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demande d'aide pour la fibro
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Patuvia,
Tu as raison de te battre et Dargent est de bon conseil.
Bon courage.
Utilisateur désinscrit
Les démarches administratives sont C........ mais on est obligé de passer par là alors bon courage Patuvia et à toutes celles qui sont dns son cas.
Moi aussi j'ai fait un appel pour une place de parking et j'attends la réponse. Je sais qu'il faut au moins 9 mois pour une réponse........ Elle m'avait été accordée pour 5 mois et après refusé.
Courage à toutes celles qui sont dans ce cas.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Coucou Furie,
J'espère que tu vas de mieux en mieux
Bon courage pour ces fichues démarches administratives !!!
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Pour le moment je ne peux rien faire!!! Même pas le droit à un faux mouvement car ça déclenche tout de suite une douleur vive!! Alors je me raisonne très fort pour ne rien faire et tout demandé à mon adorable mari!!!!
Et pour mieux gérer la douleur et donc le moral, j'utilise du Doliprane. Le chirurgient à pensé que j'avais assez pour la douleur et je me rends compte que non.
Je pensais danser à Noël . On verra mais j'ai un gros doute !!!!!
Et toi arrive tu à gerer ta douleur sans médocs? et donc le moral? Et la balnéo? Que fais tu de tes journées avec les douleurs? Tu as le droit à des jokkers pour ne pas répondre à tout!!!!
courage
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Coucou Furie,
Mais, pour le moment, il ne faut RIEN faire ! Je sais qu'il est très difficile de toujours demander de l'aide mais la guérison en dépend, alors, pas le choix
En ce qui concerne la douleur, pas évident de la gérer avec le Doliprane (qui ne me soulage pas du tout) ! Je prends du Codoliprane (3/jr) et le peu de codéine qui'il contient aide quand même un peu !
Hier, je devais commencer la balnéo mais le week-end dernier est apparu un gonflement (comme une boule) au-dessus d'une des cicatrices, alors ne sachant pas identifier ce problème, le kiné a préféré faire une séance à sec ! Résultat : ce matin, je me retrouve au point de départ des douleurs post-opératoires
L'infirmière est passée hier soir, elle n'a aucune idée de ce peut être ce gonflement (kyste ? lipome ?) . J'ai rdv avec ma généraliste, jeudi, aujourd"hui étant son jour de congé !
J'ai comme l'impression que je vais me retrouver à consulter le Chirurgien mais, il faut passer par l'avis du généraliste à qui le suivi est confié !
Je ne m'imagine pas danser à Noël, non plus
Sinon, bizarrement, je ne m'ennuie pas à ne rien faire ! J'ai des visites qui ne sont pas toujours évidentes à gérer car il faut que je change de positions continuellement ! Les mails à répondre et le reste du temps, le téléphone prend le relais ! Entre tout çà, du repos allongée, quand même !!
Tu vois, pas besoin de jockers !!!
Dommage que tu sois si loin ! D'ailleurs, (tiens les neurones!!!) où te trouves-tu ? Tu dois te souvenir, je suis en Anjou, nous aurions pû nous tenir compagnie en tant que convalescentes !!!
Heureusement, les mails sont de grande aide à moins que la position assise à taper, te soit douloureuse ?
Bon, du coup, c'est toi qui a droit aux jockers que je n'ai pas utilisés
Bon courage, je compatis, de tout coeur, d'autant plus que je sors de la Clinique une seconde fois !!!!
Bonne journée !
Je t'embrasse
Utilisateur désinscrit
Je suis dans mon relax en position presque couchée. J'ai un coussin sur les genoux avec l'ordi dessus. Comme cela j'ai pu tout lire et du coup répondre à beaucoup de monde.
Dans cette position je brode, je fais des jeux intelectuels, je regarde la télé, je réponds au téléphone, enfin bref je fais beaucoup de choses. Mais je me lève aussi et je marche car je ne veux pas de flébites. Et puis je ne veux pas devenir folle non plus.
Mon lit cet une horreur donc moins j'y suis mieux je me porte.
Moi j'habite dans l'Isère mais pas à Grenoble. Je suis dans le nord de l'Isere à égal distance de Lyon, Valence et Grenoble. A Sonnay, un bled paumé à la campagne. Je peux vivre au ralenti et c'est super.
J'espère que ton problème de gonflement va vite se résoudre pour ne pas trop ralentir ton rétablissement.
