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Patients Fibromyalgie

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 01:23

bonjour

je suis nouvelle sur se forum ,j ai etait diagnostiqué fibromyalgique en avril 2016 mais souffre depuis 3 ans de douleur chronique

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elemiange

20/11/2016 à 13:03

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elemiange

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ah merci pour l'info..je sais pas,mais je fais1fixette sur la fibro(digne du tdah de focaliser,mais bon,à chak fois que j ai eu pressentiment,comme pr mon sommeil,ben ca s est avéré juste).Je regrette juste ce manque d accompagnement quand ta vie est boulversée sur tous les plans,et ce sentiment de devoir etre detective privé pr aller à la peche aux infos.Merci internet,car grace aux lecteurs,forum,site,ca m a beaucoup aidé"carenity le1er.,quand je vous lis,je me retrouve chez certaines,et aprés,jsuis prise de doute..mais bizarrement,j ai 1profond sentiment que c'est ca.J espérais tellement aprés le CAD,que j étais désemparée,car la femme n a pas ouvert la bouche..ok j étais contente car accepté ma demande de sophro,mais rien au niveau infos,ni questionnement.En+,à ce moment là,ma crise avait cessé..et cette semaine que je suis en crise,jpleure tous les jours.Meme si c'est des crises,je vais pas passer pour1imbécile,si le jour ou jvais voir le rhumatologue j ai pas mal?D'ailleurs,par desespoir de souffrance,c est bien la1ere fois que je me tourne vers1cure thermale(d ailleurs,j attaque mardi..c'est l inconnu pr moi)mais l espoir qu'on me soulage1peu aussi.Et le rhumatologue,ca se passe comment le rdvz?y a des examens?l inconnu me stress beaucoup.merci beaucoup de me répondre

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elemiange

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-20 13:03:31

alyzée

21/11/2016 à 12:13

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alyzée

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bonjour à vous,

oui il faut faire un diagnostic de la fibromyalgie afin de savoir et aussi d'éliminer d'autres pathologies.

ne pas rester dans l'incertitude...d'où frapper à une autre porte (certes le rhumatologue, algologue, neurologue.. par ex) si vous n'êtes pas satisfaites de vos consultations précédentes..et surtout osez poser des questions aux médecins !!( d'où l'intérêt de préparer sa consultation...et de noter vos questions...)

de plus si le diagnostic est posé, vous serez suivis, vous pourrez apprendre à gérer "votre" fibromyalgie (utilité de ce forum pour comprendre les "subtilités" de cette maladie !et connaître son approche pluridisciplinaire ! )

courage à vous et surtout poursuivez vos démarches afin d'arriver à vous "comprendre".

amitiés.

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GIGI

21/11/2016 à 13:05

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GIGI

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Bonjour à tous,

@Fleur75 @elemiange je rejoins le message de @alyzée concernant le diagnostic de la fibromyalgie

Bon courage à vous et à très vite

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-21 13:05:13

elemiange

21/11/2016 à 14:08

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merci à tous.Demain,je commence la cure(en rhumatologie).Je dois rencontrer1médecin,jvais déja lui en parler.En+,c'est assez complexe car hypersomnie idiopathique+tdah=tout est lié:fatigue+trouble de l attention déja à la base.Je vous tiens au courant des que ca avance ou que j en sais+.Merci pour les infos.Je prendrais le temps de lire tt le forum des que je peux(car je fatigue vite des que ca me coute de l attention).Merci et bon courage aussi à vous

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elemiange

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GIGI

21/11/2016 à 16:31

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GIGI

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De rien @elemiange nous sommes là pour s'entraider Bon courage et bonne cure A très vite pour des nouvelles !

Belle fin d'après-midi

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21/11/2016 à 22:47

Bonjour,

Nouvelle sur ce forum, je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis peu, mais vit difficilement depuis 3 ans.

Je cherche comment me guérir, et en attendant, comment vivre avec mes douleurs, mes états de fatigues, ma fragilité générale...

Je cherche des conseils, de témoignages, du soutien, des infos...

Voilà, j'ai 29 ans, et je vois ma vie se dilapider sous mes yeux faute d'un quotidien mal géré...

J'ai également d'autre pathologies associées, je pense, apparue dû à de nombreux mauvais traitement ou mauvaise prise en charge de ce qu'il y avait réellement.

Bien à vous tous !

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elemiange

22/11/2016 à 05:57

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bienvenue satori34..je peux pas t'aider,car moi je méne mon enquète pour savoir si je fais de la fibromalgie ou non..d'ou je commence par ici..on a +d'infos souvent par les patients eux-meme..je peux juste te dire bienvenue,et bon courage

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elemiange

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Fleur75

22/11/2016 à 19:37

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Fleur75

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@satori34 courage ! ce n'est vraiment pas facile. As tu un traitement? qu'as tu quand autre pathologie?

ce n'est pas facile mais on est là

je t'avoue que depuis hier ça ne vas pas du tout. J'ai TRES TRES mal de l'épaule omoplate jusqu'au cou, je ne sais pas quoi faire, j'ai rien comme traitement. La machoire et hanche c'est pareil

courage a tous

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“Le malade prend l'avis du médecin. Le médecin prend la vie du malade.” blog : https://cakeaucitron.wordpress.com/

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-22 19:37:04

elemiange

22/11/2016 à 22:03

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1ptit coucou du soir,car je suis morte,j ai été trés heureuse de rencontrer l'algologue de la cure,car elle suspecte la fibromalgie elle aussi.Je la revois en fin de cure,mais1femme formidable,compétente,à l écoute..quoi,c'est comme ca que l'on devrait ts les voirs,mais c'est pas tjrs le cas..mais quand ca arrive,que c'est bon de ne pas se sentir seule.J ai4soins par jour,mais alors celui dont je suis fan,le dernier,le bain de karité,tout ton corps flotte,je me serais cru ds la mer salé..trop fan,c'est là que tu te rends compte que ton corps est tjrs en tension,alors qu il devrait pas...voilà les infos du jrs..ca faisait longmps que j avais pas eu ce sentiment de"on s occupe de moi"..malgrés tt,la douleur est là,mais j espére qu au bout de plusieurs jrs,ca va s appaiser...encore dormi3h30cette nuit(et ca fait10jrs que ca dure)..j en peux+...1pensée a vs et bonne soirée

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elemiange

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-22 22:03:50

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22/12/2016 à 13:33

@satori34

Bonjour,

Je n'ai évidemment pas de remèdes miracles pour la fibromyalgie mais personnellement j'ai testé des compléments alimentaires vitaminés sur le conseil d'une personne fibro qui a ressenti une grande amélioration niveau fatigue.

Aujourd'hui je suis également libéré de cette fatigue permanente il ne me reste plus que les douleurs. Je teste les produits sur 2 autres personnes fibro et ça a l'air efficace aussi.

J'ai donc créée un groupe sur facebook qui s'intitule " combattre la fatigue chronique" en espérant que d'autres personnes essaient. J'aimerais tellement que tout le monde ressente la même chose....

Je donne également souvent mon numéro de tel pour les personnes intéressées sachant que ces produits sont purement alimentaire et ne peuvent pas interagir avec les médicaments?

J'étais très septique avant de commencer mais je n'avais plus rien à perdre. Aujourd'hui j'ai tout gagné ? alors si vous voulez des infos retrouvez moi sur facebook. ..

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-12-22 13:33:30

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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