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Patients Fibromyalgie

Serait-ce la fibromyalgie ?

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Joebar13

11/03/2020 à 22:15

Joebar13

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Depuis 2 ans j'ai des douleurs dans tout le corps avec une sensation de brûlure. J'ai été hospitalisée en service interne des maladies auto-immune ou l'on m'a fait de nombreux examens aussi bien pour la recherche de maladie auto-immune que neurologique. Tous les résultats sont négatifs à une quelconque maladie. Du coup je suis ressorti de l'hôpital sans savoir pourquoi je souffrais. Le professeur en médecine interne qui l'a suivi durant 1 an m'a dit que je n'avais pas de maladie et que cela pouvait être de la fibromyalgie. Cependant je n'ai pas de traitement en cas de crises de douleurs; Il faut dire que mes douleurs se sont calmées durant 8 mois mais depuis 3 semaines elles sont revenues mais pas aussi violentes qu'avant. Cependant je ne comprend pas pourquoi j'ai à nouveau des douleurs. Je ne sais pas si je dois retourner voir le professeur en médecine interne pour refaire à nouveau des examens. Dois-je retourner le voir pour qu'il mette en place un traitement ou est-il possible que je sois atteint d'une maladie auto-immune malgré les résultats négatifs fait il y a 9 mois?

QUi peut m'en dire plus à ce sujet

Merci de votre aide

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domimarie

26/08/2020 à 18:40

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domimarie

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Bonjour tout le monde,

j’espère vous trouver à peu près en forme.

j'ai donc eu mon rdv hier Avec le rhumatologue

j’ai trouvé un médecin très à l’écoute , attentif, qui a bien répondu à mes questions, qui m’a expliqué ce qu’était la fibromyalgie....

il m’a en effet diagnostiqué fibromyalgique avec 16 points douloureux sur 18....

il m’a donné du cymbalta ... (1/2 dose pour commencer) puis en fonction de comment je le supporte je passe à la dose normale (60mg)
Il m'a marqué des séances de balnéothérapie Également.
Je le revois en fin d'année Pour faire le point et je reste en contact avec lui si besoin.
Voilà... au moins maintenant, je sais d’où viennent toutes ces douleurs et cette état de fatigue ....

merci de m’avoir lu

a très vite

Marie

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-26 18:40:47

GIGI

26/08/2020 à 19:57

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GIGI

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Bonsoir et merci @domimarie emoticon Rose pour votre témoignage que j'attendais avec impatience et je suis contente que vous ayez trouvé un médecin très à l'écoute, c'est tellement important.

Vous voici fixée sur l'origine de toutes vos douleurs et si ça ne les soulage pas pour le moment, le diagnostic calme un peu l'esprit emoticon yin-yang

Je remarque que ce médecin ne vous a pas donné (contrairement à beaucoup d'autres) une longue liste de médicaments et j'espère également que la balnéothérapie vous soulagera et vous apportera la détente attendue.

Bon courage, tenez-nous au courant si vous le voulez bien emoticon Trèfle et belle soirée.

A bientôt

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-26 19:57:19

domimarie

26/08/2020 à 20:41

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domimarie

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@G I G I merci bcp pour votre gentil message 💞

c’est exactement ça... l’esprit apaisé .....

en effet... pas de longue liste médicamenteuse et vraiment bcp d’écoute

ça m’a fait du bien d’être prise au sérieux et de ne pas être dévisagée comme une folle

bien sûr que je viendrai vous donner des nouvelles

merci encore pour votre bienveillance

avec toute mon amitié
Marie

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-26 20:41:07

GIGI

26/08/2020 à 20:52

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GIGI

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Mais c'est moi @domimarie‍ qui vous remercie pour votre gentillesse et je suis sincèrement heureuse que vous ayez trouvé une oreille attentive, ces personnes se font rares surtout dans cette pathologie.

Profitez bien de cette soirée un peu plus calme je l'espère et à bientôt emoticon Trèfle

Merci et avec toute mon amitié également emoticon Rose

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-26 20:52:30

domimarie

26/08/2020 à 21:08

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@G I G I merci 🌸🌸🌸

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Amaryge

27/08/2020 à 11:47

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Coucou à tous ,

Domimarie je comprends votre soulagement, pendant longtemps j'avais des douleurs qui ont commencé dans la nuque du faite de discopathie . Alors quand ça c’est intensifié dans les épaules,bras et mains avec le temps ,mon médecin traitant m’a dit que c’était une névralgie cervico brachial. Elle m’a dit de m’arrêter un peu pour calmer les douleurs. Puis j’ai voulu reprendre après un mois et demi d’arrêt. Je ne dis pas que j’étais après cela en pleine forme mais j’avançais et fessais des exercices avec mon kinésithérapeute . Malheureusement après 4 mois environ c’est douleurs sont toutes revenus plus fortes . Voulant tenir et ne pas m’arrêter une nouvelle fois j’ai continué, ça a fini par me causer des névralgies affreuses à la tête . Mon médecin traitant continuer à me prescrire toujours des opioïdes et myorelaxant, avec en plus des corticoïdes quand j’avais mes crises . J’ai fini par m’arrêter , trop de douleurs. Et c’est moi qui ai dû demander à mon médecin de voire un rhumatologue... Incroyable celle-ci ne comprenait pas comment mon médecin pouvait ne pas m’avoir envoyé chez un spécialiste depuis tout ce temps et surtout que j’avais tenue avec toutes ces douleurs comme ça !!!! Bref après de la mésothérapie qui me calmait très peu les douleurs, elle a fini par me dire que j’avais le syndrome de fibromyalgie en plus.Et bien sûr certains de mon entourage toujours à me demander si j’allais mieux avec mes traitements, c’est sur que c’est gentil, mais j’avais beau leurs dire que ce syndrome était long et compliqué rien n’y fessait....

Voilà comme beaucoup d’entre vous un parcours long, et des médecins qui ne font pas toujours leurs travailles. Bisous et pleins de compassion à tous 😘💋💁🤗💐

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-27 11:47:39

domimarie

28/08/2020 à 10:43

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domimarie

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@Amaryge merci pour votre témoignage. C’est vrai que c’est un soulagement de pouvoir mettre un nom, une cause à ces douleurs ...

j’ai bien compris que mes douleurs ne s’envoleraient pas juste avec un traitement mais au moins, je sais pourquoi je souffre maintenant.

je vous embrasse

à très vite

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-28 10:43:19

Candice.S

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11/03/2021 à 11:24

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quels ont été vos premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour la fibromyalgie ? Combien de temps et de médecins rencontrés a-t-il fallu pour poser le diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2021-03-11 11:24:47

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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