Patients Fibromyalgie
FIBROMYALGIE
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mormamoro..bonjour !
oui petit à petit de plus en plus de chercheurs s'occupent de nous...car la fibromyalgie est déjà bien mieux diagnostiquée...il faut garder espoir, apprendre à connaître "sa" fibromyalgie ...
combien de temps a t il fallu pour que le mot "cancer" soit prononcé ouvertement...et le SIDA ...
en peu d'années la reconnaissance de la fibromyalgie a fait ..des bonds...(voir les CAD, les rhumatologues, les cures thermales, les questions aux députés, les associations....)
Je pense que nous sommes en bonne voie grâce à beaucoup de personnes malades ou aidants qui nous accompagnent.
courage à toi et ...tu sais nous suivons toutes la moindre avancée "crédible" (attention aux charlatans et à tous ceux qui pensent savoir tout sur tout..)
nous avons toutes des symptômes communs, certes à des degrés différents : une base de symptômes (les points douloureux)+ des symptômes divers qui se greffent selon les points "faibles" de chacune...
tout témoignage dans cette pathologie doit être pris en compte et il faut apprendre à vivre avec dans l'instant présent.
j'ai confiance dans la recherche devant ce fléau mondial ...(sf ds les pays dits du tiers monde...et encore ???)
j'essaye de protéger mes enfants de certains facteurs "déclenchants"...car dans une famille la fibromyalgie peut se déclencher sur des "sujets" de "caractère" semblable...(surtout mère-fille)
donc nous ne sommes plus ignorés !! courage à toi et merci pour ce message.
PS il y a un sujet sur carenity...et si on commencait par le début tout simplement...et tu pourras y lire tous nos "points" communs....
amitiés. arnica
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Bonjour arnica et merci pour tes réponses.
Bonne journée.
Diem Lee
Diem Lee
Dernière activité le 28/08/2023 à 00:56
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10 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour a toutes et a tous,
en plus des avancées de la médecine il serait bon aussi d en parler plus de cette maladie car mettre un mot sur nos états ne guéri pas mais quelque part que l entourage comprenne et accepte que c est pas du Pipo ça fait du bien dans la tête quand même .pour les médecins c est pareil et c est pas normal non plu que d un médecin a l autre on soit pris en considération ou non....
bonne journée
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Diem lee
Utilisateur désinscrit
Tu as raison DiemLee, c'est pas du pipo puisque la fibromyalgie est considérée comme une maladie elle devrait être accèpté comme les autres maladies et donc certain médecin devrait la considérer differament et ne pas la prendre pour du bleuf ou du cinéma.
bonne journée à toi
Utilisateur désinscrit
Bjr, je suis atteinte de fibromyalgie et j ai en plus un gros problème à la colonne
les vertebres bougent et voila 2 ans 1/2 que je suis au repos complet. Il m est interdit tout travaux menagers sauf cuisiner
la fibro je la gère j ai decouvert que le tricot. Crochet diminuait mes.douleurs
je fais aussi 1 sceance d acupuncture par semaine. Je ne prends aucuns medicaments car les effets secondaires sont tres durs
j ai remarqué que le stress provoque de fortes douleurs. J essaie d etre occupee. Lorsque l esprit est occupé les douleurs sont supportables et je marche ds la maison en attendant d acheter des batons de marche car avec mes problemes à la colonne, au dos j ai besoin d un appui
voilà ce que je fais pour accepter cette maladie et vivre avec ds de bonnes conditions
sylvuane
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Bonjour Titeuf2010 tu as de la chance de pouvoir faire du tricot car pour ma part je ne peux pas bouger les bras car ils me font très mal, je me sers de l'ordi mais je fais des poses parçeque j'ai aussi mal dans les mains, la marche un peu ça arrive à me détendre mais les activités sont limitées à si j'oubliais la lecture. De toute façon que tu l'acceptes ou pas elle est là et il faut vivre avec!!
Bonne soirée et bon courage à toi
Diem Lee
Diem Lee
Dernière activité le 28/08/2023 à 00:56
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10 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Oh que oui d arriver a faire du tricot ou de la marche.....c est de la chance....déjà éplucher une pomme de terre demande un effort considérable et de s y reprendre en plusieurs fois....mais le tout....c est d y arriver.....
bonne journée tout le monde
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Diem lee
Utilisateur désinscrit
ça te fait des crampes dans les mains quand tu épluches des légumes Diem Lee ?
Diem Lee
Diem Lee
Dernière activité le 28/08/2023 à 00:56
Inscrit en 2014
10 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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On peut pas appeller ça de la crampe mais de tenir la p de t il vient de la douleur qui s intensifie .alors obliger de lâcher ,et de reprendre...pareil pour les jambes....j ignor jusqu ou ça va aller comme ça ....certains jours c est même guère faisable...mais j ai d autres pathologies,alors le tout ensemble.......
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Diem lee
Utilisateur désinscrit
moi ça me fait des crampes, ça crispe. Pareil obligée de lâcher, après je m'assois sur les mains (pas glamour mais efficace) ça soulage la douleur et je peux reprendre après
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Qui peut nous dire si il y a du nouveau concernant la reconnaissance de la fibromyalgie es que c'est toujours au point mort ou il y a t'il de l'avancé?