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Patients Fibromyalgie

Incertitudes face à cette maladie

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Tammys

30/12/2019 à 10:37

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Tammys

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Bonjour à tous. Je reviens vers vous. J'ai été diagnostiqué fibromyalgique il y a un an par un médecin interne en Guadeloupe. J'ai demandé un second avis sur dossier médical à Strasbourg par un professeur en rhumatologie. Un psychiatre m'avait donné un traitement d'anti dépresseur j'étais encore plus malade. Je ne prends plus rien. Les séances de kyne faisaient du bien. Sophrologie. J'émets des doutes sur ma maladie je me demande si je n'ai pas autre chose. Le diagnostic se repose sur l'élimination mais a t on bien recherché. Je souffre beaucoup quelques fois sensation de malaise sensation de mourir faiblesse fatigue douleur articulaire et musculaire c'est dur. Pouvez vous me donner le nom d'un professionnel qui s'y connait ou un hôpital le tout sur paris. Je serai sur paris au mois d'octobre j'en profiterai pour un troisieme diagnostic. Merci beaucoup. Bonnes fêtes de fin d'année.

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Liséa6

31/12/2019 à 02:26

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@Freder

Oui cest un excellent moteur. J'approuve à 1000%. Quand on s'entend bien avec sa famille il n'y a rien de mieux que d'être bien entourée des siens et de voir l'amour déborder autour de nous.

Tu as toujours eu une fibromyalgie sévère ou cela est venu progressivement ?

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 02:26:13

Freder

31/12/2019 à 02:33

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Freder

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@Freder progressivement... D'abord mal aux hanches donc j'ai abandonné le jogging puis mal aux chevilles donc j'ai abandonné le Stéphanie puis mal aux bras et puis mal aux pieds et difficultés pour conduire ma voiture..... J'étais assistante à domicile et j'ai dû réduire puis renoncer à mon boulot. Je vois le positif..... pensionnée à 58 ans pour maladie chronique et problèmes locomoteurs mais.....j'ai bcp de temps pour m'occuper de tt le monde. Tu es tombée sur une vraie pipelette insomniaque...... Je te laisse. A bientôt j'espère 😘

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Frédérique

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 02:33:59

Freder

31/12/2019 à 02:37

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Abandonner le Stéphanie = le step.... erreur de tablette

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Frédérique

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Liséa6

Édité le 31/12/2019 à 20:02

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Liséa6

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@Freder

Tu m'as bien fait rire pour "la pipelette insomniaque" je ne suis pas mieux dans mon genre. Merci d'avoir partagé ton témoignage du comment ta fibro est devenue sévère. As-tu pu obtenir l'AAH? ça a du être une épreuve pour toi de devoir arrêter ton travail complètement en plus de ta fibro mais au moins tu as pu obtenir une pension c'est déjà mieux que rien du tout. Malgré tout en positif maintenant tu as plus de temps pour mieux prendre soin de ta santé, tu peux un peu plus te faire plaisir en faisant de simples petites choses comme entendre le chant des oiseaux ou peut-être marcher même 10 min, prendre l'air etc... Tu peux aussi plus profiter de ta famille aussi. Il n'y a pas que du négatif dans notre pathologie on va dire. Il faut essayer de trouver des choses positives à faire et ou à penser car sinon on sombre et ce n'est pas la meilleure solution à mon avis.

Je te fais de gros bisous ! Bonne soirée!

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 20:01:33

Freder

31/12/2019 à 22:22

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Bon réveillon ? Ou belle nuit ? Je t'embrasse

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Frédérique

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 22:22:25

Liséa6

01/01/2020 à 18:25

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Liséa6

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@Freder

Merci beaucoup!

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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