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Patients Fibromyalgie

Brûlures un peu partout !

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GIGI

Édité le 29/11/2014 à 16:04

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GIGI

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Bonjour à tous,

En référence au message de Fleur14, posté ce matin à 9h12, dans "Crise ou poussée de fibromyalgie" je pose la question à la place de son amie Claire !

Il y a-t-il des fibromyalgiques qui, comme moi, ont des sensations de brûlures importantes sur des zones du corps, des cervicales, dos, bras, poignets, yeux, tête et cela tous les jours ?

Si oui, merci de me répondre !

Cette atteinte semble plus neuropathique que musculaire !

Je suis diagnostiquée fibro sévère depuis 2007!

Bonne journée à tous

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melan1

17/01/2019 à 02:47

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melan1

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@bettyboop94‍

je vit une fatigue chronique et plus aucune energie

je n ai plu beaucoup de joie de vivre mais poutant je doit me battre our ma petite princesse de 7 ans

la maladie ma prit beaucoup de chose

ma joie de vivre ma patience mon energie et aussi mon travail que j etais la bas depuis 20 ans

pas facile du tout s ensuit la perte d argent

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 02:47:49

bettyboop94

17/01/2019 à 07:27

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merci beaucoup de m avoir répondu pour ma part cest le décès de ma maman avec qui jetais tres tres fusionnelle qui ma déclenché cette maladie

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 07:27:08

bettyboop94

17/01/2019 à 07:34

bettyboop94

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pour ma part a sa commencer part des douleurs terrible dans les coudes ensuite les poignets chevilles épaules etc. ceux qui me pose un gros soucis cest évidemment led douleurs mais surtout la fatigue jai toujours été active meme en faisant 145 kg et la jai été opéré il y a 4 ans jai perdue 50 kg pour pouvoir etre en forme et mieux bouger et vivre et cette saloperie (pardon pour le gros mot😁) mais je le pense mais tomber dessus quelques mois après le décès de ma maman. le choc de cette grande perte. ma mère était tout pour moi. on etait très fusionnelle toute les 2. il y a encore des jourq ou je pleure sans arrêt.

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 07:34:20

Drindrin

17/01/2019 à 09:57

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@bettyboop94

Bonjour à toi,

Si tu as besoin de dire des gros mots tu as le droit si sa peut te faire bien et te soulager...😊

Et vraiment désolé pour toi... c'est vrai que la perte d'un être chère est difficile... et surtout de pouvoir remonter la pente... et de trouver a comblé cet énorme vide qui te sépare et de ne plus se confier....

Est-ce que tu vois un psychologue..? Car sa peut aider...

Bon courage à toi...

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 09:57:56

Zaza1305

17/01/2019 à 13:09

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@Yannll bonjour le Rdv s est Bien paSse c est une femme qui t écoute te respecte j y SUis restée une heure j ai douleurs neuro et musculaires à certains endroits de Mon corps et surtout une dépression à soigner due à Tout ca Je revois cette dame vendredi prochain. La SUis retournée en province chez moi. Je Vais me retaper le train voila Les news. Ca faiT du bien d être écoutée entendue je suis une personne tres anxieuse en ce moment. Je t embrasse

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 13:09:58

melan1

17/01/2019 à 19:25

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@bettyboop94‍

ho je suis tellement desoler pour le deces de ta maman

alors ces vrai qu un evenement traumatisant peut declencher cela

moi j essait de chercher je ne trouve pas vraiment

est ce qu une fracture a un os du pied peut avoir rapport car j ai ete 5 mois dans une botte de soutien pour retablir

est ce que tu a quel qu un a qui parler pour ta maman

si tu veux en parler je suis la je m apelle melanie et j ai 39 ans

enchanter de te connaitre

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 19:25:21

melan1

17/01/2019 à 19:27

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@Drindrin‍

bonjour a toi comment vas tu

qu est ce qu il y a de nouveau sur ta sante et ta fibro

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 19:27:48

Drindrin

17/01/2019 à 20:25

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@melan1

Bonjour,

Très difficile aujourd'hui pleins de choses à faire dès le matin et donc j'ai pas eu le temps de me poser de la journée avec une nuit agitée dès 1h du matin avec ma miss qui à vomis toute la nuit😥😪... la je viens juste de m'allonger avec énormément de douleurs...

Franchement j'ai pas trop eu le temps de prendre des nouvelles pour ma tante depuis un bon moment pourtant je devrais parce que fin novembre elle devait faire pleins de traitement dans un hôpital de centre antidouleur avec injection de produits, on devait lui poser un casque pour savoir la souffrance de sa fibromyalgie et devait dormi quelques nuits pour savoir son sommeil.... mais bon on a eu d'autre choses à s'occuper a se tracasser (question financier) avec mon mari donc la tête ailleurs....

Et toi...?

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 20:25:15

melan1

17/01/2019 à 20:37

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melan1

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bonjour drindrin

quelle age elle a la miss qui a vomis ? est ce quelle va un peu mieux

moi j ai 39ans et j ai une belle petite princesse de 7ans qui aura bientot 8 ans au mois d avril

j habite montreal et avec la neige et le frett qui fais ici ces pas evident pou les douleurs

ces comme si je fesais de l arhrite a mon age mais faut que que depuis l age de 20 ans mon pere souffre d ela spondylatrite ankylosante alors j ai fais un test pour savoir si je l avais et ils m ont dit non

par contre avec l humidite du froid qui fais ici cela aide vraiment pas mes douleurs

et tu m en donnera d autre nouvelle pour ta tante quel age a t elle et depuis quand en souffre t elle

moi aussi coter financier ces vraiment pas fort avec mon chum qui a tout a payer ces pas evident

j attend toujours ma reponse pour mon invaliditer

bonne journee a toi et prend bien soin de toi

a la prochaine

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 20:37:15

Drindrin

Édité le 17/01/2019 à 20:45

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Drindrin

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@melan1

C'est plutôt bonne soirée pour moi parce qu'il est bientôt 21h...😊

Ma fille à 4 ans... elle s'appelle Lilwenn... et ta miss s'appelle comment...?

Mais pour l'humidité je comprends c'est terrible...

Sa fait longtemps que tu as fait ton dossier d'invalidité...?

Bonne après midi à toi...

Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-17 20:44:26

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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