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Patients Fibromyalgie
Changement de traitement
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titine13015
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titine13015
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:01
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Ami
bonjour,
j'ai moi aussi du laroxyl 20 gouttes le soir, j'ai commencé par 5 gouttes, et peu à peu selon les crises la neurologue à augmenter les doses, grâce à ça j'ai moins de douleur dans les muscles et dors un peu mieux, mais c'est vrai qu'il fait aussi une drôle de sensation au niveau de la bouche mais pas tout le temps, pour le transit j'ai pas vu de changement vu que je suis quelqu'un de très constipé mais depuis toujours
pour : raslebol j'ai eu une cure de 8 jours l'an dernier de Kétamine mais je n'ai pas vu d'amélioration ducoup je n'ai pas renouveler le traitement, de plus pendant les 8 jours sous Kétamine j'ai eu 6 jours de grosse migraine ! cette année j'ai préféré faire une cure thermale de 3 semaines pour moi sa été plus bénéfique et moins toxique
bon courage à tous
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MC titine
Utilisateur désinscrit
concernant le laroxyl.il m'a été prescrit aux urgences,suite à une crise.mes douleurs étaient des brûlures,des picotements dans Les James et les bras.apres des grosses doses de morphine,pas de soulagement.Puis laroxyl,et la beaucoup mieux.ils m'ont dit que c'était pour les douleurs neuropathies.depuis,j'en prends 10 à 15 gt le soir et mieux soulagée pour ce type de douleurs.
désolée pour la ketamine,je ne connais pas.
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Raslebol,
Je suis traitée à la kétamine depuis début 2010.
Après un traitement à l'hôpital, 3 jours de perfusion, j'ai un traitement en ambulatoire. Des perfusions lentes (3h) avec une pompe comme les pompes à morphine ou à insuline. Le dosage et la fréquence peuvent varier selon le besoin. Contrairement à ce que pensent certaines personnes, pas d'accoutumance. J'ai suspendu le traitement plusieurs fois, des arrêts d'une semaine à 2 mois, quand madame fibro me laissait tranquille.
C'est la seule chose qui marche pour moi après avoir essayé les anti-dépresseurs, les anti-épileptiques, et autres joyeusetés !
Ce ne sont pas tous les centres anti douleur qui le font. Renseignes toi.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
merci scoobidoo.
depuis mon dernier message,ma copine fibro m'a laissé tranquille une quinzaine de jours ,je ne me souvenais plus que c'était aussi bien de ne plus du moins de beaucoup moins souffrir quel bonheur !!!!
mais malheureusement aujourd'hui c'est reparti de plus belle,tous les symptômes de souffrance que vous connaissez toutes malheureusement.
les médocs ne me font pas grand effet, laroxyl ,tramadol,léxomil,médocs pour l'épilepsie plus tout le reste je n'écris pas tout car la liste est longue....
je dois retourner voir mon rhumato, pour faire le point.
enfin le pire c'est que j'ai honte d'être aussi fatiguée,et de ne pas pouvoir faire mon ménage tellement j'ai mal partout,je me sens vraiment diminué.
Utilisateur désinscrit
j'ai oublié j'ai eu la cure de kétamine durant 5 jours 24 heures sur 24 avec une pompe aussi,mon spécialiste connait bien la fibro, il
participe aux recherches pour qu'enfin ils arrivent à nous guérir.(il faut essayer d'y croire.)
j'habite la région rouennaise.
Nathalie.
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Raslebol,
Mmmm, c'est bon ces périodes là, rare mais très agréable. Seulement, il faut faire attention car ça a tendance à nous rendre euphoriques et on a tendance à vouloir rattraper tout ce qu'on n'a pas pu faire, grosse erreur.
Honte, mais pourquoi ? Il va falloir que tu lises un peu à propos de la fibromyalgie, ça va avec, on n'y peut rien. Si tu veux, je t'enverrai des liens par mp, je ne vais pas les remettre sur le site, on va me dire que je radote.
Il y a longtemps qu'on a renoncé aux médicaments du type de ceux que tu prends, ça m'avait plongé, à grande vitesse dans la dépression !
Il me reste donc la kétamine, le kiné et surtout la relaxation, l'auto-hypnose et surtout la patience !
Francine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Valbeguin
Valbeguin
Dernière activité le 24/01/2016 à 18:44
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Ami
Bonjour à toutes,depuis 3 semaines mon médecin m'a prescrit du laroxyl 25mg(1-0-1), je ne sens toujours aucun effets,la douleur est toujours présente et intense,de plus des effets secondaires se sont ajoutés à cela,constipation,hypotension.Pour celles Qui ont ce genre de traitement,merci de me donner votre vécu,merci a toutes,belle journée