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Fibromyalgie en Normandie

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Aloha26

04/10/2018 à 08:19

Aloha26

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bonjour je suis en Normandie et j aurais voulu savoir si il y a des centres d aide ? J ai été reconnu en janvier et me sent un peut perdu ...

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savane123

12/02/2019 à 18:44

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savane123

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@Kinainanel Bonjour, c'est mon rhumato et il m'a envoyé faire des stimulations trans-crâniennes magnétiques à Rouen. Ca fonctionne assez bien pour diminuer les douleurs si la stimulation est assez longue, faut trouver le dosage. La dernière fois, pas assez puissantes, pas d'effet, mais sinon je suis soulagée environ un mois. Après, ça dépend si vous répondez bien au traitement et de l'intensité de vos douleurs.

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-12 18:44:52

lulu1811

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@savane123 bjr savane pour les stimulations trans craniennes magnétiques ça se passe où à rouen ? au chu ?

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 14:11:52

savane123

15/02/2019 à 19:51

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@lulu1811 Bonjour, non pas au CHU mais rue méridienne, derrière la clinique de l'Europe, c'est un neurologue qui les fait. Par contre, faut que votre médecin actuel vous envoie chez le neurologue avec un courrier. Après c'est le Dr Parain qui les fait.

C'est un peu désagréable la première fois, il faut trouver le bon dosage. On est sensé après pouvoir diminuer les anti-douleurs.

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 19:51:28

lulu1811

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@savane123 Ah d'accord je pense savoir où s'est j'avais déjà été voir dr Senan ça doit être à côté merci beaucoup jen parlerais au centre anti douleur du chu jy vais le 27 février il pourra peut-être me faire un courrier

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 19:54:02

lulu1811

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savane123

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@lulu1811 Vous avez déjà essayé l'hypnose ? J'ai eu des séances au centre anti-douleur du CHU (en 2013). J'ai eu l'impression que le public n'envoyait pas en clinique privée, mais si ce médecin est le seul sur Rouen, pas le choix.

La détente avec relaxation et sophrologie m'a bien aidée car dès que je me crispe, les douleurs reviennent.

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 20:04:40

savane123

15/02/2019 à 20:05

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@savane123 @lulu1811 De mémoire 28 rue méridienne à Rouen

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 20:05:38

lulu1811

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@savane123 pour l'hypnose je suis sur liste d'attente au CAD en espèrant que ça fasse effet, merci pour l'adresse et si il ne veut pas je demanderai à mon medecin traitant

est ce que l'hypnose pour toi a été utile ?

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Lucie

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 20:08:33

savane123

15/02/2019 à 23:35

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@lulu1811 Plus pour régler d'autres problèmes. A l'origine, c'était juste pour des douleurs chroniques du dos, mais comme j'avais un grand mal-être, ça m'a aidée. A l'époque, seul un médecin avait évoqué la fibro quand j'ai fait un stage à l'école du dos de La Musse (St Sébastien de Morsent dans l'Eure), deux ans après, mon rhumato a reconnu et m'a envoyé faire les stimulations transcrâniennes.

Je pratique aussi la sophro et je viens d'essayer la méditation, ça calme un peu mais pas autant qu'un antidouleur. Et on peut essayer l'auto-hypnose pour continuer car on n'a pas beaucoup de séances prescrites en CAD. Y a tellement de patients douloureux.

Bonne chance avec ton futur traitement

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-15 23:35:20

Aikalouves

16/02/2019 à 10:48

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Aikalouves

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Bonjour

je viens de vous rejoindre , je souffre de fibromyalie depuis plusieurs années après un tost traumatique . Mais jusqu’a Là rien pas d’ecoute . Il y pleins de choses que je faisais avant ,que maintenant je fais avec difficulté. Aujourd’hui je suis suivie au centre anti douleur d’Orléans ou je vais être hospitalisé pour essayer de mettre en place un traitement pour diminuer mes douleurs. J’ai 1 question est ce que votre corps vous fait mal partout ? Tête , fourmillements,brûlure Fatigue ,épuisement moral ? Merci pour vos témoignages

Fibromyalgie en Normandie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-en-normandie-41702 2019-02-16 10:48:01

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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