Fibromyalgie et appétit

Coucou Toupou , un p'tit mot pour te réconforter et te dire oui ! allons a la bataille , la tête haute et en tournant le dos a tout ce qui peut nuire a notre bien être . On en a assez de c e que l'on porte , cette maladie nous pèse très lourd sur le physique et moral , je sais ce qu'il en est,  alors garde  la foi!!!  te souhaite une bonne fin d'après midi . Le pas bien essaie de lui mettre une grande claque , et sourit ..... 

@Toupou 

Coucou,

Je suis désolée d'apprendre que tu vas pas bien en ce moment! J'aimerais tellement pouvoir faire plus pour vous tous qui êtes en souffrance  depuis déjà très longtemps! Tout ce que je peux faire c'est de prier pour toi et pour les autres!  Je tecrierais un message privé dans la semaine si ma mémoire ne flanche pas d'ici la. Prends bien soin de toi surtout, reposes toi bien, ne fait pas trop d'efforts physiques et courage ne baisse pas les bras. Gardes la foi et fait confiance à Dieu, il a plan pour toi même à travers la maladie et le jour venu il t'en délivrera complettement peu importe de quelle façon!  Gros bisous! 

Chère Liséa6,

MERCI! Tes mots me font plaisir... Je me dis que ça ne peut être pire donc ce sera mieux, je garde mon humour... Je pense à toi, à tous aussi qui n'ont pas "la chance" d'avoir la FORME!"...( Garder notre espoir!)

Gros BISOUS et sois HEUREUSE... Tu as un cœur si généreux...

Toupou 

@Toupou 

Coucou, 

Tu sais j'aimerais être heureuse mais quand je vois à quel point la fibro peut nous diminuer, j'ai du mal à l'être.  La plupart des jours je prends sur moi, j'essaie de ne pas trop penser à l'avenir, de rire avec les autres. Je m'efforce d'être le mieux que possible de ne pas trop me plaindre de mes douleurs sauf quand ça ne va vraiment pas car je deviens très irritable. En général pour ne pas m'énerver plus je misole un peu le temps que ça passe, ça évite de se mettre en colère après notre entourage par exemple! Hier j'ai été faire une grande marche en forêt. Ça m'a fatiguée mais j'ai pensé à faire des pauses tout de même et on allait pas vite du tout. Je suis rentrée à la maison et j'ai été direct me coucher, l'épuisement complet est venu d'un coup en rentrant et j'avais mal partout comme si j'avais fait 3 jours de marathon enfin bref ça m'a dégoûtée et j'ai vraiment réalisé que je ne pouvais plus faire autant de marche qu'avant, que j'étais diminuée, que je ne pourrais plus faire un travail physique ou du moins ou il faut courir à droite et à gauche, être tout le temps debout etc... c'est dur pour le moral. J'en ai pleuré hier soir et j'ai encore envie de le faire ce matin. Bref on passe tous des jours moins cool avec la fibro de toute façon!  Ça va aller c'est juste un coup de bluz je suppose! Je vais me relever!

Bisous à tout le monde! Je suis de tout coeur avec vous tous! Courage!

