vivre.

Je vous comprends et je suis de tout cœur avec vous.

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ACM

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aquanaute

13/03/2025 à 17:00

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aquanaute

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pareil pour moi mes proches ne comprennent pas et font comme si je n'avais rien, c'est vraiment la double peine pour nous...

et terriblement démoralisant , on vit dans la souffrance perpétuelle, sans avoir le droit de se plaindre (sinon ca nous est reproché)....je n'ais pas trouvé encore le moyen de faire comprendre a mes proches ce que je vit, les gens bien portants ne sont pas réceptifs aux problèmes de santé des autres , seul les personnes qui sont elles mêmes en souffrances comprennent et comprendre peuvent montrer un peu de compassion...

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58 ans, sexe masculin

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Javeline

14/03/2025 à 11:02

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@Anna13 Merci Anna13. Le soleil qui brille chez moi ce matin remonte le moral.

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Javeline

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Anna13

15/03/2025 à 05:40

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Anna13

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@Javeline Ah oui, c'est très important le soleil.

Ça remonte déjà le moral. Chez nous il pleut mais c'est plutôt rare je suis du côté de Marseille 😊

Bonne journée

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ACM

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romance53

13/03/2025 à 16:49

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romance53

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Je n’ai pas eu de problèmes de compréhension avec mes proches et mes amies, ils ont accepté ma maladie.

Par contre j’ai eu quelques réflexions désagréables de personnes plus éloignées que je me suis empressée de ne plus voir. La maladie m’à permis de connaître les autres et aussi moi-même, finalement ce n’est que bénéfique, pourquoi fréquenter des gens qui jugent avant tout. Ce sont des gens sans compassion et sans grande intelligence. Donc merci la maladie, elle m’à permis de faire le tri.

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Romance53

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Javeline

14/03/2025 à 10:17

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@romance53 Comme je l'ai déjà dit, j'ai eu droit de la part de ma belle-mère à un "tu ne serais pas un petit peu paresseuse ? " En réponse, elle a eu droit à un de mes regards les plus noirs. Et par la suite, j'ai évité autant que possible d'avoir des rapports avec elle, même lors de réunions de famille.

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Javeline

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Moonlight62

13/03/2025 à 17:34

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Moonlight62

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Comme je vous comprends, je suis depuis mon retour du kiné couchee sur mon tapis chauffant avec des douleurs notées à 10/10 . J'en pleure et je suis lasse de cette "survie" , je n'ai même pas réussi à faire mon lit, à quand la reconnaissance entière de la fibromyalgie et des AIDES !!!!!??????

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Javeline

14/03/2025 à 10:22

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@Moonlight62 La fibromyalgie n'est pas mortelle (je suis arrivée à 81 ans et je m'en serais bien passée) mais j'ai du mal à soulever une bouteille d'eau de 1litre 1/2 et il m'arrive qu'elle m'échappe des mains.

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Javeline

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nilebo

13/03/2025 à 18:08

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nilebo

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Très difficile d expliquer et surtout d être comprise comme les douleurs sont différentes et changent de place où l incompréhension de l entourage et dit qu on se plaint où on écoute bon courage à tous

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nilebo

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Lacrevette

13/03/2025 à 19:40

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Lacrevette

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Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

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Ne rien leurs dire n'arrangera rien car quand on cache les choses rien ne peut avancer au contraire il faut expliquer pour qu'ils puissent vous comprendre et peut être vous aider moralement et physiquement. Je suis atteinte depuis plus de 14 ans j'ai cherché tout les renseignements possibles pour pouvoir expliquer et ça me soulage de pouvoir en parler à tous. Je n'ai plus peur de dire se que je peut faire et ne pas faire. On ne me force plus on me ménage et c'est temps mieux. Courage 👣

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👣

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GérardC

15/03/2025 à 12:18

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GérardC

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@Lacrevette

Bonjour,

Vous ave bien raison.

Hier matin, j'ai fait dans un centre de rééducation un exposé témoignage sur l'Apnée du sommeil.

