Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie?
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Sandrine
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Bonjour je suis Sandrine je ne travaille plus depuis 20 an j ai 50 maintenant le tableau de symptôme que tu décris ressemble bien à la fibromyalgie je ne suis pas fainéante non plus j étais hyperactif avant aujourd'hui je suis l ombre de moi même il ne faut pas se culpabiliser tu sais si tu veut un diagnostic sans et qui voc il faut prendre RDV en service interne de l hôpital ces médecins interniste sont spécialisés pour trouver la pathologie dont on souffre demande une lettre à ton médecin pour pouvoir y aller bonne continuation
Sandrine
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Oui la maladie est reconnu par la sécurité sociale depuis le 30 aout 2017
Tinadu45
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Bonjour Sandrine
Et merci ! Je vais voir ça .
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@Tinadu45
Je peux pas beaucoup t'apporter de témoignage , je suis perdue aussi :) mais Sandrine est de bon conseil. Essayes ça . L'interniste va chercher sans doute à écarter la spondylarthrite ( la fibromyalgie et la spondylarthrite se ressemblent ) je trouve que d'après ce que j'ai lu sur les sites rhumatho ça ressemble à la fibro ce que tu décris mais tu as aussi qui ressemblent à la spondylarthrite. Et tu as aussi plein d'autres symptômes . Il n'y a qun spécialiste comme L'interne qui pourra voir de quoi tu souffres! 😊
Sandrine m' a dit dans un autre post que c'était comme aller voir le docteur house ,j'ai rigolé. J'espère qu'il sera plus sympa 😂
Bon courage 🐥
Tinadu45
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Tinadu45
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@AmyRed
Coucou est merci
Donc je dois demander une lettre à mon docteur une lettre qui explique pourquoi il m envoi ?
Est ensuite je dois appeler pour un rdv au service médecine interne
Comment ce passe le premier rdv ? Il y en a plusieurs du coup ?
Et ouai j'espère qu il sera plus cool alors hihi
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Utilisateur désinscrit
@Tinadu45
tu dois le voir et normalement ton généraliste doit remplir pourquoi il t'envoie (mais normalement si tu lui expliques pourquoi un interne et ton problème, il doit savoir remplir la lettre :) pour mon généraliste c'est lui qui m'a rempli la lettre quand je lui ai expliqué mon problème :) ils sont habitués .
oui et après appelle l'hopital qui t'interesse dirctement :) tu leur dis que tu as une lettre une fois que tu l'auras , ils te diront la marche à suivre :)
je verrai dans plusieurs mois si je fais comme toi ;)entre deux paumées on se comprend
Tinadu45
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Tinadu45
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Ami
@AmyRed
Fiouuu le soucis avec mon généraliste, quand il s'agit de remplir un papier ou de faire une lettre il rouspéte :/
Il est dans RDV est très expéditif.
Du coup quand j y vais je sais que j'ai que 1mn40 top chrono après il me sert la main et me souhaite une bonne journée accompagné d'un bon courage.
Tu n'en a pas encore vu un alors si je comprends bien .
Cdzt long est fatiguant toute cette course au diagnostic
Et encore, je sais pas pour toi mais en qui me concerne cedt que le début alors j'espère que cela ne sera pas trop long
Genre plusieurs années
Jai regarder un peu les symptômes de la spondy
Je my retrouve pas par rapport à la fibro
M'enfin je vais vois si il peut me faire cette lettre, j'y retourne des demain pour prolonger mon arrêt et lui demander une lettre pour mon rhumato ( un nouvezu) donx la déjà 2 lettres il va pas être content hahaha
Ha oui , une petite idée de la durée d attente pour un RDV en interne ?
Bon j imagine que cela doit varié d un département à un autre
Sandrine
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Ami
Moi j ai attendu seulement 2 mois J ai pris le rdv et fait faire la lettre seulement après lors de ma visite quand à la lettre on s en fou qu' il aime en faire ou pas c est son job il y a 3 lignes à faire en gros sa donne après plusieurs examens passé et revenu négatif et la multitude des symptôme je vous pris d examiné ma patiente pour diagnostic et voilà avec l interniste c est simple tu viens avec tous ce que tu as déjà fait il te fait une prise de sang qui va servir pour illuminé tas de pathologie après cela dépend de ce que tu as déjà en ta procession au niveau radiographie un ou 2 questionnaire à remplir le toucher des 18 points en 2 rdv le diagnostic tombe ce qui est long c est ce que vous avez fais jusqu'à maintenant passé d un médecin à un notre ce que j ai moi même fais jusqu'à ce que mon kinésithérapeute un jour m explique qu' un de ses patients assez complexe a eu droit à cette procédure et comme je ressemblait à se patients on en a parlé ni une ni 2 j ai pris ce RDV vu mon médecin et lui dis de faire cette lettre il faut s imposer fasse a eux vous n avez plus cas bonne continuation
Tinadu45
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Ami
@Sandrine merci !
Je reviens de mon médecin ... j'ai pleurer tout le retour
Il ne veut plus continuer mes arrêt
Il ma dit je t'ai vu arrive tu marche bien tu t'occupe de ta fille tu conduis tu fais les courses ?! Alors tu peux travailler !