Hello! Liséa6 

C'est la nuit, je ne dors pas...J'ai découvert ton message, tu es adorable car tu penses à tous ceux qui souffrent... C'est pénible que tu sois si fatiguée "épuisée"...Es tu certaine que ce soit la fibro? En plus de tout, en ce moment (depuis plus d' un mois...) j'endurais le martyre et on s'est aperçu fortuitement lors de plusieurs scanner le même jour mais ciblé à des endroits différents (je ne m'étends pas) j'ai plusieurs maux qu'il faudra traiter mais ces médecins/spécialistes sont en vacances et de toute façon je suis trop malade...Bon je reviens à mes "moutons" oui découvert  en visitant mon abdomen...etc...que j'avais des calculs (4 dans un rein et 3 dans l'autre) et bien au scanner demandé par l'urologue il ne m'en reste que 2 dont l'un bizarre, je n'ai pu poser de question car la radiologue n'était as aimable du tout!!! Bref j'ai donc et je continue de faire des coliques néphrétiques, c'est horribles et je ne suis pas du genre sensible à la douleur, comme quoi, en fait lors des crises tu crois t'évanouir..et bien s'ils n'en revient pas d'autres j'aurais souffert pour quelquechose de positif, pour éliminer c'est "encourageant"...Pour le scanner cérébral pas de récidive de la tumeur mais c'était pour voir si je n'avais pas des problèmes de vascularisation et risquai un AVC (la "femme pas aimable impossible de lui parler). Triste personnage!.. Et les problèmes de l'hernie et du foie que le gastro voulait voir mieux qu'à l'écho etc etc, le dos 3 endroits,. En plus je devrais aller chez le dentiste, mes yeux glaucomes...mes soucis avec ma peau et j'en passe  (c'est dingue, mieux vaut en rire) donc je ne sais plus si je dois tenir compte de la conclusion fibro donnée avant que tous les maux deviennent visibles, en plus peut-être? Poufff!!! Je pense à une chanson de l'ancien temps, je ne sais si tu connais, sur le web, on voit tout...Oui tu sais un "comique troupier"du début du 20e siècle son nom Ouvrard et la chanson dit: J'ai la rate qui se dilate etc...lalala, comme c'est embêtant de pas être bien portant etc etc...Ta maman, ton papa ou des plus anciens connaissent peut être, c'est rigolo car "tout déglingué" mais pour de "rire" alors comme je n'ai pas un endroit "en paix" j'y pense quand je suis mieux et ça me fait rigoler...!!! Quand je me réveille avec la tête, le visage, les yeux qui explosent de douleur, impression que mon cœur va lâcher avec une nausée Bref, j'arrive à t'écrire et c'est pour me plaindre, c'est pas sympa... C'est certainement parce que je suis en confiance et sais que tu comprends et ceux qui me lisent aussi. Je ne peux tout dire ce serait trop long...   Tu es revenue de ta marche en forêt épuisée, évidemment si jeune c'est angoissant mais au fond c'est une vraie fatigue comme on dit souvent, anormal d'être si fatiguée pour toi , tu dois être tout de même satisfaite car tu as fait l'effort...J'aimerais que les médecins trouvent une solution pour toi et que tu arrives à t'en sortir...Il faudrait que tu trouves et je parle aussi pour d'autres dans le même cas, un "génie" de la médecine, ...C'est ce que je souhaite à NOUS et à TOUS arriver à vaincre (je dis cela et je suis coincée chez moi, au lit, j'ai annulée mes invitations chez mes amis, bref...) OUI nous devons VIVRE MIEUX...J'espère qu'en ce moment tu dors bien et fais de beaux rêves... Je suis certaine que tu vas t'en sortir et trouver sur ton chemin : la perle rare qui te soignera, trouvera comment t'aider à récupérer tes capacités, tu as la jeunesse, c'est un gros avantage pour réussir à vaincre et aussi à bénéficier des progrès médicaux, des recherches avec de nouveaux examens à te faire...  Sèche tes larmes, je sais que pleurer évacue le trop plein de ton désarroi... J'arrête ,suis contente de t'avoir écrit car j'ai du mal...Désolée j'ai parlé de mes maux et pourtant je ne pensais pas le faire, je voulais te remonter le moral, vraiment ce n'est pas top de ma part. N'hésite pas à m"écrire pour te confier, tu sais je t'imagine... Repose toi bcp...Ne culpabilise de rien, tu fais tout de ton mieux et plus encore... Sois fière de toi. Je t'embrasse et t'envoie de l'énergie.... Garde confiance.... Encore des BISOUS (j"espère que tu va pouvoir profiter du futur W.E du mieux possible ) 

Toupou     

@Toupou 

Hello Toupou

Ça m'a fait beaucoup de bien de pouvoir lire ton message. Tu m'as demandé si j'étais sur que ça soit la fibro bein je ne peux que te répondre oui pour le moment vu que le médecin interne a conclu que c'était une fibro vu que les tests sanguins n'ont rien révélés à part une baisse de vitamine D et une hausse de la prolactine. Sans compter que lirm cerebrale n'a rien montrée. Je reste quand même sur mes gardes pour l'avenir car je me dis qu'en ayant un corps fragilisé par rapport à la fibro je ne suis pas forcément à l'abri d'avoir autre chose comme maladie. Bien sûr je ne l'espère pas mais on ne sait jamais!

Je m'aperçois par ton écrit que tu souffres beaucoup avec tout ce qui ne va pas dans ton corps. Ça ne doit pas être évident du tout de gérer tout cela dans ta tête! Il t'en faut de la force et du courage! Je suis persuadée que tu es un combattant.

Tu sais on est là pour s'encourager, s'entraider et s'écouter donc ne t'en fait pas je ne le prends pas mal que tu me parles de tout ce qui ne va pas de ton côté.  Je trouve cela même normal que tu en parle librement. Ça peut que t'aider moralement de te libérer par l'écrit de tout ce qui ne va pas, ce que tu as sur le coeur! De plus ça peut aider d'autres personnes également ce que tu vies.

Je ne connais pas la chanson mais l'essentiel c'est qu'elle puisse t'aider à rire, éprouver de la joie à l'écouter ou la chanter, que tu puisses être déconnecté un peu du quotidien, de la souffrance! 

