Patients Fibromyalgie
FIBROMYALGIE
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Diem Lee
Diem Lee
Dernière activité le 28/08/2023 à 00:56
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10 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Oui crisper vous avez dit le mot juste je crois....je vais essayer de faire comme vous dites si ça soulage...merci du conseil....y a des jours impossible d écrire et de toutes façons,les bras me lâchent...
tres bien votre phrase.....a la fin je dirais "volonté"
a bientôt.
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Diem lee
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Bon courage
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AUX NEWS ....
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Merci Mumu, je suis allée faire un tour !! C'est très riche en info !! A chacun de piocher ce qu'il peut mettre en pratique !!
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Lorkasil
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yessssssssssss a la pêche aux newsss adonphe
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Super mumu, il y a de quoi faire pour plus d'info, merci.
Bonne soirée.
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le 12 mai arrive a grand pas alors je vous met une adresse de face de bouc ACTIONFIBRO ..
ACCUEIL – FIBROMYALGIE
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.
Rejoignez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/fibroactions/
Le Collectif Fibro’Actions est né d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !
Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie.
Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale…
Il est temps que cela cesse !
Soutenir le Collectif Fibro’Actions dans ses démarches
- Fibromyalgie – Article Ouest France 23-02
- Fibromyalgie – 12 mai 2015 – Paris – déroulement de l’événement
- fibromyalgie – 12 mai 2015
- Suivi médias
- Focus Pension d’invalidité / AAH
- RQTH pourquoi faire ?
- Demain, tous guéris !
- Le Figaro Santé – Article Fibromyalgie du 26-01-2015
- Elles se battent pour faire reconnaître leur maladie
- LeParisien – Article Fibromyalgie du 16/01/2015
- La MDPH ET La CPAM 2 organismes différents mais complémentaires
- Mr Decool interroge Mme Touraine au sujet de la fibormyalgie
- Vidéo de Marjorie Interviewée par son neveu
- Présentation
- Mon Histoire
Nos objectifs
obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.
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bonjour
pour info le 12 mai un rassemblement de plusieurs associations de fibromyalgiques de France a PARIS de 11H a 16 devant le Ministère de la Santé ...
bonne journée ..
agnes1964
agnes1964
Dernière activité le 08/11/2022 à 07:53
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63 commentaires postés | 44 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
coucou a tous je viens vous informer d'une action qui aura lieu le 12 Mai a Paris si vous avez besoin de renseignements n'hesitez pas, bonne journée
http://reconnaissance.ringconcept.fr/fibromyalgie-12-mai-2015-paris-deroulement-de-levenement/
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Qui peut nous dire si il y a du nouveau concernant la reconnaissance de la fibromyalgie es que c'est toujours au point mort ou il y a t'il de l'avancé?