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Patients Fibromyalgie
évaluer sa douleur
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lilas blanc
Bon conseiller
lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Courage à tous ,trés mauvaise nuit ,douleurs à 8 ,la Codèine que j'ai prise très tot ce matin ,ne m'a pas calmè ,moral à Zèro.
Utilisateur désinscrit
douleur a 8!nuit d enfer;mais peut etre un rayon de soleil arrive,enfin une cure de ketamine est programmee,pour la semaine du 10 au 15 aout!!je l ai tellement attendue!!!!!!!!!!
angegardien64500
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angegardien64500
Dernière activité le 10/05/2020 à 14:09
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Ami
bonjour douleurs 0/10 rien à signaler sauf que je passe mon temps à dormir.hypersomnie.Les vertiges commencent à passer.
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ange
steph63170
steph63170
Dernière activité le 25/06/2016 à 14:43
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Ami
Bonjour a tous et toutes,voila une question très importante où long voit qu'il est difficile a chacun de nous de donner une note a notre douleur car chacun ne ressent la douleur de la même façon et que plus longtemps on vit avec la douleur plus notre corps s'habitue a un seuil élevé de douleur.Dès fois on a tellement mal qu'on a envie de dire 10 et pourtant la plupart des malades qui vivent et souffrent depuis longtemps sont généralement plus modéré .pour ma part je souffre depuis 8 ans et j'ai l'impression que ça fait un un siècle que ça dure et j'ai tendance a dire 6/7 bonne journée et quand les douleurs sont terribles dire 8.5 car je me dit qu'il se peut qu'une prochaine fois soit pire et que dire 10 est impossible car des crises sont par périodes plus fréquentes et plus douloureuses car on est dans l'inconnue et que malgré notre quotidien avec la douleur on n'est incapable de savoir d'ailleurs les médecins qui vous suivent ne peuvent nous évaluer ,donc il faut surtout qu on ne se plaignent pas car ça dérange et surtout il y a pire ,mais que doit on faire pour qu'enfin on accepte que la douleur soit recconue comme une maladie peut importe l'origine .voila c'était ma réflexion sur la souffrance due a la douleur et je peut vous que ses quelques lignes ont réveiller des douleurs et surtout m'ont épuisé .A la prochaine,mais surtout un peu de répit a tous et toutes et courage a tous et toutes .Amicalement.Steph63170
Utilisateur désinscrit
aujourd hui,douleur a 7/10;nuit tres mauvaise,tres peu dormi!!
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@steph63170 Bonjour,
Si, 10 c'est possible, on n'est simplement plus en état de répondre ! Ca m'est arrivé une fois et j'ai eu droit à 3 jours de coma. Il paraît qu'on m'a fait quantité d'examens sans aucun résultat. Il faut dire que la fibromyalgie n'avait pas été diagnostiquée et qu'en médecine interne ils en nient souvent l’existence.
@cathy51 Bonjour,
Tu n'as jamais fait la demande pour avoir la kétamine d'une autre manière ? Après un premier essai en cure 24/24 en milieu hospitalier, on me l'a prescrite à la maison. J'ai des perfusions quotidiennes avec une pompe comme pour la morphine, je les pose moi même depuis 4 ans. je le fais le soir, avant de m'installer devant ma télé, car ça dure 3 heures. Il y a des périodes, rares hélas, où ça va mieux, je peux suspendre pendant 1, 2, 3 semaines.
C'est quand même mieux que pour toi qui souffres tant la période qui précède ta cure.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
à steph63170.
Pourquoi pas 10, parce que comme tu le dis j'ai toujours l'appréhension du plus.
Surtout qu'ils y a tellement de sorte de douleurs et elles durent plus où moins longtemps, que je n'arrive même plus savoir qu'elles sont les pires, juste un ras le bol qui est de 15/10. Mais cela n'ai que mon ressentit.
Par contre je mets une adresse http://www.topsante.com/medecine/fatigue/fibromyalgie/soigner/fibromyalgie-la-pathologie-enfin-expliquee-48801, cela complète une découverte canadienne qui avait remarqué une déformation à un endroit du cerveau. Espérons que cela donnera la possibilité d'un traitement!!!
Utilisateur désinscrit
@scoobidoo,pour la ketamine,chez nous,cela ne se fait qu en perfusion!et encore,j ai de la chance,car comme ils manquent de med au cad,ils ont annules mon rdv mais ils ont programme une cure a domicile,car en hospit,il n y a aucune place!!alors pour le moment,je prend deja ca;masi il est vrai que si j en avais a dispo,cela me serait beaucoup plus facil a gerer!!!peut etre s ils trouvent de nouveau medecin au cad??
steph63170
steph63170
Dernière activité le 25/06/2016 à 14:43
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Ami
merci à tous et toutes pour avoir lu mon message et avoir pu echanger sur le niveau percue par chacun et pour les petit conseils donnent,on ne connais pas tous les médicaments mais concernant la kétamine,j'en ai parler avec mon médecin traitant qui se bat tous les jours pour moi et qui cherche tous pour que je souffre le moins possible et qui des fois m'envoie chez des spécialistes'vu que je souffre d'hypersensibilité sévère a fait un test en hopital pour savoir si cela serait tolerer par mon corps malheusement mon organisme ne le tolère pas du tous.maintenant je vis avec un niveau de tolérence tellement bas que je suis tomber en fauteuil roulant electrique que je me suis feler 3 cotes et fissurer légèrement le bassin que je ne m'en suis pas rendu compte,aucune douleurs en plus mais une dizaine de jours après ,lors d'une consultation prévue pour faire le point sur le traitement mis en place quand elle a otés mes vètements elle s'est appercue d'un hématome qui couvrais la moitié de mon dos et en palpant mon bleu elle s'est apércue que j'avais des cotes félées donc direction le CHU pour une radio qui confirmé 3 cotes félés et une petite fissures au bassin.donc immobilisations er bandages etc..mais moi je n'avais pas mal plus que d'habitude et elle s'inquiète beaucoup pour moi car je peut me bléssé grievement et ne pas mon rendre compte en plus j'ai horreur des hopitaux,maintenant a la moindre chute ,elle veut que j'appelle les pompiers.pour moi les pompiers ont surement des cas plus grave que venir voir quelqu'un qui est tombé,mais comme mon médecin est plus tétu que moi j'essaie de me confirmer a ce qu'elle me dit pour rassurer ma famille et mon docteur.donc a force de vivre permanence avec des douleurs donc je n'arrive toujours pas a évaluer on encaisse en silence pour pas géner les autres.Amicalement a vous tous et toutes.stephane.
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@steph63170 Bonjour,
J'imagine que ton médecin traitant doit s'arracher les cheveux encore plus que la mienne. Je l'ai même vu les larmes aux yeux tellement elle se sentait impuissante.
La Kétamine, ça n'agit que sur les douleurs neuropathiques, genre fibro, elle n'est prescrite que dans les CAD et délivrée qu'à la pharmacie de l'hôpital. Quand j'ai des crises de névralgie (Arnold comme toi), ce sont les anti-inflammatoires, mais le moins longtemps possible pour mon pauvre estomac.
J'ai un TDA/H comme toi, je fais Grenoble/Paris, une fois par an pour la prescription, je n'ai trouvé personne ici pour me la faire. Elle doit être faite par un psychiatre hospitalier. Je prends du Concerta, ça m'apporte beaucoup, comme prévu au niveau cognitif, mais j'ai été très surprise de l'impact sur les douleurs. Ce n'était pas le but mais je ne vais pas m'en plaindre, non ?
Francine
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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angegardien64500
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