Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie?
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Tinadu45
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Tinadu45
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Ami
Merci pour ton témoignage @dadouchris
J'espère que cette cure te donnera un peu de répit
J attend donc ton retour pour que tu nous fasse part de tes résultats
Utilisateur désinscrit
J’ai pas mal de symptômes de la fibromalgie pas encore diagnostiqué douleur diffuse dans tout l’enfer corps maux de tête 24h24 articulation qui craque je n’arrive pu à dormir les anti enflamatoire je l’es supporte pu j’ai des remonter acide et je suis sous traitement en ce moment à cause du liquide gastrique qui remonte j’etait Une personne hyperactif en deux moi de temps j’ai du arrêter mon travaille dans le bâtiment changer mes habitudes j’ai 29ans aujourd’hui j’apprend De mon nouveaux corps les douleurs change tout les jours de côté un jour c’est cervical l’autre jour thoracique parfois tout en même temps ça m’arrive d’avor Des naussée je ne suis pas encore diagnostiqué penser vous que ćest la fibromalgie ? Si je peut donner un conseille ne vous laisser pas vous tuer là vie prennez la maladie positivement car ça aide ne sombrer pas dans la dépression moi même je fait dés crise d’angoise Hier le médecin m’a donner un traitement pour le stress en réfléchissant je me suis dit si à 29ans je commence à prendre ce genre de truque ça va pad m’aider ça va me tuer moralement alors j’en prefere affronter l’an maladie plutôt Que d’etre pris aux piège J’arrive ! VIus souhaite de tout cœur bon courage
Tinadu45
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Tinadu45
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Ami
@Damien54000
Nous avons pas mal de symptômes en commun entre autre.
Après je en suis pas diagnostiqué encore... C est long .
J étais dans le bâtiment aussi et je dois voir pour une reconversion malheureusement à 27 ans
J aimerais simplement pourvoir mettre un mot sur mes maux pour pouvoir enfin avancer e5 reprendre le travaille .
Je vous souhaite bon courage également
Utilisateur désinscrit
@Damien54000
Moi les anti inflammatoires me donnent des nausées et me font vomir avec aphtes et brûlures d'estomac donc attention 😯
sinon je peux pas t'aider je suis aussi perdue que toi mais on m'a conseillé de demander une lettre à mon médecin traitant et de faire une demande dans un centre de la douleur pour qu'ils t'aident et diagnostiquent ton problème .
Utilisateur désinscrit
@Tinadu45 ont doit apprendre à vivre avec les anti inflammatoires le tue l’esto J’ai un début d’ulcère éviter les anti inflammatoires tu a l’es articulation qui craque ?
Utilisateur désinscrit
@AmyRed j’ai le même souci j’ai un début d’ulcr En ce moment .. je vais pu prendre de médicaments qu’elle sont te douleur tu a la fibromalgie ?
Utilisateur désinscrit
@Damien54000
Si tu as un début d'ulcère arrêtes les ains ! C'est ça que n'importe quel rhumatho te recommanderai . Tu prend quoi comme ains ? La gêne s'en tient surtout aux nausées vomissements aphtes et brûlures d'estomac ( dernièrement le thorax ) mais ça va pas très fort juste gênant . De toute façon lundi je n'ai plus d'ains . Je pense que je verrai toute suite la différence.
Ah c'est compliqué ..... en fait je ne sais pas .Un grand professeur m à diagnostiqué spondylarthrite il y a 3 ans et au début les douleurs se localisaient au niveau du dos bas du dos fesses hanches et talons . J'étais raide au matin , je me réveillais en sueur pendant la nuit , je marchais comme une vieille , éct
Et puis petit à petit sont venues d autres douleurs . Ça s'est étendu à toutes les articulations : épaules cou coudes parfois mains poignets genoux chevilles éct ... des migraines oculaires , de la fièvre des sueurs en journée vertiges ou flottement , déséquilibres , douleurs musculaires ( comme si j'avais un état grippal ( qui durent quelques jours ) crampes la nuit crampes en journée brutalement après un faux mouvement ,palpitations éct
Il y a fatigue aussi ( d'ailleurs moi aujourd'hui je dormais debout )
Disons que le professeur qui m'a diagnostiqué spondylarthrite est un des grands spécialistes. Donc je peux pas vraiment douter son diagnostic. Après il refusait d'entendre ( il est sourd ) que j'avais des douleurs un peu partout . L'autre professeur qui m'a diagnostiqué est en chu . Il a l'air porte sur la fibromyalgie. Il a regardé mes résultats sanguins et mon irm et juste parce qu'il y'avait rien selon lui et à partir du moment où j'ai dit que je faisais des crises de panique il m'a case en fibromyalgie et peu importe ce que je lui racontais , il me casait tout dans la fibro . Il refusait la spondy et était un peu condescendant à limite me dire que j'exagèrais. ...
Du coup je me retrouve entre les deux et je ne sais pas quoi faire . Je dois passer une irm à nouveau et une analyse de sang . Si il n'y a arien c'est la preuve pour lui qu'il y a fibro .
Donc on m'a conseillé un centre de douleur pour trancher entre les deux ou que les deux aient raison et que c'est une fibro associée.
