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Fibromyalgie en Normandie

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Aloha26

04/10/2018 à 08:19

Aloha26

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bonjour je suis en Normandie et j aurais voulu savoir si il y a des centres d aide ? J ai été reconnu en janvier et me sent un peut perdu ...

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lulu1811

16/02/2019 à 11:15

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lulu1811

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bonjour @Aikalouves oui tout mon corps me fait mal mais pas partout en même temps, par contre j'ai mal à l'épaule et cervicale h24 et 7j/7. j'ai mal aussi dans les cuisses, les coudes, les genoux... type brulures ++, des moments comme des piqures sous les pieds c'est aussi très douloureux, la raideur en bas du dos .... et comme la plupart des fibro un epuisement quasi permanent.

pour ton hospi c'est environ combien de jours pour tester de nouveaux traitements ?

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-16 11:15:29

lulu1811

16/02/2019 à 11:18

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lulu1811

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@savane123 c'est tres compliqué avant d'avoir le diagnostique de la fibro :-(

j'ai été voir sur le site du dr parain il ya des videos et des explications sur la stimulation transcraniennes effectivement ça a l'air efficace

est ce que les seances d'hypnose en CAD sont remboursées ?

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-16 11:18:41

Soleidade

16/02/2019 à 11:44

Soleidade

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Soleidade d'Aubervilliers.

Tout ce qui peut nous aider m'interesse, les autres fibros également.

J'irai voir le site du docteur Parrain.

Merci

J'attends lundi 18/2/2019 pour voir un guérisseur qui aurait soigné mère et fille...il est à Paris . Moi même j'irai où il y a Espoir. J'en dirai dès nouvelles sur le sitesi

Soleidade

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Soleidade

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-16 11:44:39

lulu1811

16/02/2019 à 12:56

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lulu1811

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bonjour @Soleidade en espérant que le guérisseur soit réellement efficace sur la fibro, hâte d'avoir des nouvelles, faut garder espoir d'être un jour guéri. on croise les doigts

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-16 12:56:14

savane123

17/02/2019 à 00:21

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savane123

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@lulu1811 Bonsoir, le site du Dr Parain est facile à trouver ? Je ne l'ai pas encore cherché mais une patiente en parlait dans la salle d'attente, sinon je le vois dans dix jours et mon rhumato bientôt aussi.

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-17 00:21:28

lulu1811

Édité le 17/02/2019 à 14:02

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lulu1811

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bonjour @savane123, oui c'est facile à trouver j'ai juste tapé sur google dr parain et sur la droite de la page google j'ai cliqué sur site web et tu tombes directement dessus

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-17 14:02:30

Aikalouves

18/02/2019 à 07:59

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Oui c’est tout à fait les mêmes symptômes brûlures picotements sous les pieds genoux cuisses et une compréhension complète de la boîte crânienne , pour mon hospitalisation c’est 8 jours , ce qui me fatigue aussi énormément c’est que je dois me lever tout les jours pour aller bossé

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-18 07:59:57

lulu1811

18/02/2019 à 10:46

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lulu1811

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@Aikalouves bonjour, je vois un spécialiste fibro au CAD le 27 février c'est la 1ere fois que je le verrai j'ai hâte de savoir ce qu'il va me proposer car je n'ai aucun médicament pour atténuer ces douleurs. oui pour moi aussi c'est compliqué se lever à 5h quasiment tout les jours pour aller bosser c'est épuisant

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-18 10:46:14

Aikalouves

18/02/2019 à 18:13

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Aikalouves

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Moi non plus pour l.instant je n’ai aucun traitement à part le massage réflexologie faciale mais ça me fait du bien sur le moment et c’est tout dommage , courage à toi le CAD va te trouvé je l’espere Quelque chose adapté

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-18 18:13:12

savane123

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savane123

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@lulu1811 Pour l'hypnose médicale, je n'ai jamais rien payé, un c'était par mon école du dos, dans leur stage et l'autre par le CAD, avec un certain délai d'attente. Je n'ai pas essayé avec des non-médecins, ni hors d'un parcours de soins. C'est passé avec carte vitale et mutuelle à l'hopital.

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-18 22:17:00

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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