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Patients Fibromyalgie

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 01:23

bonjour

je suis nouvelle sur se forum ,j ai etait diagnostiqué fibromyalgique en avril 2016 mais souffre depuis 3 ans de douleur chronique

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matinclair

16/11/2016 à 13:04

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matinclair

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@G I G I, le SII c'est le syndrome de l'intestin irritable, ou colopathie fonctionnelle, ou pasmodique !! Ça change de nom Tout le temps !! Avec de très fortes douleurs à être plier en deux, avec constipations chroniques sévères invalidantes, ou alternatives avec diarret, gaz, ballonnements et pullulations bactériennes aussi, ca en fait partie !! Et rien pour soigner !! Tout ce qu'il y a sur le marcher ne fonctionne pas sur moi !! Une vrai galère !! Plus toutes ses douleurs qui vont et qui viennent un peu partout !!

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matinclair

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-16 13:04:15

matinclair

16/11/2016 à 13:07

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matinclair

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Merci à vous deux, @G I G I, et @angelina, bonne journée et prenez bien soin de vous !! Bisous !!

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matinclair

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16/11/2016 à 14:09

De rien @matinclair ; prends soin de toi. Bisous.

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GIGI

16/11/2016 à 20:31

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GIGI

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Merci @matinclair Quel sera le prochain nom ? J'en suis restée à la colopathie fonctionnelle : mêmes symptômes Moi non plus rien ne me soulage, l'origine en est la plupart du temps le stress.

Bon courage et belle soirée avant le nouveau site

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16/11/2016 à 22:37

Pr ma part aussi je sais que bcp de problèmes viennent du stress que j ai en permanence pr tt.

Bonne nuit .

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matinclair

17/11/2016 à 01:22

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matinclair

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Dsl de vous contredire les filles, mais c'est le contraire qui se passe !! Ce n'est pas le stress qui fait que l'on a les intestins malades, mais c'est les douleurs qui déclenchent le stress !! Pour les douleurs c'est un problème de Dysbiose, c'est à dire de mauvaises bactéries dans l'intestin et le tube digestif !! Et au dernières nouvelles la cause dù diabete est dù à un problème dù microbiote aussi !! Ce qui fait beaucoup de dégât !! Les chercheurs continuent de faire de la recherche sur ce microbiologie !! Et ils pensent aussi que pour la fibro ça viendrait de la aussi !! On va bien finir par trouver à force de chercher !!

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matinclair

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matinclair

17/11/2016 à 01:23

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matinclair

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elemiange

20/11/2016 à 10:09

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elemiange

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bonjour tout le monde..diagnostiqué tdah+hypersomnie idiopathique.Je suspecte d avoir de la fibromalgie.J ai des crises de douleurs,qui ne sont jamais au meme endroit..et lié aux émotions.J ai à la base1tension permanente dans mon corps.En ce moment,c'est comme si je m'étais cassée des cotes(coté gauche),mais ca peut etre les hanches,ou comme1sciatique,épaule..Je suis allée au centre anti-douleur,on ne me dit rien,j ai juste eu le droit a1prise en charge pour des séances de sophrologie.(je ne peux pas prendre d autres médicament en dehors de mon traitement car trop d effets secondaires).Pourriez vous me dire les démarches que vs avez fait svp?.Sachant que c'est par crise mes douleurs.Du coup,je m'interroge.En vous remerciant

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elemiange

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GIGI

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GIGI

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Bonjour @elemiange

Tes symptômes font penser à ceux d'une fibromyalgie et si tu n'es pas satisfaite de ta consultation au CAD rien ne t'empêche de demander un courrier à ton médecin traitant pour un rdv avec un Rhumatologue.

Tiens-nous au courant si tu le veux bien

Bon dimanche

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Fleur75

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j'ai l'impression que les médecins parlent de fibromyalgie un peu par défauts quand au final ils ne trouvent rien. Un peu par élimination.

Mais avec les douleurs , la constipation, et le mental.... Ça ressemble bezucoup à la fibromyalgie en effet.

'Vous avez vu des gastroentérologue ? Depuis ma naissance Jai des soucis de ce côté. Parfois sans aller une seule fois durant un mois. Du coup ça donne des douleurs horribles , un ventre de femme enceinte et difficultés à respirer .... À cause dun colon fainéant et tres grand par rapport à mon petit abdomen. Les périodes de diarrhées ça arrive aussi.

Quand on parle de fibromyalgie, les médecins pensent direct à la dépression ou autre ...est ce le cas de certaines personnes ? Mon moral n'est jamais au beau fixe et je trouve que c'est beaucoup plus difficile à gérer que le physique . Car on peux rien faire. Comment gérer vous le moral ? A un moment je peux être super heureuse et quelques heures après je serais en larmes .... Puis hyper active et Apres hypo active lol c'est dur à gérer je trouve

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“Le malade prend l'avis du médecin. Le médecin prend la vie du malade.” blog : https://cakeaucitron.wordpress.com/

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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