Il y a quelques mois, c'était sur la Fibromyalgie, dans un Centre Communal d'Action Sociale.

Pourquoi ? Pour sensibiliser d'éventuels personnes qui n'ont pas encore été diagnostiquées, et pour rendre visible l'invisible ; pour que les patients atteints soient plus facilement compris.

Hier soir, il y avait des amis au dîner. Soirée très décontractée, très sympa... et un peu trop longue pour moi. Alors, avant de tomber de fatigue, j'ai proposé de reprendre un verre pour marquer la la soirée ne s'arrêtait pas là, puis je me suis levé pour aller me coucher en expliquant que j'étais au bout de ma résistance.

Ils savent que je suis dans les douleurs et la fatigue permanentes. Ils sont restés avec ma femme et n'ont pas pris ombrage de mon départ.

Tout cela pour dire que s'exprimer simplement, ça aide beaucoup.

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-15 12:18:58

signora

15/03/2025 à 14:41

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@GérardC

Vous avez raison !

Et pourtant ...

Hier, par exemple, j'ai eu une crise intolérable, je n''osais plus bouger, je respirais doucement en essayant d'enlever les contractures. Je ne voulais pas rentrer en conflit, d'autant que la douleur partie du dos me prenait les bras, le cou, les mâchoires.

Mon compagnons souhaitais sortir : j'ai dit non, ce n'est pas possible pour moi. Je vais m'allonger.

On ne peut pas toujours expliquer, convaincre, faire admettre, certains interlocuteurs restent de glace, s'énervent. Et pour moi cela augmente le stress donc la douleur ...

C'est compliqué à expliquer ces maladies chroniques et diffuses. Un jour on va bien le lendemain est douloureux : la chaleur, le froid, le stress ... En l'occurrence un sac trop lourd ! Enthousiasmée que j'avais été par les légumes du marché. 3 kgs tout au plus. Comment expliquer cela ?

Aujourd'hui, je me mets à l'abri, me protège d'une rechute ... Un peu KO !

M^me taper à la machine réactive le crabe que j'ai dans le dos et qui sommeille.

Je vais aller lire, bien caler sur une chaise, le livre posé sur la table.

Ben oui, nous ne sommes plus tout à fait "comme les autres".

Lundi le soleil revient !

Armelle ❣

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-15 14:41:21

Javeline

17/03/2025 à 17:32

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Exactement les mêmes problèmes que toi, Signora. Je suis obligée de réduire mes passages sur les forums et j'ai du faire un choix : lesquels, abandonner, lesquels conserver. Pas évidents.

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Javeline

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signora

22/03/2025 à 14:15

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@Javeline

Conserve celui ci au moins on peut être solidaires et se donner les dernières nouvelles...

Je vais me risquer à un petit tour avant que la pluie n'arrive.

Allez, je dis 30 mns de marche douce.

L'immobilité est notre ennemie ... même si parfois on pense que se reposer arrangera les choses. Fichue maladie : tout et son contraire.

A 😉

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Barbidouille

13/03/2025 à 21:18

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Barbidouille

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Hooo que c'est difficile de faire comprendre a l'entourage en général et d'autant plus dans le milieu professionnel que nous sommes malades, que nous souffrons. Ma fibro a été reconnue il y a une dizaine d'années mais les différents symptômes et souffrances ont débuté bien avant. Et pourtant, je travaillais dans le domaine médical ! Il m'a fallut des résultats d'imagerie démontrant que j'avais des cervicales très abîmées et "les épaules d'un tennisman de 70 ans" dixit le radiologue qui avait fait les images, (j'avais + ou - 40 ans à ce moment) pour, que, enfin, j'ose demander des arrêts de travail sans culpabiliser et sans avoir peur de me faire passer pour "le malade imaginaire". A partir de ce moment, mon généraliste m'envoie chez le rhumatologue. Je tente de décrire, d'expliquer tous mes symptômes subis depuis plusieurs années et enfin, le mot "fibromyalgie" est posé par le spécialiste. Malgré tout, le peu d'échanges que j'avais avec mes employeurs étaient très très très tendus. Mon médecin traitant me faisait des arrêts mois par mois. Je suis aussi passée par la médecine du travail afin de proposer à mes employeurs un contrat à temps partiel adapté. Quelques jours plus tard, l'un de mes patrons (un docteur) m'a contactée par téléphone et m'a dit " je ne veux pas d'une secrétaire à mi-temps ! Si vous avez un squelette pourri, vous vous déclarez en incapacité professionnel !"....... ..... Si, si, un docteur m'a dit ça !! Le lendemain de cette fabuleuse conversation, j'ai reçu la visite à 8h du matin d'un contrôleur de la sécu. Eeeeeet oui! Et, là, heureusement que j'avais les résultats des différents examens qui mettaient en évidence mes problèmes cervicaux et des épaules car, sans eux, je ne suis pas du tout sûre que le contrôleur aurait confirmé mes arrêts justifiables.

