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Patients Fibromyalgie
Été ou hiver : quelle est votre saison préférée pour la fibromyalgie ?
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Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Bonjour à tous, voici l'expérience que souhaitait partager @ninie08 avec vous :
"J'aime l'été et l'hiver par contre c'est la pluie que je n'aime pas elle fait ressortir mes douleurs après j'ai appris a vivre avec la fibromyalgie, il m'arrive encore de forcée de temps à autre mais je me régul bien l'été je sors marcher ou bricoler avant les grosses chaleurs de la journée et me repose dès que j'en ressens le besoin mais il est vrai que je supporte très bien la chaleur. L'hiver se que j'aime c'est la neige ( une vraie gamine lol) j'adore marcher en forêt sous la neige , par contre ne supportant pas le froid je l'équipe d'une combinaison de sudation en néoprène qui me garde bien au chaud. En tout cas une chose est sûre c'est que mon corps déteste les jours de pluie ou de grande humidité. Alors oui la neige comme la pluie pour mon corps mais j'aime tellement ça la neige que mon cerveau gère un peu mieux les jours neigeux par rapport aux jours de pluie."
Bonne journée à tous et bons échanges,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
hirondel
hirondel
Dernière activité le 18/09/2019 à 20:58
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pour moi j'étais phobique de la chaleur avant de savoir que j'étais fibro. Après une TCC, je supporte la chaleur maintenant. L'hiver est plus difficile au niveau douleur, même si en été j'ai toujours des fourmillements des 2 bras et des décharges électriques diverses. Je pense qu'en hiver l'arthrose se réactive en supplément.
Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
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Bonjour, je vous rapporte l'avis de @Yannll :
"Bonjour.
Depuis de tres années nombreuses, je suis en souffrance réel et d origine inconnues qui ont motivées de la part de médecins divers et variés, généralistes et spécialistes, car pour mon travail, je demenageais souvent dont j en changeais aussi souvent, de multiples operations de bénignes à élevés. très compliquées, a partir de 2006 j ai été principalement placé sous SKENAN et AKTI-SKENAN avec en fonction des periodes et des operations réalisées des taux de prise plus ou moins élevés. Les operations que j ai eu ont quasiment toutes eues lieux au niveau du ventre et de à la colonne vertebrale. Cela s est étalé des intestins à la vesicule en passant par trois de la colonne vertébrale dont une tres tres lourde pour un canal rachidien etroit et de multibles hernies discales et bec de perroquets s etalant sur six vertebre de L2 a L5 et au-dessus. Maintenant ais marxher etaion commence a me parler des cervicales. J ai totalement refusé, c est non non et non.
Pour la dernière j ai fu réapprendre à marcher et monter les escaliers, cela m a pris plusieurs mois. Il faut bien se dire que si vous vous dites au niveau de la tête je sais marcher lui le corps a besoin de réapprendre. Cet episode s est déroulé en 2014 et a duré pres d un an de souffrances augmentées par l acharnement à vouloir re-marcher.
Bref ceci explique les doses fluctuantes de skenan et d acti-skenan.
Maintenant, j en suis a pres de 800 mlg / jour, entre les deux types de prises réalisées : le matin, midi et soir à heures très précises v afin d en respecter l'efficacité optimale et j en prends aussi en matinée, après midi, soirée et nuits en 2 fois 20 mgl que j appelle violentes. Pour me permettre de vivre simplement .
Mon médecin, dont je tairai ici la spécialité, si toute foi il en a une, dépité par tous les tests et systemes de traitement resté sans d'efficacité sur cette cochonnerie de douleur croissante, m a propose d essayer si je le voulais, une marque de CANNABIS THÉRAPEUTIQUE que des clients à lui et de ses collegues avaient testé et obtenu pour certain des resultats particulierement intéressants.
En fait sur moi, ce produit qui se prend sous forme de gouttes a deposer sous la langue , 3 matin midi et soir toujour apres le repas, n a pas d effet direct sur la douleurs qui reste toujour bien présente. Ceci etant, celui ci change et transforme en moi la perception de cette douleur en me la rendant plus douce et acceptable. Cela fait 15 jours que je l utilise et j ai presque retrouvé un sommeeil reposant alors qu il y a trois semaine mais nuits ne depassaient jamais 1 h 30 à , grand maximum 3 h 00. Ke je vous cacherai pas que ce manque de sommeil m'amenait a des pensées noires et plutôt suicidaires. J avais trouvé un mode de vie chargé de fatigue, salvateur tristesse, de rancoeur Ue certain contre la vie et de limite déprime.
Je ne vais pas prôner l usage généralisé du cannabis thérapeutique pour tous mais pour moi, il a ete vraiment salvateur.
Juste une précision, en France il n est pas en vente libre mais nous le trouvons dans un pays frontalier et d une qualité, pureté et efficacité mais a qi lesurtout un prix tres abordable, car il n est pas remboursable par la secu. Encore une stupidité, il ne gauy pas 3 ans pour tester quelque chose d aussi simple et utilise depuis si longtemps.
Si ce petit post peut aider, je transmettrai bien-sûr la marque a qui sera intéressé.
Bon dimanche à tous
Yann"
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Louise de l'équipe Carenity
Nanie54
Bon conseiller
Nanie54
Dernière activité le 15/03/2023 à 16:19
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Ami
Bonjour moi la maladie s est déclenchée à l automne 2021 ce que je sais c est que c est mon 1er été et c est cata la chaleur me convient pas du tout j ai plus fr douleurs et ce en permanente je suis fatiguée au taquet et comme j ai 4 boulots physiques et seulement des vacances d 1 seul par an ben ça va être très difficile
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Nanie
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour moi l'hiver c un coschemar ,j'ai passe cette hiver ques les urgence ,l'hospitalisation des grosse crise a avoir des paralysie
mes en été c tout le contraire, sa fait super de bien ,je profite du soleil qui me fait vraiment de bien . Comme si ma batterie se recharger c alucsinent Parsque j'ai plus de vitamine
D plus du tous j'ai fais mes analyse au centre anti douleur , il m'a annoncer que j'avais plus de vitamine .c pour sa que lesoleil me fait vraiment beaucoup de bien ,même je peut resté a 40° je sans rien juste le bien être mes je me protégé avec une crème, est un bon chapeaux .
Djamila