Comme tu le disais si justement "c'est angoissant de se sentir diminuée" today je suis sortie faire quelques courses mais rien que la concentration qu'il faut avoir sur la route +faire les courses en étant 2 de tensions presque, le tout mêler à la fatigue..... rien ne va plus. La je suis sur mon lit en train de t'écrire avec un medicament qui se nomme ixprim. Je suis un peu dans les vapes mais ça calme quand même un peu mes douleurs qui ont commencé pendant que je faisais les course! Heureusement ce n'était pas de grandes courses ouf! Je suis bien contente d'être rentrée et d'être couchée la! Encore une fois oui c'est angoissant durant l'instant présent parfois mais surtout pour l'avenir étant donné que je suis jeune et que mon médecin interne me conseille pas de demander une invalidité vu qu'il y a peu de chance que je l'obtienne et vu que je suis jeune il faut que je travaille. Il m'a même conseillé de faire une formation d'assistante sociale sur 3 ans. Non merci, je ne pourrais pas 3 ans et j'en ai pas envie non plus. J'aspire à d'autres choses et surtout à me remplir de l'intérieure et de ne plus faire que d'être à 100% la pour les autres. Ce n'est pas être égoïste mais juste réaliste en étant clair avec soit même et ce qu'on est capable dapporter a une personne en ce moment ou pas. J'aime aider, venir en aide aux autres mais j'aimerais tout simplement être heureuse enfin et ressentir de la joie interieurement avant de pouvoir dire que je vais retourner travailler dans le social. Pour le moment je ne sais pas quoi faire au niveau professionnel à voir! J'attends tj la réponse de la mdph pour une reconversion. Après comment faire lorsque la fatigue est non stop la pour aller travailler! Ou quand les douleurs surviennent à n'importe quelle moment en étant au travail je ne pourrais pas prendre de médocs vis à vis de la conduite pour rentrer chez moi. 

Merci pour l'énergie que tu m'envoies. Je t'embrasse également!  Portes toi bien surtout! Bisous! 

@Liséa6  Très chère amie même virtuelle....les paroles/les mots sont là et bien réels donc....Oui, je peux me permettre de dire amie...

Oui, ta force est d'être jeune mais aussi la malchance d'avoir ce FREIN de douleurs dans ta vie, je sais ce que c'est de ne pouvoir rien programmer ou de devoir décommander...Si jamais, j'espère qu'une solution heureuse viendra, un jour, te délivrer de ces souffrances....les progrès, voir un autre médecin, une hospitalisation avec des examens approfondis, je dis cela....car je sais que tu es désespérée pour toi mais que tu aimerais tant aider les "autres" c'est ton tempérament généreux. Si toutefois, car il faut vivre financièrement, ne te tourne pas vers la pension d'invalidité mais vers l' allocation adulte handicapé (qui est vraiment mieux pour le budget) Attention car si on t'attribuait l'Invalidité tu ne pourrais plus faire marche arrière et les "médecins de la sécu" ou le assistantes sociales (méfiance parfois) encourage à prendre la décision de l'invalidité surtout ce que je te dis est sérieux: il faut faire la demande AAH 'allocation adulte handicapé, convocation devant un médecin agréé, tu te montres surtout sur ton plus mauvais jour, car c'est la vérité, (bien appuyer sur tes impossibilités pour vivre normalement etc...) et ce médecin, juge ce qu'il voit mais aussi tes examens médicaux et lettres médecins. aussi ?!..Je t'ennuie peut-être en t'expliquant cela mais c'est très important pour ton avenir, même si tu vas mieux, tu pourrais vivre plus décemment selon le pourcentage d'invalidité attribué à la convocation AAH par le médecin. Car si la Pension d'Invalidité quelque soit le % est accordée, impossible de changer pour l'Allocation Adulte Handicapée, c'est une loi, elle prévaut... Et tu obtiens une carte pouvant t'aider dans la vie quotidienne, pour ne pas attendre dans les commerces, les musées, les transports (être assise).Je te donne ce conseil en toute amitié et certitude. Il faut vivre, et oui, en attendant des jours meilleurs. Je connais des cas, c'est pourquoi, je suis bien renseignée... Ces renseignements pratiques sont toujours utiles pour TOUS, je me suis permise d'insister.  Suite à ton désarroi. Surtout ne culpabilise jamais, tu n'es pas responsable, tu subis.  Mais, tu auras dans l'avenir la possibilité d'exercer un métier qui te conviendra....Je dis cela dans l'attente....     Quant à moi, toujours coincée par les malaises et la souffrance mais je me distrait et je ne suis pas dans le désarroi moral, je m'accroche! Oui, nous sommes des combattantes...

De cœur avec toi, continue de faire tes si gros efforts en sortant...Je t'admire bcp car tu penses toujours aux autres. GROS BISOUS et bonne nuit avec de doux rêves... 

