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Crise ou poussée de fibromyalgie
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CARINEO
CARINEO
Dernière activité le 15/11/2024 à 22:50
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32 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour,
je suis fibromyalgique depuis de trop nombreuses années.
J'ai lu un peu de tout un peu partout et comme vous toutes et tous j'ai de nombreux symptômes; la douleur et la fatigue principalement, par "chance" je n'ai pas de crise de colite, n'y de douleurs dans la mâchoire mais aussi des brûlures sur tout le corps, des crampes, etc.... mais j'ai également par périodes les des doigts blancs jusqu’à la deuxième phalange avec une sensation de doigts gelés (neige),douloureux et surtout une sensation très douloureuse de bouts de doigts écrasés (comme dans une porte).
Quelqu'un a t'il ses symptômes?
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
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Bonjour,
Oui, pour ce qui est des doigts blancs, très froids et douloureux, je pense que c'est le syndrome de Raynaud. Pour moi, cela touche également les doigts de pieds, le bout du nez et les lèvres. Cela m'arrive lorsque j'ai froid, c'est-à-dire très souvent en hiver.
Amicalement.
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Maria12.
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bonjour, je ne connais pas le centre anti douleur de montpellier mais pour avoir suivi un propocole au centre anti douleur de draguignan, je veux juste vous dire qu'après une perf de 4 h une fois par semaine pendant 8 semaines, les douleurs ceux sont diminuées, dans ce protocole des séances chez un kiné de magnetisme, ce qui m'a apporté moins de fatigue
seulement la perfusion une fois par semaine est égal à un choute fénoménale, couché pendant 72h en compagnie des éléphants rose et le reste
et pour que 4 mois plus tard grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr tout est revenue au galop j'ai pu passer un été avec moins de fatigue et de douleurs mais à quel prix, un mal pour un bien chacun après réagit différemment
bon courage
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Je suis suivit par le centre antidouleur de Nancy.
Mais n'ai jamais été perfusé.
Et ils ne m'ont on jamais parler.
Mais ce que j'en ai lu des unes et des autres c'est plein de contre-verse, donc je ne leurs en parle pas n'ont plus.
Bon courage et envie de lire le résultat de ce rv
choupinette12023
choupinette12023
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:05
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Ami
Bonjour , moi cela fait que 4 séances mais on ne m'a pas parle de perfusion . Je fais des soins avec une infirmière et après je passe 45 mm avec un neuro psychiatre Amitiés
CARINEO
CARINEO
Dernière activité le 15/11/2024 à 22:50
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Ami
Merci Maria, je suis allée me renseigner, c'est tout à fait ça et je vais en parler à mon médecin. Bonne journée.
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
Bonsoir tout le monde,
J'ai vu mon neurologue cet aprèm, et je lui ai dit que les douleurs avaient beaucoup repris / augmenté des 4-5 dernières semaines. Il m'a dit que c'était une poussée. Donc, ce que je peux en dire, c'est que j'ai des douleurs par endroit sur 2-3 jours : d'abord très fortes, puis ça va en diminuant mais ça reste présent. Ensuite, quelques jours plus tard, des douleurs à un autre endroit selon le même schéma. Je ne sais pas quels sont les facteurs déclenchant... je n'ai pas vraiment eu l'occasion d'observer... surtout que je ne pensais pas que j'avais affaire à une crise... je sais, je suis naïve !!
Bref, il m'a prescrit des perfusions de xylocaïne (1 par jour pendant 3 jours) en me disant que ça allait me soulager. Si ça persiste, il parle de me faire hospitaliser sur 5 jours pour me perfuser.... Je comprends rien... je suis perdue. Je n'ai pas entendu parler de perf de xylo, seulement de kétamine (via ce forum...). Mais je me dis que je peux toujours essayer....
Bonne soirée à toutes !
Utilisateur désinscrit
bon courage Maitre yoda !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je suis intolerante à plein de médoc et de toute façon j'ai toujours peur d'essayer des nouveaux medoc car toujours mauvaise reaction !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! renseigne toi bien au sujet des perf !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais je vois que tu es forte et que tu vas essayer !!!!!!!!!!!!!!!!!!! tiens nous au courant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Pour moi le retour de ces crises sont du au changement d'atmosphère.
Ne pouvant jaunir comme les feuilles, mon corps devient un tronc qui craque.
L'humidité après l sécheresse que nous avons connu ne nous épargne pas.
Pour l'instant pas eut ni piqure ni perfusion.
Bonne journée à toutes et tous
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54
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Ami
Bonjour Maître Yoda,
Ces perfusions m'ont également été proposées par mon Neurologue et je les ai refusées !
Ma décision n'engage que moi et si tu te sens partante pour essayer, il faut le faire
Bon courage et bon week-end
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
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Bonjour!
L'idée n'est pas de moi, quelqu'un (je ne sais plus qui) a soulevé le problème dans un autre post (je ne sais plus où).
Si vous le voulez bien je vous propose d'expliquer si ces crises sont fréquentes, ce qui les déclenche, quels en sont les signes avant-coureurs, quelles douleurs les caractérisent, combien de temps elles durent, ce que vous faites pour en sortir.
Je veux bien commencer! Je précise que, malheureusement, entre les crises j'ai mal! Mais moins.
Pour moi les crises sont de plus en plus fréquentes, et elles durent de plus en plus longtemps (jusqu'à quatre mois). L'excès de fatigue au travail, de marche ou le stress peuvent les déclencher. Juste avant je me sens très fatiguée, très frileuse et je vais uriner fréquemment. Elles se caractérisent par des douleurs partout 24 heures sur 24 (ce n'est pas très original) mais surtout dans les jambes, les pieds, les lombaires, les fessiers, des brûlures dans les jambes et les mains la nuit, et une très grande fatigue.
Le mieux pour en sortir serait de rester couchée et de ne faire aucun effort pendant au moins une semaine. Le repos est associé à mon traitement quotidien de Tramadol. Comme je ne peux pas restée couchée une semaine, les crises durent et durent!
Pour éviter les crises il faudrait que je m'allonge au moins trente minutes par jour, pas de stress ni de marche, pas de contrariétés, pas de mauvaises positions, la pratique régulière du vélo d'appartement.
Et vous?