La fibro c'est pas une maladie on peut travailler avec !
Mais qui lui a dit que je souffrais de fibro ?
Bref ... Il ma vexer .
Je lui ai dit qu Il était de ceux qui ne croit que ce qu Il voit !
J'ai l air d aller bien alors je vais bien!
Pourtant vous me connaissez depuis toutes c'est années
Si tout aller bien je serait pas la mais au boulot !
Sur ceux il ma fait mes 2 lettres et mon dernier arrêt jusquau 13 mai
Après ça il arrête et je fais quoi? Je retourne en usine ou jetzis ?
Je suis démoralisé ...
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bonjour à tous,
Après un cancer du sein opéré en avril 2014 et après tous les traitements (chimio, rayon et hormonothérapie) j'ai commencé à avoir des douleurs dans tout le corps. Début 2017 j'ai commencé à être suivie au centre anti-douleurs de ma région. Mésothérapie, morphine, laroxyl, gabapentine enfin toute une série de médicaments qui me bouffent de l'intérieur. Je suis hospitalisée à partir de lundi et ce pour 8 jours pour une cure de kétamine. J'espère que cette cure me procurera un peu de répit. Je suis diagnostiquée fybro par le centre anti-douleurs mais mon médecin traitant ne veut pas entendre parler de cette pathologie, pour lui "ça n'existe pas c'est dans votre tête". Il est hors de question pour lui de faire une demande ALD pour ce "problème". Je vous informerai en rentrant des résultats, si résultats il y a, suite à la kétamine.
Bon courage à tous
Christine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Tinadu45
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Tinadu45
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Ami
Bonsoir
Je viens vers vous car comme beaucoup d entre nous je me pose des questions et me sent seule face à tout ce que je vis depuis plusieurs mois.
Je ne suis pas diagnostiqué "fibromyalgique " est pourtant je pense souffrir de cela .
Je suis enfin j étais une personne très dynamique et sportive. En espace de 2 mois tout s est écroulé.
Douleur à la nuque et haut du dos
Fourmillement et douleur dans les bras
Maux de tête vertige vision trouble ...
Je continuer à bosser sous lamaline et kepial et anti inflammatoire jetais shooter mais les douleurs me laisser tranquille 3 heures avant de revenir plus forte que jamais j'en pouvais plus. Au bout de 2 mois et malgré que mon médecin voulait me mettre en arret sans que je le veuille j'ai commencer à avoir des engourdissement dans les jambes puis dans l'autre... je pouvais à peine me déplacer donc la plus le choix en arret. Aujourdui ça fait 6 mois et tout s est empirer j'ai su arrêter mon activité sportive
Aujourdui j'ai des douleurs diffusés dans tout le corpt ou presque . Avec des zones très sensible . J'ai des épisodes avec de fortes faiblesse musculaire type grosse grippe je peux rien faire . J'ai mal au jambe et marche très peu car mais jambe me tienne mal et chaque pas et douloureux
J'ai mal dans la machoire h24 manger du pain macher un chewing gum ou même rigoler est un calvaire.
J'ai des vertiges et nausees très souvent .
Je fais quelques fois de lapnee du sommeil .
J'ai des spasmes jour et nuit . Et parfois de grosse crises genre tout le corp pendant une minute à 10 mn et déclencher par un surplus d'effort ou alors simplement en appuyant sur une zone précise sur le bras ou la jambe ( oui je suis chelou)
J'ai parfois le symdrome des jambes sans repos ... et quand on a déjà mal être obliger de bouger c'est jambes c'est épuisant .
Je suis épuisée toute la journée . Sommeil difficile est pas réparateur
Je met une heure à me lever le matin
J'ai des douleur en bas du dos au niveau des fesses parfois au dessu de la poitrine ..
Mes douleurs se résume par des fourmillement engourdissement pivotement douleurs lancinante
Aujourdui on me parle de neuropathie de sensibilité
Car j'ai un canal carpien qui est revenu mais rien d'anormal sur electromyogramme ??!
Le rhumato vu novembre 2017 à rien trouver d'anormal
Ma neuro à parler de fibro nov 2017 puis après l'inefficacité des anti dépresseur elle la exclue . Pourquoi ?
2e traitement anti dépresseur 1 mois pas d'effet
Irm cervicale et cérébral normaux
Prise de sang complète normal
Biopsie de la peau pour suspicion de maladie auto immune RAS (car aparition brutale d Un gros eczéma sur toi le visage )
Je vois un autre rhumato en mai
Un lendocrino en mai ( ma neuro l'envoi le voir car hormone thyroides légèrement plus haute )
Et après je revois neuro ...
Rjai l'impression qu'on tourne en rond ma neuro ne m écoute pas .
Je me sens seule et incomprise .
Desoler pour le pavé :(
Pour les personnes reconnue fibro comment se faiit le diagnostic ?
Et est ce que vous travaillez ??
Je suis loin d'être une feniante mais à l heure d'aujourdui je ne tiendrais pas une journée de taff... même si la va falloir je reprenne
Il y a t'il une reconnaissance ??
Quelques avis ??
Merci à vous