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Comment s'en sortir financièrement quand on ne peut pas travailler avec la fibromyalgie
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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@Marylin53
Coucou,
Je suis dans là même situation que toi pour le rsa et l'épuisement. Il faut sans cesse se justifier auprès des administrations c'est très épuisant. Je te comprends totalement! Moi on me redirige sans cesse vers un autre organisme. Je reste inscrite à pole emploi car je suis obligée dans le cadre du rsa mais je suis suivie par un autre organisme pour l'emploi et c'est soûlant car tout comme toi je ne vois pas ce que je pourrais faire comme travail. Tout me semble compliqué. Quel employeur voudrait de moi en sachant que d'un matin à l'autre je peux me lever et ne pas pouvoir marcher ou avoir mal aux articulations des mains sans compter la fatigue chronique etc.... je pourrais citer un tas d'autres choses mais ça serait trop long. En tout cas sur un temps plein je ne pourrais pas après je veux bien essayer un temps partiel pour voir comment mon corps réagit à nouveau au travail. Rien est simple avec la fibro. J'ai fait une demande de formation en centre de réadaptation professionnel pour apprendre un nouveau métier dans le bureautique et j'ai demandé l'AAH auprès de la MDPH. Pour le moment j'attends toujours mon rdv avec le médecin de la MDPH donc à voir!
Je n'ai sûrement pas pu t'aider énormément mais sache que je compatie car parfois jai l'impression de devenir folle avec ce rsa dont j'aimerais me débarrasser au plus vite. En attendant vaut mieux ça que d'être à rue je pense. Je suis encore chez mes parents donc ça m'aide pour le moment.
Courage !
Isis62
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Isis62
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Bonjour,
Je vous comprends! Moi j'ai monté mon entreprise il y a plus de 2 ans. Je travaille avec les animaux. D'un côté ce travail m'aide moralement car c'est avant tout une passion et les animaux m'apporte tellement! Mais d'un autre, je n'arrive pas travailler suffisamment pour gagner ma vie. J'ai 35 ans et je suis obligée de vivre chez ma mère parce que je ne m'en sors pas. C'est rageant car l'entreprise se développe bien mais mon corps ne suit pas. Je touche le RSA en complément et d'ailleurs j'ai une personne qui vient faire le point (ou plutôt me fliquer) tous les 2 mois et ça me pèse! Je vis très mal aussi le fait de devoir toujours me justifier! Je cherche des solutions pour pouvoir continuer mon activité car c'est aussi mon moteur même si c'est assez physique et que je fatigue beaucoup. En plus, comme je suis auto-entrepreneur c'est encore plus compliqué… Une fois que je saurais si j'ai la SPA en plus, je prendrais rdv avec une assistante sociale pour faire le point. Je ne veux pas arrêter de travailler mais qu'on reconnaisse que je ne peux pas travailler plus, qu'on arrête de me mettre en pression et que je puisse avoir accès à certaines aides… Bon courage à tous!
Liséa6
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Liséa6
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@Isis62
Coucou,
Tu as la fibro depuis quand?
J'ai beaucoup aimé ton message et en particulier cette phrase " Je ne veux pas arrêter de travailler mais qu'on reconnaisse que je ne peux pas travailler plus, qu'on arrête de me mettre en pression et que je puisse avoir accès à certaines aides… Bon courage à tous! "
Ouai tout comme toi je ressens cette pression et c'est épuisant. Je veux m'en sortir mais il me faut trouver avec de l'aide les bonnes solutions et pas les mauvaises.
Bonne journée à toi!
Isis62
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Isis62
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Merci @Liséa6!
Je viens tout juste d'être diagnostiquée… Ca fait 20 ans que je souffre et qu'on me balade… Aujourd'hui j'ai enfin réussi à avoir le diagnostic mais les choses ne sont pas plus faciles pour autant. Que ce soit niveau traitement, prise en charge ou reconnaissance… Je passais mon temps en arrêt maladie. Difficile de trouver un travail qui convient car être assise toute la journée, ce n'est pas possible non plus. Là au moins je gère mon planning et je fais quelque chose qui me plaît vraiment, donc ça fait une sacré différence. Et les animaux ne jugent pas ;) Moralement je tiens mieux. Et je ne voudrais pas redevenir salariée pour ces raisons. Mais en même temps financièrement c'est difficile. Bref, faut rester motivée!
