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Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.

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Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.

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agatha7759

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Édité le 09/04/2016 à 15:54

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agatha7759

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Bonjour! J'espère que la lettre de Marisol Touraine que j'ai reçue ce matin va passer? Ho zut, je ne peux pas la mettre! Alors je vais écrire ce qui est important:

L'affaire ( demande de prescription du Sativex à la fibromyalgie) est suivie par madame Geneviève Foucher. Elle écrit:" Madame la ministre m'a chargée de saisir le directeur général de la santé- 14 avenue Duquesne 75350 93210 Saint- Denis et le directeur de la Haute Autorité de santé ( HAS) 5 avenue du stade de France 93210 Saint- Denis. Tél: 01 55 93 70 00 , afin de relayer vos propos à leurs services compétents.

Ce qui veut dire que maintenant nous pouvons inonder de lettres les 2 directeurs t également téléphoner en masse.

Je vais le faire. Et vous qu'en pensez vous?

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Utilisateur désinscrit

30/03/2016 à 15:29

Tiens ns au courant.

Bon courage

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-03-30 15:29:43

Mouette39

01/04/2016 à 13:59

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Mouette39

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Agatha a fond derriere toi si on doit tous le faire on y va non!...bisous

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Mouette

agatha7759

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02/04/2016 à 09:46

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agatha7759

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@Mouette39 Ce que je propose c'est que chaque personne atteinte de fibromyalgie écrive un petite lettre à chacun des 2 directeurs dont j'ai mis l'adresse. Genre:" Monsieur le directeur. Nous qui souffrons la mort avec la fibromyalgie, vous demandons fermement que le Sativex ne reste pas un médicament réservé pour les gens qui ont la sclérose en plaque et soit étendu aux fibromyalgiques dont je fais partie et qui souffrons tous les jours sans discontinuer. Je vous prie d'agréer, monsieur, l'expression de mes meilleures salutations."

Voilà, moi je leur ai déjà écrit. A quand la prochaine lettre? ça ne vous coûtera que 2 timbres.

Merci pour vous, pour toi, pour nous!

Agatha.

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Mouette39

02/04/2016 à 10:44

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Ok agatha je prepares ca et je poste lundi de ma plus belle ecriture lol bisous

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Mouette

agatha7759

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03/04/2016 à 13:40

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agatha7759

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@Mouette39 je n'ai qu'un mot à te dire: BRAVO !

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Nelita

04/04/2016 à 09:57

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Moi aussi je vais écrire si on peut faire bouger un petit peu les choses c'est toujours ça de pris

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Nelita

Mouette39

04/04/2016 à 11:37

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Cc agatha c est fais ecris et poster bisous...bisous

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karolina03

04/04/2016 à 15:13

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karolina03

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je sais que je connais pas grand chose donc on pourrait m'explique ce que c'est que le sativex? avant d'écrire merci

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Utilisateur désinscrit

04/04/2016 à 19:27

Bonjour à toutes :

Même question : c'est quoi ce sativex ?

Je lis depuis quelques temps tous vos messages, mais comme je vais plutot bien , d'habitude,je me mêle jamais de vos échanges .Moi, je prends de l'anafranil depuis qu'on m'a enfin diagnostiquée (2007) et depuis, je revis. C'est vrai aussi ,que j'ai du changer de vie, car je ne suis plus capable de travailler à temps plein plus que quelques mois d'affilés . C'est vrai aussi , que j'ai pris du poids, mais enfin, je marche plus que je n'ai jamais marché de toute ma vie, je fais de la gym douce avec joie toutes les semaines et des progrès qui m'étonne moi même. Alors, changer de traitement....il faudrait vraiment que cela vaille la peine et que mon médecin soit pas contre .

D'autre part, beaucoup d'entre vous se plaignent d'aller moins bien en ce moment. N'avez vous jamais fait le lien avec la météo ?

Car j'ai remarqué que je vais beaucoup mieux quand il fait beau ...De plus, ce qui me met parfois ko pour une journée ou deux, ce sont les changements de temps brutaux avec de grosses différences de température. Pas vous ?

Merci de vos réponses et explications.

Utilisateur désinscrit

04/04/2016 à 20:02

Moi non plus ,je ne connais pas le SATIVEX ?? si quelqu'un veut bien nous renseigner à ce sujet

merci

a bientot

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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