Moi je suis en attente du retour du transit intestinal. J'ai peur de la constipation et d'une fuite éventuelle au niveau du colon ce qui nécéciterait la pose d'une poche sur le ventre!!! Et bien sûr les résultats des analyses pour savoir si c'est cancéreux ou pas. Je croise les doigts!!!!!
Moi il y a longtemps que je ne fais plus de kiné à sec car effectivement au bout de 3 ou 4 séances c'était des douleurs pire qu'avant. Par contre j'apprécie les massages tout doux avec des huiles que me fait mon mari sur tout le corps. C'est bon pour la peau et c'est un moment de dédente agréable.
Je te souhaite une bonne journée calme. Le soleil fait son apparition c'est super. Il fait -3 degré dehors mais comme je ne sors pas.....pas grave pour moi!!!! La je fais mon égoïste!!!!!
Courage et biz.
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Furie
Si tu peux prendre quelque chose pour le transit, demande du Melaxose à ton med
C'est vraiment super et ça fonctionne même pour une constipation rebelle (à 3 c à café le soir)
C'est ce qui m'aide depuis des semaines
Voir la signature
"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
Utilisateur désinscrit
Dargent,
Moi je prends du Movicol qui me convient. Pour le moment ma peur vient de l'opération et après tout devrait rentrer dans l'ordre. Ce matin j'ai doublé la dose et j'attends. En général après les coloscopies ilme faut 10 jours pour retrouver un transit normal!!! Je suis à 8 jours de l'opération alors j'attends......
Merci de tes conseils.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Coucou Furie,
Merci de tes réponses demandées par les RG ! Tu habites une bien belle région !!!!
Eh bien, on ne se refuse rien !! Tu as raison il faut du confort, bien mérité !
Pour la kiné à sec, quand comprendront-ils qu'elle ne réussit pas aux fibros ? Car en lisant les témoignages, beaucoup disent la même chose !
Ah ! Comme je comprends cette attente du retour du transit ! Pour ma part, je ne supporte pas le Movicol mais je prends du Lactulose qui est le générique du Duphalac, à peu près la même chose que le Melaxose que prend Dargent !
On croise les doigts, avec toi, pour les résultats d'analyse !!!
Belle journée à toi, avec le soleil également présent, ici, mais nous avions -8° ce matin et pour la région, c'est extrêmement froid !
Je t'embrasse
Utilisateur désinscrit
Bonjour Furie,
J'espère que tout va rentrer dans l'ordre très vite et que tes résultats d'analyse seront bons ; je touche du bois pour toi.
La fibro, c'est déjà assez difficile sans avoir besoin de cela en plus.
Je t'embrasse.
Bonjour Gigi,
Je suis désolée pour toi d'apprendre ces nouvelles et j'espère que cela va très vite s'arranger.
Je t'embrasse.
Moi non plus, je ne supporte pas les massages à sec et je comprends maintenant pourquoi.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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patuvi82
patuvi82
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Ami
bonjour à tous et toutes
Voici mon parcours :
Mars 2009, chute en avant sur lieu de travail donc pris en AT (entorse cervicale + problème dans le bras droit). reprise du travail début mai, vu médecin de travail au bout d'une semaine de travail car mon responsable n'avait pas pris rendez-vous avec lui. Semaine affreuse, souffrance dans les cervicales, dos avec brulure et bras (j'étais secretaire). Le médecin du travail il ma dit simplement direction la maison car pas normal, j'ai passer des examens complèmentaires on a rien trouver à part une scoliose. J'ai oublier de dire que quand j'ai repris tout le monde se moquer au moindre truc qu'ils fesaient s'était : accident de travail je me suis fait mal (je travailler avec des hommes et 1 seule femme) tout compte fait je pouvais tous les mettre dans le même panier car ils était de mauvaise fois et se critiquer entre eux et devant ils se fesaient les yeux dous, mauvaise entente aux boulot ( j'adorer mon travail mes à la fin j'allais en reculons vu l'entente) je préferer le signalais.