Tu travaille dans quel domaine à la base?
Liséa6
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Liséa6
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@Isis62
Coucou,
Je voulais te dire que je comprends tout à fait que tu ne veuilles plus travailler en tant que salariée. En effet cela doit être super de pouvoir être indépendante, de pouvoir faire un métier qu'on aime, dans lequel nous prenons plaisir à faire les choses. J'espère vraiment que tu pourras t'en sortir financièrement dans les prochains mois grâce aux métiers qui te plaît.
En ce qui me concerne, je ne travaille plus depuis fin février 2017. Auparavant je travaillais en tant qu’auxiliaire petite enfance, j'étais en période d’essai à ce moment là. Au bout d'un mois je suis tombée dans un état d'épuisement complet avec état grippal mais ce n’était pas une grippe, c’était la fibro qui n'était pas encore diagnostiquée. Mon médecin de l’époque m’a mise en arrêt maladie pour quelques jours et bien sûr mes responsables ne m'ont pas gardées sur le poste. Je ne regrette pas de ne plus travailler en crèche car cela demandait beaucoup trop d’efforts physiques et psychologiques à la fois.
Pour le moment, j’ai obtenu depuis décembre dernier, une reconnaissance travailleur handicapé mais je ne suis pas encore passé devant le médecin de la MDPH pour le reste de mes demandes. J’attends toujours qu’un rdv soit fixé.
J’aimerais retravailler à mi-temps pour le moment, mais je ne vois pas ce que je pourrais bien faire à part travailler dans un bureau et même pour ce genre de boulot je me pose des questions. Rien n’est simple avec la fibro, bien au contraire tout se complique.
Tu as dit que tu faisais un métier avec des animaux ! mais tu fais quoi exactement ça pourrait me donner une piste pour mon avenir. Je trouve que c’est très important de faire un métier qu’on aime faire quand on a le choix bien sûr ! Moi j’aurais voulu, si j’avais assez d’argent, ouvrir une petite entreprise de puériculture sur internet. Je préfère travailler seule, qu’avec des collègues. J’aime gérer les choses toute seule quand il s’agit du travail mais bon après je m’accommode en fonction du travail que je me trouve bien sûr ! Je ne suis pas asociale, c’est juste une préférence de manière de travailler.
C’est vraiment chouette de discuter avec toi, on a quelques points en communs je trouve !
Bonne soirée à toi!
Isis62
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Isis62
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@Liséa6
Coucou!
Ah oui j'ai longtemps travaillé dans l'animation donc les enfants honnêtement c'est fatiguant. Moi je ne pourrais surtout plus supporter le bruit! J'ai fais aussi plusieurs emplois de bureau notamment dans l'administratif et ce n'était pas mieux. Je me suis déplacée une cervicale et j'ai été en arrêt pendant la moitié de mon contrat. En plus, je m'ennuyais beaucoup, j'ai besoin que ça bouge sinon je me lasse vite et perds ma concentration.
Je suis pet sitter professionnelle et comportementaliste canin et félin. Je travaille aussi sur des ateliers pour les enfants. J'essaie de diversifier mes activités, c'est plus facile à gérer je trouve. Là j'ai été très fatiguée car en plus de mon entreprise je suivais une formation par correspondance et c'était beaucoup de pression. Je n'ai pas eu un jour de repos/vacances depuis juin 2018! Je suis épuisée. Je faisais aussi souvent des "état grippal", je n'ai jamais fais le lien avec la maladie! Si tu veux lancer ton entreprise, renseigne toi, il y a quand même pas mal de possibilité. Si tu as une BGE près de chez toi vas-y ils pourront te renseigner et t'aider dans ton projet ;) Par contre, faut pas se mentir c'est du stress et de la fatigue de gérer sa propre affaire mais il y a aussi de bons côtés! Tu as eu ta reconnaissance travailleur handicapé avec la fibro?