Bref, je passe de nombreux faits et détails que j'ai vécus, subis, dans cette longue aventure en tant que fibromyagique. Et puis, ça, ce n'était que le début, il y a dix ans. Mais, cela donne le ton des années qui ont suivi et des difficultés que je vis encore au temps présent.

Bon courage à toutes et tous. Personne ne peut réellement comprendre ce qu'est cette maladie tant qu'il ne la subis pas lui-même.

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-13 21:18:48

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signora

22/03/2025 à 14:20

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@Barbidouille

Squelette pourri ?! Quel c** !

Je lui souhaite de vivre à son tour et ce que nous vivons.

Mais cela n'arrivera pas ... cette maladie semble etre le privilège des bienveillants..

Courage !

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-22 14:20:30

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titine59

13/03/2025 à 22:29

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Bonjour Maryloup,

Je vis la même situation que vous et je comprends ce que vous ressentez.

Personnellement je ne cherche plus à faire comprendre ce que je vis car pour moi c'est peine perdue.

Ça me demande trop d'énergie et n'en ayant déjà pas j'ai arrêté de vouloir à tout prix convaincre les gens.

J'ai fini par me dire que si on ne vit pas une situation on ne peut comprendre la personne qui la vit.

C'est extrêmement difficile mais je ne veux plus recevoir de réflexions, j'ai assez donné.

Je tiens pour mes filles qui ont perdu leur papa il n'y a pas longtemps sinon j'avoue que je ne serais plus de ce monde.

Courage !

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GérardC

18/03/2025 à 10:27

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GérardC

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@titine59

Bonjour,

C'est vrai : il est difficile de comprendre ce que l'on ne vit pas soi-même. Mais, nous, Fibromyalgiques, pouvons-nous comprendre ce que vivent les personnes atteintes d'autres pathologies chroniques invalidantes ?

En réalité, non. Mais nous pouvons "admettre". N'attendons pas des autres qu'ils comprennent, mais essayons de faire qu'ils admettent. Ce sera déjà ça.

Maintenant, si nous avons affaires à des gens qui rejettent tout, qui sont fermés, voire qui tiennent des propos désagréables... et bien, n'insistons pas. On peut se passer de ces gens, ou on peut conserver le contact avec eux pour les bons côtés, sans se braquer sur leur incapacité à comprendre.

Vous avez tant de belles choses à vivre.

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-18 10:27:50

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Jimbono33

19/03/2025 à 17:56

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Jimbono33

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Pour ma part, j'ai fait une cure thermale à Luchon avec orientation fibro. Un médecin est intervenu pour présenter la maladie aux curistes et leurs proches et cela a été très aidant pour moi. De plus, j'ai adhéré à l'asso SOS Fibromyalgie. Ils ont des supports très intéressants que j'ai laissé trainé dans mon salon. J'ai vu mes proches les feuilleter et cela a permis d'amorcer une discussion. Ils ont pu mieux appréhender la complexité de cette maladie et cela venant de l'extérieur à notre cocon familial, il y avait une reconnaissance implicite qui a été facilitante

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-19 17:56:37

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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