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Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ?

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Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ?

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Maryloup

04/03/2025 à 01:17

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Maryloup

Dernière activité le 04/03/2025 à 06:08

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Ça fait 14 ans que j'ai été diagnostiquée fibromyalgique et ai dû arrêter le travail immédiatement. Je vis seule, ce qui n'arrange rien et n'ai plus de voiture depuis presque 9 mois, je ne me soigne plus...Comment dois-je procéder pour que ma famille et mes proches se rendent compte de ce que je vis, je reste en vie pour mes enfants et petits enfants sans plus...Simplement pour ne pas leur causer de chagrin...Autrement et franchement, je préférerais mourir...je ne fais plus rien tellement mes douleurs s'amplifient et que cette dépression me ronge.

COMMENT LEUR FAIRE COMPRENDRE ???

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Claudia.L

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04/03/2025 à 10:41

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/03/2025 à 10:47

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Bonjour @Maryloup,

La fibromyalgie est une maladie souvent invisible, ce qui peut rendre difficile la compréhension de votre entourage. Le manque de reconnaissance de la douleur et de la souffrance peut être une véritable épreuve.

J’invite des membres à partager leur expérience avec vous : @DavidD59 @nilebo @dominiquetb @Micha @la.niac @GIGI @kikoulo @poupina44 @Fripon @NORTEM13 @Willow @aquanaute @dilou @mhlomb @4Cacou @MALPARTOUT17 @mousslynou @Choupa55 @audrey86 @anemone @rosedesmers @Camellia @mcsoleil @Violette78 @cocote @kibou88 @kikilamitraille @coeurdebreizh @nomasalito @ninie08 @annabruno @calp38 @claudine73 @cire62 @lolotelola @syllali @lyly2949 @verocosa @mimick44 @DANY17 @MAYMAYE @lucyana @Madie1988 @Véroniquefab @Monique46 @boudoir31 @Maelline06 @mp18400 @catherine_o @Angelanna13 @Laurenthind @Sissousix @FREDERIQUE80 @Lilo93140 @roseavril20 @marie1982 @Claire55 @Javeline @Stephan83 @Farah57 @Camelia72 @Harmonie04 @Lea13011 @Marie27120 @lys66700 @Doudoujessi80 @Kattyv @Vanyon @tanhalto @Anna13 @Mariola @CloCloClo26 @Lallau31 @Neuro32 @Mysabe @Maryloup @calou63 @Milacatherine @octavia @Emy2006 @Merkaba @Niglie @Chris.69 @Huvi1512 @Muml44 @Tasnoumi @Marybee @Franny-jed @Basia123 @carolon @Pasdideedepseudo @Vaness028 @Mounette17 @PelaMac @lulugege @Sandra @Patiouzazi @Béné35 @Cheminée @ArthurPendragon2!

Avez-vous trouvé des moyens pour expliquer votre maladie à vos proches ? Comment réagit votre entourage face à votre douleur et votre fatigue ? Quelles solutions ou soutiens (groupes, thérapies, échanges) vous ont aidé à mieux gérer cette situation ?

Merci pour vos partages et bon courage à vous.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-famille-et-les-proches-63449 2025-03-04 10:41:20

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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