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Patients Fibromyalgie
Comment s'en sortir financièrement quand on ne peut pas travailler avec la fibromyalgie
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aurore27
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aurore27
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Merci à toi du réconfort c est vrais que je ne l accepte pas du tout et oui je suis fatigué des ces médicaments et de tout le reste cela fait depuis 2002 que j ai mal et je viens tout juste d apprendre cette pathologie d un côté je suis soulagé de mettre un nom sur mon mal mais la j ai pris une claque bien forte qui m’a laissé une empreinte bien profonde et non j ai personne autour de moi depuis quelques année je me suis renfermé sur moi même donc j ai plus d amie et ma famille j en parle même pas
aurore27
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@aurore27
Ok ça fait depuis 2002 que tu souffres quand même! les docteurs n'ont jamais fait le lien avec la fibro ou du moins ne voulaient peut être pas faire ce lien ! En gros depuis 2002 tu n'a pas eu plus d'aide que cela vu que le diagnostic n'était pas encore posé! Effectivement ça doit être une dure épreuve à vivre pour toi depuis tes 1ere douleurs! Je comprends que tu aies du mal à accepter cette maladie et que tu te sois renfermée sur toi avec toutes ses années de souffrances, de non compréhension c'est tout à fait normal. C’est pour cela que ça serait bien que tu puisses en parler à une thérapeute pour que tu recommences à sortir un peu, que tu puisse faire un pas vers l'acceptation etc... Quand tu le pourras essaie au moins, ce n'est pas bon de trop s'isoler même sil y a des jours ou je n'ai envie de voir personnes je t'assure. Parfois je me force à sortir pour faire plaisir à ma famille.
Courage tu peux réussir à te relever et j’espère que ton conjoint te soutiendra au mieux dans cette épreuve.
Bonne apres midi à toi!
aurore27
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Ami
j aimerais voire une personne avec qui discuter mais vu que je ne peu pas me déplacer et que j habite dans la profonde campagne peut être quand demandant a une voisine bovine elle pourrait faire l effort de me transporter 30 km sur son dos lol mais sa m étonnerais lol enfin bref ma famille ne comprend pas mon mal comme dis mes sœurs tu aurais du te faire appelé ta mal ou .Tu sais j ai tellement eu des réflexions par des personnes proche que maintenant je reste chez moi c est préférable sa me pèse de rester seul mais comme le dicton vaux mieux être seule que mal accompagnée
aurore27
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Ami
j aurais voulu savoir si cette pathologie est du a un traumatisme ultérieur voir un choc émotionnel?
Liséa6
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Ami
@aurore27
Les traumatismes, stress ou tout autres phénomènes de ce genre fragilisent ce qui ne va deja pas dans le corps et peuvent faire évoluer la maladie également mais ce n'est pas la cause car sinon tous les individus angoissés ou ayant vécu un traumatisme auraient une fibro dans ce cas la. Les scientifiques s'orientent sur plusieurs pistes. Celle qui est retenue pour le moment est celle d’un dysfonctionnement de la modulation de la douleur et de la réponse du cerveau aux stimulis douloureux. Il y a aussi la piste génétique, endocrinienne, les métaux lourds entre autres. Je pense que c'est à la fois un soucis d'ordre génétique (gêne defectueux jai entendu parler du gene numero 17 qui aurait un soucis apres je nen sais pas plus) et environnementale. A voir!
Je te laisse un lien qui t'en dirra un peu plus. Tu verras qu'il y a pas mal de choses qui se voit dans la fibro sauf que pour le moment les résultats obtenus sont utilises qu'à des fins de recherches pas pour nous diagnostiquer. Bien sûr certains docteurs pensent que le soucis vient du stress ou des traumatismes mais cette théorie n'est pas validé.
Bonne lecture à toi !
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Signes_et_sympt%C3%B4mes
Liséa6
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@aurore27
Je comprends quand tu dis vaut mieux être seule que mal accompagnée. Je vois les choses pareil que toi. Moi à part mon chéri et ma famille je n'ai pas d'amis non plus et j'en veux pas spécialement par expériences surtout.
J'aimerais bien avoir une voisine bovine moi aussi lol. C'est déjà ça j'ai un lapin super affectueux ainsi qu'une tortue de terre donc je leur donne de l'affection et ils me le rendent bien.
Concernant le fait que tu préfères ne pas en parler avec tes proches cela me semble comprehensif vu qu'ils ne sont pas réceptifs à ce que tu peux leur dire pour le moment. Laisse leur le temps peut être que ça changera par la suite. Montre leurs des documents au sujet de la fibro pour qu'ils s'informent un peu plus et qu'ils finissent par comprendre que c'est vraiment une maladie et une souffrance pour toi.
aurore27
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aurore27
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Ami
C est bien d avoir des voisine bovines mais vu l odeur et le degré de conversation je pourrais m en passée ainsi que les mouches lol j ai mes filles une setter et un cocker ainsi que des canards je m en occupe aussi bien que possible mmes deux filles ne me quitte pas elles me font rire et pour ma famille cela ne servira à rien d essayer de leurs faire comprendre je fais avec
aurore27
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Ami
Merci de ta réponse je vais me mettre à lecture sa fera passé le temps lol
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@aurore27
Tu es très bien entourée par tes animaux à ce que je peux lire! C'est chouette!
Bonne lecture!
J'espère que tu passeras une très bonne nuit. Gros bisous !
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Marylin53
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Marylin53
Dernière activité le 22/07/2019 à 08:04
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Ami
Coucou les filles j'aimerais savoir comment vous faites pour vous en sortir quand vous ne pouvait pas travailler ? Quel aide Avez-vous le droit ? Car je suis fatigué de vivre avec le RSA tout en sachant que je suis vraiment inapte à travailler à cause de mes douleurs importantes. J'en suis arrivée à un stade où je sature je suis épuisée moralement et physiquement😓🤕