Toupou  

@Toupou 

Non tu ne m'ennuies pas du tout bien au contraire ça me fait du bien de pouvoir parler à d'autres personnes.

Pour l'AAH, je ne l'ai pas demandée car j'étais fatiguée d'avoir vu autant de médecins sur 1 an et demie, fatiguée du point de vue de mon ancienne conseillère pour la recherche de travail surtout que je suis tombée sur une femme qui a réussi à me faire craquer (en larmes ) devant elle!  De plus mon médecin traitant m'a dit que le médecin qui soccupe de cela se trouve à 1h de chez moi et je n'avais plus la force pour tout ça!  Surtout que mon ancienne conseillère pour le travail mavait dit qu'en Alsace la fibro n'était pas reconnu dc bon! J'ai peur de l'humiliation,  de ne pas être assez armée devant le médecin agréé et qu'il me  dise quil ne croit pas en la fibro, que je suis jeune et en âge de travailler dc quil ne veut pas me mettre même à 50% d'incapacités.

C'est à voir je ne dis pas que je vais pas finir par faire la demande mais je voulais aussi d'abord réessayer de me trouver un emploi à mi temps pour commencer pour voir ce que ça donne et aviser par la suite. J'ai demandé à être dirigée vers CAP EMPLOI, même si les commentaires la dessus ne sont pas super en rapport avec le retour à l'emploi. 

Merci beaucoup pour tes conseils et tes encouragements. Ça me touche beaucoup! Prends bien soin de toi.

Bonne nuit et bisous.

@Toupou 

Re coucou! J'ai une petite question.

Le medécin conseil  = invalidité catégorie 1, 2 ou 3 et le médecin de la MDPH = AAH donc incapacité à partir dun taux de reconnaissance à 50%. J'ai un peu de mal à comprendre tout cela. Si tu pourrais m'en dire d'avantage ça m'aiderait ou quelqu'un d'autre bien sûr!  

@Liséa6   Merci pour ton nouveau message, c'est toujours un plaisir de te lire, de savoir que tu ne m'oublies pas! En fait, ce n'est pas à toi de faire les démarches mais soit au médecin généraliste ou spécialiste ( je ne comprends pas les réactions négatives et déplorables du médecin et de la conseillère, c'est honteux) la Fibro est reconnu en France, l'Alsace n'est pas un territoire indépendant) (ils ne souhaitent pas se charger de faire les démarches tout simplement). Si tu penses que la Fibro, à des risques de ne pas être reconnue, il peut invoquer d'autres problèmes de santé qui te rendent inaptes... Plus tard, moins fatiguée, tu pourras si besoin voir un autre médecin si le tien n'es pas satisfaisant (Je n'ai rien dit au mien mais j'en vois d'autres, pas en ce moment car je suis immobilisée) mais grâce à cela j'ai fait d'autres examens et je suis décidée à m'en sortir, je veux dire à tenter de me soigner sérieusement il y a eu des découvertes donc...J'attends d'être capable de me déplacer) Pour toi non plus.ce n'est pas pour le moment, tu es fatiguée, épuisée, dépitée, je comprends et le repos s'impose...Mental et physique donc ne pas te tourmenter pour l'instant. En ce qui concerne le "% invalidité",c'est le médecin de l'A.A.H. qui te reçoit à la convocation qui évaluera ton Taux d'incapacité (qui peut changer) et ce, après demande établi par le médecin référent (celui qui te suivra), Le taux varie en fonction de tes inaptitudes, tes handicaps, t'empêchant de vivre, de travailler normalement surtout....Pas facile de t'expliquer par écrit mais toi tu n'as rien à faire simplement quand tu le pourras, en parler, en faire la demande à ton médecin c'est à lui de faire le nécessaire...  Ne te tracasse pas pour cela. Il te faut un repos complet....À s'occuper plus tard quand tu seras prête et "en état"! N'y  pense plus pour le moment REPOS et distractions...Regarde des trucs distrayants, ou des sujets qui t'intéressent afin que ton esprit s'évade, que tu reçoives du plaisir, pouvoir rire oui l'humour sauve (c'est ce qui m'aide ) et je demande de l'aide à ceux qui ont disparus et que j'ai tant aimé, au fond très proche de toi quand tu médites ou pries... Tu as bcp d'atouts: l'intelligence, la jeunesse, la bonté (l'entente avec ta famille, je suppose), l'amour, l'altruisme, le goût de l'artistique etc...etc...Que ta nuit t'apporte le repos.... (Je ne sais si j'ai répondu simplement à ta question mais: C'est le médecin de l'AAH qui te recevra qui évaluera ton degré d'incapacité. Bref, ne plus y penser pour l'instant (vider ton esprit des soucis....si possible!) Gros BISOUS   Toupou