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Patients Fibromyalgie

Serait-ce la fibromyalgie ?

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Joebar13

11/03/2020 à 22:15

Joebar13

Dernière activité le 08/12/2020 à 19:12

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Depuis 2 ans j'ai des douleurs dans tout le corps avec une sensation de brûlure. J'ai été hospitalisée en service interne des maladies auto-immune ou l'on m'a fait de nombreux examens aussi bien pour la recherche de maladie auto-immune que neurologique. Tous les résultats sont négatifs à une quelconque maladie. Du coup je suis ressorti de l'hôpital sans savoir pourquoi je souffrais. Le professeur en médecine interne qui l'a suivi durant 1 an m'a dit que je n'avais pas de maladie et que cela pouvait être de la fibromyalgie. Cependant je n'ai pas de traitement en cas de crises de douleurs; Il faut dire que mes douleurs se sont calmées durant 8 mois mais depuis 3 semaines elles sont revenues mais pas aussi violentes qu'avant. Cependant je ne comprend pas pourquoi j'ai à nouveau des douleurs. Je ne sais pas si je dois retourner voir le professeur en médecine interne pour refaire à nouveau des examens. Dois-je retourner le voir pour qu'il mette en place un traitement ou est-il possible que je sois atteint d'une maladie auto-immune malgré les résultats négatifs fait il y a 9 mois?

QUi peut m'en dire plus à ce sujet

Merci de votre aide

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GIGI

31/07/2020 à 15:54

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GIGI

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Bonjour @domimarie‍

Je viens de lire la liste de vos symptômes qui correspondent à tous ceux que l'on retrouve dans la fibromyalgie dont je souffre depuis de nombreuses années ...

Si le Rhumatologue que vous allez consulter le 29/09 ne peut pas vous diagnostiquer, demandez-lui de vous faire un courrier pour une consultation chez un Neurologue. C'est ce qui s'est passé pour moi.

Bon courage en attendant votre rendez-vous emoticon Trèfle

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 15:54:21

domimarie

Édité le 31/07/2020 à 16:20

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@G I G I Merci bcp une question me trotte dans la tête ...

Est-ce que tous les fibromyalgiques ne supportent pas qu’on les touche...

mon kiné m’a dit que ça ne pouvait pas être la fibromyalgie car il arrive à me masser ...

j’ai eu une fois cette sensation de brûlure si on me touche ...

merci d’avance pour vos réponses ❤️

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 16:03:54

GIGI

31/07/2020 à 16:47

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@domimarie‍ je sais que certains fibromyalgiques ne supportent même pas l'effleurement d'un vêtement mais en ce qui me concerne je consulte un ostéopathe (car pour moi la kiné est trop "dure" ) et je n'ai aucun problème.

Vous savez en ce qui concerne cette pathologie on a pour habitude de dire "A chacun(e) sa fibro et c'est bien vrai car pour les traitements ce qui réussit à l'un(e) ne fonctionne pas pour l'autre ...

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 16:47:08

domimarie

31/07/2020 à 16:52

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@G I G I merci bcp de me répondre aussi vite

oui depuis que je le renseigne sur cette maladie, je me rends compte que chacun réagit à sa façon.... et je trouvais mon kine un peu trop vindicatif .....

je vais attendre mon rdv en essayant de supporter au mieux les douleurs et cette fatigue ....

merci encore ❤️

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 16:52:51

GIGI

31/07/2020 à 20:15

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Mais de rien @domimarie‍ nous sommes là pour nous entraider emoticon Gros sourir Bon courage pour supporter vos douleurs et cette fatigue (la chaleur n'arrange rien) jusqu'à la date de votre rdv !

Belle soirée et à bientôt pour des nouvelles emoticon Trèfle

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 20:15:29

domimarie

31/07/2020 à 20:44

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@G I G I

merci, je ne manquerai pas de vous tenir au courant de mes résultats

a très vite Et excellente soirée

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 20:44:19

GIGI

31/07/2020 à 20:46

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Merci @domimarie‍ c'est gentil emoticon Gros sourir Passez également une excellente soirée, sans trop de douleurs

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-07-31 20:46:31

louloumars

01/08/2020 à 22:31

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Tout ce qu'il vient de dire, c'est vraiment la fibromyalgie Merci d'avoir partager

Louloumars

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louise riopel

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-01 22:31:01

Charly30

04/08/2020 à 01:32

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Bonjour à tout le monde

Suite au covid j'ai eu une grosse période de surmenage et d'angoisse étant infirmière liberale.

Demain je fais les derniers examens éliminatoires pour poser le diagnostic de fibromyalgie. Mes symptômes sont des douleurs aux épaules à type de brûlure les mains et les pieds sont le plus gênant je finis souvent ma tournée en pleurs dans ma voiture. J essaye de ne rien montré à mon fils mais c'est dur. Je suis irritable car je dois dormir au max 5h par nuit quand la douleur ne me réveille pas. Je suis à la limite de la dépression car je ne supporte plus que l on me dise que tout va bien. J'ai très peur pour mon travail (rythme de 84h par semaine) une semaine sur deux.

J'ai lu que l'on pouvait en guérir pensez vous que une illusion ?

Merci à vous bonne journée

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-04 01:32:28

GIGI

04/08/2020 à 20:20

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Bonsoir @Charly30‍

Au risque de vous décevoir je peux vous dire que l'on ne guérit pas de la fibromyalgie. Elle est bien installée pour la vie avec des périodes moins douloureuses parfois mais trouver un traitement qui soulage vraiment relève du parcours du combattant malheureusement.

Je ne veux en aucun cas être négative (mais j'en souffre depuis de nombreuses années) et ma réponse n'engage que moi.

Bon courage, je compatis emoticon Coeur

Serait-ce la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-44665 2020-08-04 20:20:37

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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