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Fibromyalgie : d'où venez vous ?

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Biquette31

Édité le 24/01/2019 à 11:28

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Biquette31

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Bonjour,

je lance le sujet pour que l'on puisse se rejoindre sur des groupes supplementaires qui seront plus proches géographiquement.

dites nous d'ou vous etes, et en fonction on ouvre les sujets

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patjac

11/02/2019 à 12:01

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patjac

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@Biquette31 les landes du nord, proche bassin arcachon

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-11 12:01:36

melan1

12/02/2019 à 20:24

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@Lilas30132

bonjour j aimerais en savoir un peu plus sur comment vis tu ta fibro au quotidien ?

j aimerais savoir ou ce situe tes douleurs et comment fais tu pour les soulager?

j aimerais aussi savoir ce que tu fais de bon comme passe- temps ou autre pour te changer les idees?

travaille tu encore? qu est ce que la fibro a changer dans ta vie ?

merci beaucoup et a bientot j espere

melanie

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-12 20:24:32

Lilas30132

12/02/2019 à 20:46

Lilas30132

Dernière activité le 03/03/2023 à 09:07

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@melan1

Bonjour plutôt bonsoir comment je vis la fibro au quotidien pfff d abord je ne m ecoute pas, j ai mal de la racine des cheveux jusqu aux orteils, même les vêtements et le draps du soie je ne peux supporter, mais on ne peux rester nue toute la journée j ai fait de la cryotherapie cela m'a bien soulager, je suis aller dans un centre anti douleur mais bon on peut le faire chez soi, tu prends des mandalas ou livre de coloriages pour adulte tu en trouve chez action crayon de couleurs et tu fais cela pendant 1 heure 1h30 ça te détend et tu ne pense a rien comme au centre, ensuite c est la musicotherapie tu ecoutes de la musique que tu aimes, surtout ecoute les sons de la nature ( oiseaux, la mer, la pluie, les cigales etcs.....) et petit a petit les douleurs s atténue je prend aussi de la L carnitine c est lz dr dy centre qui l a prescrit ça aide et ensuite il faut sourire et rire de tout une bêtise c est pas grave il y a pire que ça.

Depuis le mois de Mai 2018 on m a mis en invalidité et toi comment ressent tu cette maladie ?

Bonne soirée en esperant te lire

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-12 20:46:00

melan1

13/02/2019 à 03:41

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melan1

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@Lilas30132‍

bonjour j aime ton temoignage ou message

et ces vrai qu on a mal de la racine du cheveux jusqu au orteil

moi aussi les vetements sont dur a endurer sur le corps.

je fais deja du mandalas et j aime bien ces relaxant et la musique aussi .

j attend une reponse pour l invalidite

comment cela fonctionne pour toi , comment a tu reussi a etre declarer invalide ?

j imagine que tu habite en france et moi je suis de montreal et je sais pas si cela fonctionne pareil

j aimerais en savoir un peu plus , et est ce qu il te donne un revenu ?

