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Fibro ou épuisement

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Melanie05

02/10/2018 à 04:35

Melanie05

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es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?

mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?

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melimelou

06/12/2018 à 18:43

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melimelou

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Bonsoir, je m incruste dans la conversation. La fibro n'étant pas reconnue comme maladie par la sécu elle n'est pas prise en charge à 100% malheureusement .

Je suis aussi suivie en CAD, le médecin "ré ajuste" le traitement en fonction de mes douleurs et de mon ressenti. Il m'a prescrit des séances de kiné, de balneo. Le centre conseil aussi un suivi psy, de la sophro (malheureusement le sophro de l'hôpital va partir et ne sera pas remplacé de suite à priori)

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-06 18:43:54

Patricia

06/12/2018 à 22:08

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Patricia

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@Liséa6

Si tu et suivie par un psychiatre lui pourra te demander la 100% pour la dépression,car pour la fybrognialgie ce n et pas encore d actualité. Je ne sais pas si c et u e femme ou un homme que tu verra,mais il sera compétant comme ses collègues.c et sur que Ton trajet vas te revenir un peu cher,je comrend.mais au moins tu sera fixée et je pense que tu vas repartir soulager. Mais si tu es sastifaite par ce médecin tu pourrait faire u abonnement pour tes prochains rdv.pour moi mon médecin à l'hôpital c et tout les trois mois car entre temps j ai mon médecin traitant,la psychologue,et le psychiatre. Oui on fait le point de se que j ai fait traitement,résultat du psy et du psychiatre enfin tout ce que j ai fait,et avec tout sa elle voie en rapport ce quelle me propose,

Je te souhaite beaucoup de courage,et ton attente sera récompensé.

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-06 22:08:42

Patricia

06/12/2018 à 22:13

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Patricia

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@melimelou

Bonsoir melimelou

Oui .malheureusement la fybrognialgie n et pas encore prise en charge mais si le psychiatre fait u e demande et marque fybrognialgie ,plus dépression et le 100% et pris en compte.

Le kiné peut aider certaines personnes comme l acuponcture,l'hypnose.

Bon courage a vous

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-06 22:13:43

Liséa6

06/12/2018 à 22:20

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Liséa6

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@Patricia

Non je ne suis pas suivi par un psychiatre. Bon ce n'est pas grave j'ai mis un peu d'argent de côté donc je vais le prendre pour payer mon billet allé/retour. Je veux juste que ça en vaille le coup. Je verrais bien. C'est une femme le docteur, j'ai l'impression qu'elle est nouvelle car je ne vois pas son nom inscrit sur la liste des médecin de la douleur de l'hôpital.

Si la consultation me convient oui je penserais à faire un abonnement pour la suite.

La 1ère fois que tu as consulté ton médecin de la douleur tu avais déjà ton diagnostic de fibro ou pas? Est ce qu'elle ta donnee d'autres tests sanguin ou autres à faire?

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-06 22:20:21

Patricia

06/12/2018 à 22:37

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Patricia

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@Liséa6

Bonsoir

Lorsque je suis àllee a mon premier rdv à l'hôpital j avais déjà à un courrier d un rhumatologie et de mon médecin traitant j avais fait plei d exacment neurologue, pour mes mains car i,s croyais que j avais le canal carmin boucher tellement j a ais mal(mais rien) j avais fait des prise de sang, des scanner des radios des IRM (Et rien) concluait du rhumatologie (fybrognialgie ).l lorsque je suis allée au rdv à l'hôpital on ma inscrit demander ma carte vital enfin comme pour monter un dossier ils vont te donner un questionnaire avec le code humai face et profile et tu vas mettre des crois sur les endroit que tu a mal ,et après tu voie le médecin elle regarde ton questionaire et te pose encore des questions mais c et obliger pour pourvoir t aider..sa vas vite et franchement moi j était très contente d avoir u nom sur mes douleurs.

J ai rdv à l'hôpital le 2 février.

Tien moi au courant lorsque tu sera allée à ton rdv ta première impression.rt si tu te sent soulager du verdic.

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-06 22:37:09

Liséa6

06/12/2018 à 22:54

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@Patricia

Bon normalement ça sera une fibro vu que mon médecin interne avait inscrit fibro sur son compte rendu à moins qu'elle détecte autre chose, quelle veuille faire d'autres examens plus approfondis mais sinon voilà c'est une fibro.

Oui je te tiendrais au courant il n'y a pas de soucis.

Je te souhaite une bonne fin de soirée! Bisous!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-06 22:54:53

Patricia

07/12/2018 à 09:59

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@Liséa6

Pour moi on ma fait plein d autre exacment ,car mon .médecin traitent me diser qu' il y a plusieurs maladie qui commence avec les mm symptômes que la fybrognialgie, donc faut au ii soit vigilant d1ns leur diagnostiqué.mais si ton medecin a marquer fybrognialgie je ne pens3 pas quoi se soit tromper,

Bon courage a toi et bonne journee

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-07 09:59:56

Liséa6

07/12/2018 à 10:17

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@Patricia

Merci pour ton message, oui je verrais bien ce qu'elle pense de tout cela. En tout cas je pars positive pour cette consultation grâce à ton témoignage. Ça ne veut pas dire forcément que tout se passera bien parceque pour toi cela s'est bien passé mais c'est mieux de partir posté que négative. De mon côté là rhumato m'en avait déjà parlé mais sans conclure car elle pensait aussi soit à la dépression ou à une maladie des tissus conjonctif puis finalement en allant voir le médecin interne, il m'a demandé de lui faire un récapitulatif du début des symptômes. Il a vérifier juste les signes dhyperlaxités en disant qu'il n'y avait pas grand chose qui montrait vraiment une maladie du tissus conjonctif et ensuite il en a conclu que c'était une fibro. Le 1er algologue que j'ai vu ma aussi demandé de lui explique un peu l'histoire et vu, il n'a même pas lu le compte rendu du médecin interne c'est moi qui est du lui dire mais c'est bon j'ai déjà eu un diagnostic de fibro et à ce moment la il a vite faut feuilleté le compte rendu du docteur. Bref voilà rien de plus!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-07 10:17:03

Patricia

07/12/2018 à 12:38

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Patricia

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@Liséa6

Ha Ok Ok,ta raison de partir en mode positive.de toute façon tu n'a pas vrainent le choix maintenant que tu a ton rdv.

Et ce rdv c et pour vraiment te rassurer sur tes douleurs de fybrognialgie,

Bonne journée à toi et courage.....

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-07 12:38:28

Liséa6

07/12/2018 à 12:48

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Liséa6

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@Patricia

Merci Patricia, je te tiendrais au courant pour la suite.

Bonne journée à toi!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-07 12:48:18

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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