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Fibro ou épuisement

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Melanie05

02/10/2018 à 04:35

Melanie05

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es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?

mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?

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Patricia

29/11/2018 à 10:26

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Patricia

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@Liséa6

Merci pour ton message sa me remonte le moral,j ai pas dormi de la nuit tellement dans ma tête sa trotter et en plus la douleur a l épaule a causse du kiste,merci pour ton soutien moral oui je vais prier avant d allez au bloc.je suis triste car a chaque opération que j ai eu mon mari était à coter de moi la il revient samedi dans la matinée, j ai ma fille shana qui a sa remise de diplôme (bac) samedi matin et c et l anniversaire de mon petit fils (8)ans pfff on avais un peu planifier cette 'journée de samedi ,mais a causse de mon opération vendredi soir tous et chambouler je ne sais mm pas si je pourrais allez à la remise de diplôme de ma fille......alalala la santé quand on l a plus c et dur dur.mais bon je me dit tous sa n et pas un hasard, ,,

Malgré tout je garde le courage

Bonne journée à toi ,et courage aussi plein de bonne choses.

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-29 10:26:40

Liséa6

Édité le 29/11/2018 à 11:13

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Liséa6

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@Mamamia80580

Ne soit pas dsl d'avoir été si longue. Tu souffres c'est normal que tu écrives beaucoup plus car quand on y arrive plus on a envie de tout déballer. Déballer toute notre colere, nos frustrations, notre tristesse etc.... je te comprends tout à fait. Je comprends aussi que tu penses être un poid pour ton mari mais lorsqu'on décide de se mettre en ménage ou se marier normalement ça devrait être pour le meilleure et pour le pire et là maladie malheureusement fait parti du pire. Ton mari t'aime je pense même s'il doit souffrir du fait que tu n'ailles pas bien. Ne pense surtout pas au suicide s'il te plaît. Je sais que ça doit être très très dur pour toi mais essaie de garder espoir par rapport à la médecine de la douleur, à ton prochain rdv. Peut être qu'ils auront un nouveau traitement à te proposer! Je sais que les laboratoires devaient élaborer un nouveau traitement pour la fin de l'année mais je ne sais pas ce que ça a donné depuis. Tu pourrais voir peut être pour la technique de loxigenotherapie hyperbare. J'ai vu que ça a diminué les douleurs de plusieurs personnes qui ont pu bénéficier de ce traitement. Renseignes toi sur tous les nouveaux traitements. J'espère vraiment que ce centre ou tu as rdv pourra vraiment faire quelque chose pour toi. As tu essayer la ketamine même si j'ai entendu que c'était un produit assez fort!

En tout cas ne perd pas tout espoir. Je prierais aussi pour toi dans la journée pour qu'on puisse te trouver un traitement qui te soulage.

Je t'embrasse et t'envoie mon panier de courage, de force, despoir!

Ils vont réagir à notre désarroi peut etre quand on ira tous sur les champs élysés pour faire entendre nos voix comme ceux qui y seront samedi prochain! A force il y en a marre marre et r re marre qu'on ne soit pas plus écoutés et pris au sérieux ! C'est dingue ! Il faut absolument que les choses bougent enfin!!!! Ce n'est pas normal qu'on nous laisse souffrir de la sorte, que la maladie ne sortent pas reconnue comme elle devrait l'être ! Il y a un tas de recherches à travers le monde sur la fibro qui met bien en évidence qu'il y a un tas de dysfonctionnement dans notre corps donc il faut que beaucoup arrêtent de dire qu'on imagine nos douleurs ou que c'est le stress qui fait qu'on provoque nos douleurs.

En tout cas ne baisse pas les bras surtout!

Gros bisous!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-29 11:10:30

Liséa6

29/11/2018 à 11:31

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@Patricia

Ha la la pas simple du tout!

J'espère vraiment que tu pourras assister à la remise de diplôme de ta fille.

Je comprends quand tu dis que tu cogitais beaucoup cette nuit, ça m'arrive aussi et c'est très dur pour s'endormir!

Essaie de passer une bonne journée !

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-29 11:31:39

Patricia

30/11/2018 à 07:42

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Patricia

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@Liséa6

Bonjour lisea6

Voilà j arrive au jour (J).pas bien dormie,trop de stress,brefff

J espère que tu vas mieux,le moral c et comme le temps🙄.

Passe une bonne journée.

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 07:42:48

Liséa6

30/11/2018 à 08:15

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@Patricia

C'est normal que tu sois en stress mais ça ira tu verras! J'ai fait une prière pour toi!

De mon côté le moral ce n'était pas ça hier mais aujourd'hui est un autre jour! J'ai eu du mal à m'endormir mais j'ai eu moins de réveils que d'habitude c'est déjà ça!

Allez courage! Je suis avec toi, ta famille aussi et surtout Dieu.

Bisous.💋

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 08:15:02

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30/11/2018 à 08:23

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@Mamamia80580 @Patricia

Si vous le voulez vous pouvez signer cette pétition et faire peut être changer les choses enfin !

Elle se trouve sur change.org: fibromyalgie: une maladie non reconnue en france adréssé a Emmanuel Macron.

Battez vous et gardez espoir!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 08:23:57

Patricia

30/11/2018 à 09:04

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@Liséa6

Merci pour ton message c et gentil je te remercie .

J ai essayer pour la pétition mais je'trouve pas le lien sa me marque aucune correspondance.tu n'a pas plus de détail ? Stp

Bisoux

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 09:04:14

Liséa6

30/11/2018 à 09:17

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@Patricia

Attend je vais voir.

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 09:17:38

Liséa6

30/11/2018 à 09:32

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@Patricia

Tape cela sur ta barre de recherche : change.org fibromyalgie moi je l'ai trouvé comme ça! Il y aura marqué cela:

Pétition Emmanuel Macron fibromyalgie une maladie non reconnue en France.

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 09:32:31

Patricia

04/12/2018 à 09:44

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@Liséa6

Bonjour lisea6

Je me suis fait opérer sa c et bien passer bon toujours un peu patraque je ne supporte plus les anesthésie mais bon mon corp supporte plus rien.

J ai était sur le site que tu ma marquer j ai bien trouver cette foi et signée la pétition j espère que d autre personnes concerner ou pas par cette saloperie de maladie irons signer,voilà je suis encore trop fatiguée.

Bonne journée à tous.

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Patricia

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-04 09:44:22

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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