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- Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.
Patients Fibromyalgie
Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.
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pucca56
pucca56
Dernière activité le 08/07/2024 à 13:17
Inscrit en 2015
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonsoir,moi aussi je ne connais pas ce SATIVEX et il est vrai que le temps orageux des semaines dernières m'a mis dans un piteux état.Moi le brexin avec un peu de morphine me permettent de vivoter et lorsque le pot est plein de douleurs je rentre chez moi et je tombe littéralement dans mon lit (qui ressemble à un cocon couette couvertures etc..) épuisé par la douleur je m'endors jusqu'au matin sans faim ni soif rien ne me réveille.
bouboule76
bouboule76
Dernière activité le 06/11/2024 à 01:31
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour. J'en peux plus des douleurs. Rien ne calme.
Un naturopathe m'a parlé d'un produit le SAMe
Est-ce que quelqu'un connaît et quel est l'efficacité ?
manou44
manou44
Dernière activité le 09/05/2021 à 12:22
Inscrit en 2013
16 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour à toutes et tous
très bien ce petit courrier à ces chères têtes pensantes qui ne connaissent pas ce qu est les effets de la FIBRO sur nos organisme
moi non plus je ne connais pas le Savitex ,pour ma part je prend du tramadol 150 mg et du tramadol 100mg qui me convient bien mais il y a quelques jours j ai lu qu ils allaient supprimés ce médicament comme ils l ont fait pour le di antalvic (ne me convenait pas ) tout ça pour risque d accoutumance mais si nous ce médicament nous soulage pourquoi le faire disparaître
bonne journée à toute la communauté
agatha7759
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agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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799 commentaires postés | 449 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonjour @bouboule76 @pucca56 @grospoupon37 @karolina03 et les autres! Le Sativex est un médicament vendu sous forme de spray . Il contient de l'huile de cannabis et il est en vente dans tous les pays européens. .sauf en France. La ministre de le santé Marisol Touraine, l'avait autorisé ( uniquement prescrit en milieu hospitalier, il devait être prescrit la 1ère fois par un neurologue, puis le médecin traitant pouvait prendre la suite pour le prescrire).
Mais le Sativex ne pourra être prescrit que pour les personnes ayant la sclérose en plaque. Là Marisol Touraine a arrêté de fournir les hôpitaux français depuis mai dernier. Elle négocie le prix du Sativex avec le laboratoire qui le fabrique, elle veut que le prix soit à 60 euros le spray.
Et certains de nous, dont je fais partie, voulons que ce Sativex ( pour ceux qui l'ont pris, soulage les douleurs de la fibromyalgie) que lorsque le Sativex reviendra sur le marché français puisse être aussi prescris aux fibromyalgiques.
D'où l'importance des lettres.
Belle journée!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Nelita
Bon conseiller
Nelita
Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49
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73 commentaires postés | 54 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Moi c'est fait les lettres sont poster . Et si nous sommes nombreuses peut-être aurons nous plus de chance d'y arrivé. Moi j'espère que nous y arriverons parce-que si cela peut nous aider à avoir un peu de soulagement ce sera au moins ça de prit. A bientôt.
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Nelita
Utilisateur désinscrit
Le sativex est un dérivé du cannabis. Comme il nous est interdit je cultive mon cannabis et j'en fait des tisanes mais avec du lait car les molécules du cannabis ne se lie qu'avec le lait. J'ai aussi la ketamine, le cymbalta et le nocertone. En cas de grosses douleurs je prends ma tisane.
Utilisateur désinscrit
Je vais écrire aussi à ces messieurs !!
karolina03
Bon conseiller
karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
Inscrit en 2016
1 608 commentaires postés | 487 dans le forum Fibromyalgie
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oula ces messieurs vont recevoirs 2 petites lettres de plus moi aussi je prend du nocertone et d'autres martine mais pour l'algie vasculaire de la face (migraine suicide) et sur les 2 plants ca m'aiderai à moi en plus
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
marryd59
marryd59
Dernière activité le 09/01/2020 à 13:08
Inscrit en 2013
13 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Je n'interviens pas souvent mais je suis d'accord et il est important de motiver les associations de fibro pour que nous écrivions afin d'obtenir le droit de prendre du Sativex. "Marre de souffrir tout le temps sans avoir de solutions ". Je prends de la morphine qui ne me soulage pas les jours de crises alors pourquoi ne pas essayer le dérivé du cannabis..Je suis prête à tout, je vais écrire à ces messieurs de la Santé Publique et mettre sur mon mur facebook pour inciter les associations à se mobiliser. Merci Agatha 7759
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, petite précision, le Sativex, n'est toujours pas en vente en Belgique et le jour où il le sera, ce ne sera pas pour les fibro. Il sera délivré, avec beaucoup de prudence, et que pour certaines maladies. C'est marrant, si je puis dire, car on nous prescrit de la morphine, du tramadol, du valtran, qui eux, dérivent de substances beaucoup plus dures, tel que l'opium. Parfois, j'ai l'impression que l'on se moque de nous.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
Inscrit en 2014
799 commentaires postés | 449 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonjour! J'espère que la lettre de Marisol Touraine que j'ai reçue ce matin va passer? Ho zut, je ne peux pas la mettre! Alors je vais écrire ce qui est important:
L'affaire ( demande de prescription du Sativex à la fibromyalgie) est suivie par madame Geneviève Foucher. Elle écrit:" Madame la ministre m'a chargée de saisir le directeur général de la santé- 14 avenue Duquesne 75350 93210 Saint- Denis et le directeur de la Haute Autorité de santé ( HAS) 5 avenue du stade de France 93210 Saint- Denis. Tél: 01 55 93 70 00 , afin de relayer vos propos à leurs services compétents.
Ce qui veut dire que maintenant nous pouvons inonder de lettres les 2 directeurs t également téléphoner en masse.
Je vais le faire. Et vous qu'en pensez vous?