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Fibromyalgie : d'où venez vous ?

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Biquette31

Édité le 24/01/2019 à 11:28

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Biquette31

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Bonjour,

je lance le sujet pour que l'on puisse se rejoindre sur des groupes supplementaires qui seront plus proches géographiquement.

dites nous d'ou vous etes, et en fonction on ouvre les sujets

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chupito

28/01/2019 à 23:43

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chupito

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Je suis du 33 Gironde à côté de Bordeaux

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Princesse1994

29/01/2019 à 03:12

Princesse1994

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Bonjour je suis de Charente-Maritime 17 a 1h30 de la Rochelle et a 2h30 de Bordeaux . Vers Fort Boyard (Ile D'OLÉRON)

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Princesse

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 03:12:50

Pauphine

29/01/2019 à 07:49

Pauphine

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Pauphine

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 07:49:50

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29/01/2019 à 09:50

Oui c’est clair. Concernant le 44 ça fait « plaisir » de ne pas se sentir seul.

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 09:50:33

Ninathf44

29/01/2019 à 11:23

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Ninathf44

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Bonjour à tous, en particulier à ceux du 44,

L'année dernière, j'ai eu l'opportunité et la chance de suivre à la Maison médicale de Clisson (au sud-est du 44) le seul cycle dans le département d' ateliers d'éducation thérapeutique du patient (ETP) consacré à la Fibro.

Je n' ai pas fait de recherches ailleurs en France, mais les ARS font de plus en plus le forcing auprès des professionnels de santé regroupés en maison médicale pour développer des ETP pour les malades chroniques. Il doit en exister d'autres.

Si cela existe dans votre Région, je vous le conseille à 100%.C'était vraiment génial, et malgré mes bonnes connaissances sur la Fibro, j'y ai glané des nouvelles ressources pratiques et surtout approfondi mes connaissances pêchées ici et là sur le Net.

1) c'est complètement gratuit, pris en charge par l'ARS justement. Bien sûr, les frais de transport étaient à notre charge.

2) On se retrouve entre Fibros (une dizaine ) avec des professionnels de santé très informés de nos pathologies et dans l'empathie (kiné, généraliste, pharmacienne, diététicienne ). Quel changement avec ces consultations si désespérantes que nous avons tous/toutes déjà vécues.

3) et la dynamique du groupe est un vrai plus. On a tous plus ou moins essayé des traitements et des médecines alternatives ou complémentaires, et c'est l'endroit idéal pour partager nos expériences. Je crois que c'est encore plus utile pour celles et ceux qui ont très récemment été diagnostiqués. Malheureusement, la majorité des médecins généralistes n'est pas informée de l'existence des ETP !!!

Pour les 44, il est préférable de passer par votre pôle de santé ou un kiné pour "postuler". Il transmettra votre mail ou téléphone au coordinateur de l'ETP, Thierry C, kiné qui prendra contact avec vous pour évaluer votre capacité à suivre les ateliers.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

Bon courage à tous.

Ninath

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 11:23:37

Drindrin

29/01/2019 à 11:35

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Drindrin

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@Merlin44fr

Bonjour à toi,

oui tu as raison, mais bon tu dois quand même te sentir seul surtout qu' il n'y a pas beaucoup d'homme qui on la fibromyalgie, tu as commencé à avoir quoi comme douleur?

J'ai lu ta présentation et tu sais pourquoi cet maladie c'est installé... parce que bien souvent c'est par un choc émotionnel, un passé difficile, etc...

Est ce que tu es soutenu par ton entourage quand même....

En tout cas je te souhaite bien de courage...

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 11:35:51

marilene

29/01/2019 à 11:36

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marilene

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bonjour, je suis du pas de calais a st folquin

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mme marteau

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 11:36:42

marilene

29/01/2019 à 11:44

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marilene

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mme marteau

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 11:44:15

Drindrin

29/01/2019 à 11:48

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Drindrin

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@Ninathf44

Bonjour à toi,

sa a l'air intéressant mais avant pour savoir ARS c'est équivalent à la MDPH ou même si tu es à la MDPH tu peux les contacter ou faut avoir un statue spécial c'est la deuxième fois que je vois parler le ARS...

Lorsque tu parles d'atelier dans le ETP sa dure combien de temps...? Et tu es hébergé...?

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 11:48:24

Utilisateur désinscrit

29/01/2019 à 12:35

Merci @Drindrin‍

oui ça va. Je continue à travailler. Et je pense effectivement que c’est venue par un choc émotionnel.

il n’y a pas beaucoup d’hommes c’est sur. Mais bon , la maladie ne choisit pas. Mais ça permet aussi de comparer avec les filles des différences de douleurs que l’ont peut percevoir et de la fatigue.

ca me fait plaisir d’avoir un coin où parler. Merci à vous 😀

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-01-29 12:35:02

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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