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Patients Fibromyalgie
Dialogue avec votre généraliste
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Coucou,
eh bien ça va devenir une habitude, mais prenant le train en marche, je me permets de faire un trois en un
Gmoc, mon témoignage rejoint celui de Maya ! La consultation faite avec un air de mépris, je connais également ! On dirait que je l'accable dès l'entrée dans le cabinet alors, garde précieusement ton super médecin ! Pour moi, le Val de Marne fait un peu loin mais j'espère que tu auras l'occasion de faire partager ton expérience
Quant à toi Doly, je suis contente de lire que tu as toute satisfaction dans ton suivi et c'est tant mieux ! Que celà continue ainsi, tu en as tellement besoin !
Il en est de même pour toi, Lisou, c'est quand même rassurant de savoir qu'ils existent encore ces efficaces médecins ! Celà nous permet de garder un peu d'optimisme pour les personnes qui ont la chance de les trouver
Bon après-midi à toutes avec le moins de douleurs possible
Amitiés
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
J'ai lu une grande partie de vos commentaires et je voulais vous mettre à mon tour un petit message
Moi j'ai tout connu comme médecin depuis le mois de janvier pour cette pathologie
j'ai été super bien prise en charge à la première crise et le diagnostique a été posé assez vite puisque j'ai passé 15 jours à l'hôpital et que la chef de service m'a dit que je ne sortirai pas tant qu'elle n'aurait pas trouvé ce que j'avais et c'est elle qui a posé le diag (j'étais à ce moment là chez ma mère)
a mon retour chez moi j'ai été bien prise en charge par mon med traitant mais j'ai refait une très forte crise et là ....................... l'h o r r e u r
1er parole des meds que j'ai vu à l'hôpital de ma ville : vous m'avez pas de fibromyalgie car la médecine ne peut rien faire pour ça......
ensuite tout a été dans le même sens, j'avais déjà été super mal prise en charge dans cet hôpital pour une autre pathologie, ils m'ont mise sous morphine à super haute dose et m'ont mis un stress incroyable tout le long de mon hospi et ils m'ont fait sortir sans aucune indication de traitement ni de la façon de diminuer la morphine c'est mon med traitant qui a du tout reprendre en main après
c'est le med traitant de mon ancienne ville qui a fait aussi les démarches pour me faire prendre en charge par un cad
entre temps j'ai déménagé et j'ai eu la chance d'être prise en consultation de cad moins d'un mois après mon arrivée, la je fini simplement le sevrage de la morphine et je vais commencer le nouveau traitement lundi
ici aussi je me suis trouvé un très bon med traitant (après un 1er essai vraiment nul) qui prend le temps de m'écouter et qui ne veut surtout pas que je me précipite pour reprendre une activité tant que j'ai pas stabilisé mon traitement.
bon j'arrête là car mes mains ne me permettent plus d'aller plus loin (et dire que je suis secrétaire grrrrrrrrrrr)
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Merci dargent de ton témoignage qui relève, comme la plupart d'entre nous, du parcours du combattant ! Et pourtant, celà avait bien commencé au niveau de la prise en charge !
Heureuse pour toi que ce dernier médecin traitant t'apporte, enfin, la satisfaction que nous recherchons tous
Bon courage et que ton traitement se stabilise le plus vite possible !
Amitiés.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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stcarpediem51
Bon conseiller
stcarpediem51
Dernière activité le 15/01/2022 à 15:41
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Ami
bonjour
ma question est la suivante : arrivez-vous à dialoguer facilement de vos symptômes et de votre ressenti avec votre généraliste ?
Je m'explique : mon médecin considère la fibromyalgie comme une maladie neurologique donc pas comme une pathologie psychosomatique enfin au 1er abord.
En effet car depuis quelques temps je n'ose plus lui dire ce qui ne va pas. Pourquoi ? parce que lorsque j'entre dans son cabinet il commence par me dire " vous avez l'air plutôt en forme" et "c'est bien que vous ne preniez plus de médicaments".
Alors je n'arrive pas à lui faire entendre que je suis très fatiguée, que pour soulager mes douleurs l'hypnose, la relaxation, le TENS, la lampe chauffante la WII c'est bien mais cela me prend beaucoup de temps et d'énergie.
Alors je n'ai plus envie de lui parler de ma prise de sang qui n'est pas bonne mais pour le quel il ne fait rien, de mes symptômes ni de mon travail qui m'épuise. Je le laisse faire mes ordonnances tous les 3 mois pour mon beta bloquant pour lequel je n'ai aucun suivi cardio, pour mes séances de kiné, kiné qui ne comprend pas que je n'ai pas avec mon passé et mon arthrose à 37 ans un suivi rhumato.
Et pour le reste je m'auto médicamente : si j'ai une gastro, une bronchite ou un manque en fer ou magnésium, je gère à ma façon
en fait en écrivant ce mail je réalise que mon problème c'est que je n'ai plus confiance en la médecine, après 20 ans de traitement de tout ordre (morphine, anafranil, kétamine, lyrica même combat !)
quels sont vos rapports avec les médecins ? leur faites vous toujours autant confiance ?
j'attends vos avis pour retrouver un peu de foi en la médecine
merci
Stéf