Compliqué 😅
Utilisateur désinscrit
Moi ça a commencer il y’a 3 mois douleur intercostale après j’ai commender à avoir mal dos omoplate cervicale Bras articulation qui craque crise d’angoisse beaucoup de stress aussi le cœur qui bats vite j’ai fait prise de sang rien Hani fait radio thoracique et poumon rien aussi mon médecin ne veut pas que j’en face d’irm car pour lui c’est pas important depuis 3 semaine j’ai les migraines dison tout l’es jour après ça dépend des jours de la douleur j’avais que des anti inflammatoires j’ai tout arrêter à cause du début d’ulGère et je ne prendrais pu de médicaments je prend dès chose naturel graine de Nigel miel enfaite la vérité les médicaments ça nous rend plus malade j’ai l’impression Ça soulage juste l’es douleur
Utilisateur désinscrit
@Damien54000
Euh ????, c'est quel médecin? Tu vois un rhumatho ? Parce que moi on m'a fait passer une irm pour vérifier si j'avais une spondylarthrite. Dans la fibromyalgie on écarte d'abord les autres maladies en rhumatologie avant de conclure à la fibro .
Après moi j'ai que des petits désagréments . Les ains me permettent d'avoir une vie normale et de dormir . Sans c'est infernal . Je suis en feu . Je suis obligée de prendre de la codeine pour me calmer . Après je teste son médoc meloxicam car j'étais sous bi profenid lp 150 depuis 3 ans . Non seulement ça le brûlait l'estomac mais en plus il ne me soulageait plus autant . En poussée je devais compléter avec codeine éct .
Il m'a passé de la lamaline pour remplacer la codeine c'est un peu d'opium avec de la caféine . Ça marche mieux et j'ai moins d'effets indésirables mais la caféine avec mes palpitations 😅😅😅😅
Bon après je devaiss passer une irm avec ains mais elle a été repoussé à dans un mois . Si il n'y a rien ça va lui confirmer fibromyalgie . Il est convaincu de son diagntique et refuse l'idée que les deux soient mélanges .... je suis censée le revoir pour qu'il lise l'irm 😧
Mais tu est suivi par un généraliste ? Un centre de la douleur ?
Utilisateur désinscrit
part un généraliste j'ai rdv le 22 avec un rhumatologue c'est quoi ains ? ça fait combien de temps que tu souffre de fibro?
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Tinadu45
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Tinadu45
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Ami
Bonsoir
Je viens vers vous car comme beaucoup d entre nous je me pose des questions et me sent seule face à tout ce que je vis depuis plusieurs mois.
Je ne suis pas diagnostiqué "fibromyalgique " est pourtant je pense souffrir de cela .
Je suis enfin j étais une personne très dynamique et sportive. En espace de 2 mois tout s est écroulé.
Douleur à la nuque et haut du dos
Fourmillement et douleur dans les bras
Maux de tête vertige vision trouble ...
Je continuer à bosser sous lamaline et kepial et anti inflammatoire jetais shooter mais les douleurs me laisser tranquille 3 heures avant de revenir plus forte que jamais j'en pouvais plus. Au bout de 2 mois et malgré que mon médecin voulait me mettre en arret sans que je le veuille j'ai commencer à avoir des engourdissement dans les jambes puis dans l'autre... je pouvais à peine me déplacer donc la plus le choix en arret. Aujourdui ça fait 6 mois et tout s est empirer j'ai su arrêter mon activité sportive
Aujourdui j'ai des douleurs diffusés dans tout le corpt ou presque . Avec des zones très sensible . J'ai des épisodes avec de fortes faiblesse musculaire type grosse grippe je peux rien faire . J'ai mal au jambe et marche très peu car mais jambe me tienne mal et chaque pas et douloureux
J'ai mal dans la machoire h24 manger du pain macher un chewing gum ou même rigoler est un calvaire.
J'ai des vertiges et nausees très souvent .
Je fais quelques fois de lapnee du sommeil .
J'ai des spasmes jour et nuit . Et parfois de grosse crises genre tout le corp pendant une minute à 10 mn et déclencher par un surplus d'effort ou alors simplement en appuyant sur une zone précise sur le bras ou la jambe ( oui je suis chelou)
J'ai parfois le symdrome des jambes sans repos ... et quand on a déjà mal être obliger de bouger c'est jambes c'est épuisant .
Je suis épuisée toute la journée . Sommeil difficile est pas réparateur
Je met une heure à me lever le matin
J'ai des douleur en bas du dos au niveau des fesses parfois au dessu de la poitrine ..
Mes douleurs se résume par des fourmillement engourdissement pivotement douleurs lancinante
Aujourdui on me parle de neuropathie de sensibilité
Car j'ai un canal carpien qui est revenu mais rien d'anormal sur electromyogramme ??!
Le rhumato vu novembre 2017 à rien trouver d'anormal
Ma neuro à parler de fibro nov 2017 puis après l'inefficacité des anti dépresseur elle la exclue . Pourquoi ?
2e traitement anti dépresseur 1 mois pas d'effet
Irm cervicale et cérébral normaux
Prise de sang complète normal
Biopsie de la peau pour suspicion de maladie auto immune RAS (car aparition brutale d Un gros eczéma sur toi le visage )
Je vois un autre rhumato en mai
Un lendocrino en mai ( ma neuro l'envoi le voir car hormone thyroides légèrement plus haute )
Et après je revois neuro ...
Rjai l'impression qu'on tourne en rond ma neuro ne m écoute pas .
Je me sens seule et incomprise .
Desoler pour le pavé :(
Pour les personnes reconnue fibro comment se faiit le diagnostic ?
Et est ce que vous travaillez ??
Je suis loin d'être une feniante mais à l heure d'aujourdui je ne tiendrais pas une journée de taff... même si la va falloir je reprenne
Il y a t'il une reconnaissance ??
Quelques avis ??
Merci à vous