Bonne journée :)
Liséa6
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@Isis62
Coucou je te remercie pour ton message de retour et pour m'avoir présenté ton métier. Ça a l'air très intéressant! C'est clair ça ne doit pas être facile tous les jours avec la fatigue notamment mais comme dit l'essentiel c'est que tu aimes ce que tu fais. Pour ta formation qui s'est rajoutée en plus, ça n'a pas du être évident de tout gérer en même temps mais ça vaut la peine d'avoir ce diplôme afin d'être pleinement reconnue dans ton métier. Ta formation se fini quand?
En tout cas bravo tu es une vraie battante malgré ce qui est négatif dans ta vie. Continue sur cette lancée, tu vas y arriver! Courage!
Oui j'ai déjà eu ma reconnaissance travailleur handicapé, en décembre dernier.
Bonne journée à toi!
Isis62
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Isis62
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@Liséa6
Coucou!
Ok c'est déjà une étape même si je ne sais pas si cela va vraiment t'aider pour le travail… Bon courage en tout cas, et si tu peux m'expliquer un peu comment se passe les démarches ça m'intéresse.
J'ai terminé ma formation fin janvier. Ca a été difficile car à la fin je n'arrivais plus à retenir ni à me concentrer. J'ai cru que j'allais devoir abandonner mais j'ai tenu et j'en suis très fière! Mais cela à rajouter beaucoup de pression et de fatigue. De toute façon je pense que ce n'est pas un hasard si les douleurs ne m'ont pas lâchées depuis un an…
Bon dimanche!
Liséa6
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Liséa6
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Ami
@Isis62
Pour les démarches , il faut donc que tu imprimes un dossier mdph selon la région où tu habites. Par exemple (dossier mdph 37) ou tu peux aussi demander qu'on t'envoie un dossier si tu ne peux pas l'imprimer. Ensuite tu remplies les parties qui te concerne et tu fais remplir le certificat médical qui est dans ce dossier par ton médecin traitant. Pour finir tu l'envoies à ta mdph avec accusé de réception. Ensuite tu auras un premier courrier stipulant toutes tes demandes dessus et apres il faudra attendre qu'on t'envoie la ou les réponses à ta ou tes demandes par courrier. Bon selon les départements cela peut prendre assez longtemps donc arme toi de patience et de temps en temps appel pour savoir on en est le traitement de ton dossier. Il y a une commission qui se réunit pour le traitement de ton dossier. Moi ca a un mis 7 mois et demie pour recevoir juste la RQTH et la maintenant j'attends le rdv aec le médecin de la mdph pour le reste de mes demandes.
En tout cas c'est génial que tu ais réussi ta formation et cest sur tu peux être fière de toi! Bravo à toi!
Gros bisous!
Isis62
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@Liséa6
Merci beaucoup pour ces infos! Je vais donc attendre mes résultats pour la spondylarthrite et je lancerais les démarches. Je me doute que ça prend du temps, c'est tjs comme ça avec l'administration ;)
Oui je suis assez fière d'avoir réussi cette formation! J'ai appris à ne plus attendre une certaine reconnaissance des autres car beaucoup ne comprenne pas mon état donc j'en fais jamais assez. J'en ai bcp soufferts mais j'accorde moins d'importance aux regards des autres et j'en suis plus heureuse ;) Il faut faire les choses pour soi et pour personne d'autre!
Bisous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Marylin53
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Coucou les filles j'aimerais savoir comment vous faites pour vous en sortir quand vous ne pouvait pas travailler ? Quel aide Avez-vous le droit ? Car je suis fatigué de vivre avec le RSA tout en sachant que je suis vraiment inapte à travailler à cause de mes douleurs importantes. J'en suis arrivée à un stade où je sature je suis épuisée moralement et physiquement😓🤕