au mois d'aout les douleurs étaient moins fortes donc reprise, vu médecin conseil et apte. septembre arret maladie d'un semaine car cela n'allais plus et j'ai eu un problème familial. j'ai revu le médecin de travail et elle marquer à revoir dans 2 mois et elle n'a même pas indiquer apte je les vus 2 fois et toujours pareil.... aprés cela des vertiges se sont mis en plus de la douleur du dos + cervicales + bras, mon médecin ma arreter j'était plus capable de conduire et toujours fatiguée (je dormais dans la voiture entre midi et 2) le soir aprés 1 heures de trajet (tous les jours 1 heures aller et 1 heure retour) je me posais sur le canapé car incapable de faire les tâches ménagéres. en janvier 2010 rechute en AT, suivi 4 fois par semaine par la kiné des vertiges. mon médecin traitant me fait passer un irm pour mon bras droit (enfin depuis un an elle aurait dù le faire) car je n'avait passer que des radios. on me trouve une busite sous-acromiale isolée avec un amincissement du muscle et une lame liquidienne.En avril je pars en cure en rhumatologie mais la cure est trop forte j'ai mis des mois à me remettre (grosse fatigue et mal partout) j'ai une convocation avec le médecin conseil en mai 2010 elle ma dit de reprendre mon activité. j'ai reçu le courrier et que j'étais en consolidation avec séquelles avec un taux de 5% pour les cervicales et le bras. suite à ça j'ai fait appel pour un mi-temps thérapeutique car pour moi je sentais que j'étais incapable de reprendre à temps complet, j'ai repris mon travail en juin des suite aprés que mon arret de travail finisais. en août j'ai vu un expert et il ma détecter le même problème dans le bras gauche, je lui ai dit " qu'est ce que je fais?" il ma répondu le seul moyen s'est "se mettre en maladie". j'ai reçu sa lettre et il me refuser le mi-temps car cela était consolidé avec séquelles. dur dur le travail je n'en pouvais plus boulot + gérer la maison s'était impossible et l'ambiance au boulot pire (dailleur tout le temps que je suis rester en AT et maladie jusqu' à mon licensiment aucune nouvelle, si je n'en donner pas) pourtant je m'était bien intégrer et il y avait une superbe ambiance avant que cela n'arrive je m'entender avec tout le monde. j'ai été arreter en novembre 2010 car impossible d'avancer en général. pour la 1er fois mon médecin traitant ma parler de la fibro et en janvier 2011 elle ma dit appeller se spècialiste pour avoir confirmation ( délai de 2 mois pour rendez-vous) en mars 1er contact avec lui et il a trouvé les points de xénius sur moi. il ma redonner rendez-vous pour le mois de juin, et il me la confirmé s'était la fibro pour moi soulagement de savoir depuis 2009 (j'ai tout essayer hostéo, guérisseurs, étiopathe, kiné) et pas de soulagements.fin juillet mon responsable me signale que je vais recevoir une lettre de licensiment, je n'ai pas refuser car je savais que pour l'entreprise j'étais devenu un boulet et pour moi cela m'arrangeais car je savais que je ne tiendrais pas longtemps à travailler. pour mon licensiment une personnes extérieure ma représenter et ma dit qu'il fallait rouvrir le dossier de ma chute ( j'étais en maladie + en AT).les indennités était en maladie. en décembre 2011 j'ai revu le même médecin conseil et elle ma dit que le dossier était fermé et que s'était pas la peine de l'ouvrir (document en main) et que je devais reprendre l'activité. mon médecin traitant était contre donc toujour en maladie en janvier 2012. j'ai fait la demande à la MDPH et je suis en reconnaissance travailleur handicapée (je n'ai pas de taux). Le médecin traitant a fait la demande en ALD qui a été refusé et en juillet convocation du médecin conseil (toujours la même personnes) elle ma juste demander de marché et elle à regarder le courrier du spècialiste et là elle ma dit tout simplement " la maladie n'a pas lieu d'être" voilà on se prend un coup et on peu rien faire contre des médecins butter. depuis le 1er août je suis inscrite à pôle emploi. j'ai fait appel pour la reconnaissance de la fibro. entre temps j'ai eu rendez-vous avec le médecin de travail que pôle emploi ma envoyer (voir expert???? que j'ai poster, il y a sa lettre + l'expert que j'ai vu par la suite). je voudrais savoir comment faire pour ceci car je trouve injuste que l'on souffre et que l'on a pas de reconnaissance juste pour les frais que cela enjendre. Pensez vous que je fasse encore appel.
j'espère que vous avez pu lire jusqu'à la fin, que vous avez pu suivre, je vous remercie d'avance pour tout vos témoignages qui vont suivre.
Patricia