fais tu autre chose ou tu est vraiment incapable comme moi de travailler

pas facile notre situation

a bientot

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-13 03:41:39

Gitounette

13/02/2019 à 10:43

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Gitounette

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J'habite dans le Cher à côté de Vierzon, région où le désert médical est bien là. Pour avoir un médecin traitant et obtenir un rendez-vous c'est le parcours du combattant. Quand on est fatiguée, exténuée, à bout de force comme moi, qu'on est seule c'est dur, ça casse encore plus le moral! Presque tous les médecins ont l'âge de la retraite dépassé, certains continuent quand-même, faute de pouvoir recruter de nouveaux jeunes médecins, pourtant nous avons un Centre de Santé, mais il n'y a pas de candidats. Qui voudrait venir s'installer dans une ville triste comme celle-ci? Pour moi c'est difficile car j'habite à la campagne, qui dit campagne, dit voiture. J'en ai une, bien sûr, mais à cause de la Fibro je ne peux plus conduire... D'où mon stress quand je vois arriver la fin du traitement à renouveler sur 3 mois. Plus AUCUN médecin ne se déplace à Domicile. Alors comment font les gens qui ne peuvent plus du tout se déplacer? Nous avons également S.O.S. Médecins, quand j'ai fait appel à eux, on m'a dit: "Ah, mais NON Mme nous ne nous déplaçons pas à domicile, il faut prendre rendez-vous et vous venez". Prendre un rendez-vous? je n'en croyais pas mes oreilles! Un S.O.S. Médecins, d'un, qui ne se déplace pas! de deux, qui ne reçoit que sur rendez-vous! Alors dans l'Urgence comment faut-il faire? Et bien: Vous appelez le SAMU. Le SAMU! Ils ont peut-être mieux à faire que se déplacer pour renouveler une ordonnance ou pour traiter une maladie chronique ou autre. Non? Au XXI siècle on croit que le progrès est là pour nous aider. FAUX. En fait, OUI, MAIS UNIQUEMENT pour les personnes en bonne santé et d'un âge raisonnable.

Je me révolte contre cette société égoÏste où c'est chacun pour soi. Tu es en mauvaise santé, soigne-toi et n'em.... pas les autres avec tes soucis. Je suis atterrée de cette indifférence et du manque d'humanité des Organismes quel qu'ils soient. Oui aujourd'hui je suis de mauvaise humeur, je souffre tellement que j'en veux au monde entier. Y-A-T'IL QUELQU'UN QUI NOUS ECOUTE? ET SURTOUT QUI NOUS ENTEND?

Bon courage à toutes.

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Gitounette

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-13 10:43:13

Lilas30132

13/02/2019 à 13:04

Lilas30132

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@melan1 moi comme je t ai dit hier c est le médecin de la caisse assurance maladie qui m a déclarer inapte à tout travail, cat mon metier était agent d entretien dans une école et j n arriver plus à suivre le rendement et surtout si on ne dort plus la nuit.

Oui je perçois une une pension d invalidité de 698 euros par mois et sans rien d autre. Moi j habite Nîmes dans le sud la chaleur c edt bon pour la fibromyalgie car au canada il fait beaucoup plus froid je pense il faudrait peut etre aller au soleil

A bientôt bon courage

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-13 13:04:18

Gitounette

14/02/2019 à 09:54

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@Drindrin J'ai lu un article récemment qui estimait les malades de la fibromyalgie en France à 5% presque essentiellement des Femmes! Alors qu'il y a encore peu de temps ce pourcentage était estimé à 2%, sans compter toutes les personnes atteintes de cette maladie encore non détectée. Donc, soit cette maladie est de + en + répandue, ou les Médecins la reconnaissent davantage. A cogiter

Salut à vous toutes

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Gitounette

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-14 09:54:06

Gitounette

14/02/2019 à 10:03

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Gitounette

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@Biquette31 Je suis désolée de te dire que le Propriétaire est parfaitement dans son droit de te demander de partir, mais en AUCUN CAS, il n'est obligé de te fournir ou de te trouver un autre logement. La loi ne le stipule pas. Ce serait beaucoup trop contraignant. A toi de débrouiller pour trouver une autre maison, tu as 3 mois pour chercher et trouver à partir de la lettre recommandée que tu as dû recevoir. C'est vrai que cela peut être court, ça dépend des régions. Désolée. Bon courage à toi. Gitounette

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Gitounette

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-14 10:03:14

Biquette31

14/02/2019 à 10:08

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Biquette31

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ok... j'avais un doute en effet, tu as bien fait de nous eclaircir là dessus ;)

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-14 10:08:53

Reine12

14/02/2019 à 19:37

Reine12

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J'arrive un peu tard, mais moi je suis de Nantes, Loire Atlantique ! :)

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-02-14 19:37:48

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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