- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- accepter sa souffrance
Patients Fibromyalgie
accepter sa souffrance
- 6 260 vues
- 0 soutien
- 482 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci ARNICA pour ton coup de gueule qui est aussi le mien. Il est dommage que le sujet sur "la colère" ait disparu car "CA Y EST" après deux dizaines d'années passées à subir je suis prête à pousser un grand coup de colère. Je ne me suis jamais autorisée à être en colère (à cause de mon éducation sans doute) contre qui que ce soit et cela a créé en moi des frustrations. J'ai attendu 4 ans pour me décider à écrire à mon radiologue pour lui faire part de "son erreur médical" me concernant (cancer des seins) car j'éprouvait beaucoup de difficultés à me remémorer ces pénibles souvenirs. Je l'ai fait jeudi dernier. Il n'est jamais trop tard.
Comme tu le dis, on ne choisit une profession médical par hasard. Il faut un minimum de vocation, un minimum d'empathie et d'humanité. J'ai dû faire face à de nombreuses réflexions déplacées et génératrice d'angoisse de la part de professionnels du milieu médical. Je sais que c'est leur quotidien mais ils ont en face d'eux des personnes qui souffrent et qui sont sensibles et attentifs à tout ce qui leur est dit. J'ai dû mettre mon mouchoir par dessus comme on dit familièrement même si ce mouchoir avait parfois tendance à se soulever. On est bombardé d'annonces au journal TV mentionnant des médicaments jugés "dangereux" et qui doivent être retirés de la circulation. Lorsque vous prenez des médicament occasionnellement cela ne vous inquiète pas outre mesure mais quand vous devez en prendre sur le long terme cela vous fragilise et amenuise la confiance que vous portez au milieu médical. Comme tu le dis si bien, l'important c'est la RENTABILITE. C'est le maître mot de notre société. Une raison de plus pour nous sentir en marge. Nous ne sommes plus rentables professionnellement pour beaucoup d'entre nous mais en ce qui concerne la consommation en matière de médicaments nous sommes plus que rentables. Merci à toi d'avoir évoqué le sujet. Bonne journée
Utilisateur désinscrit
J'ajouterai que si nous en somme là c'est aussi parce que nous avons beaucoup donné professionnellement.
Utilisateur désinscrit
Il y a aussi de bons professionnels de santé qui se donne corps et âme à leur boulot et ne compte pas leurs heures ... merci de ne pas mettre tout le monde dans le même panier.
Eh je ne dis pas ça uniquement parce que je fais partie du médical/paramédical, mais aussi parce que je trouve que bien qu'elle ait eu du mal à démarrer, j'ai eu une excellente prise en charge grâce à un médecin généraliste qui a décroché son téléphone pour que je puisse avoir des rdv au centre anti douleur plus rapidement et qu'à l'époque elle s'est battu avec mes demandes d'ALD et qu'elle emmenait mon dossier médical chez elle pour bosser dessus ! Qu'elle avait compris que donner des médocs à tous prix ne servait à rien, quand être écouté pouvait faire autant de bien avec nettement moins de nocivité !
marie76
marie76
Dernière activité le 30/11/2022 à 14:49
Inscrit en 2013
156 commentaires postés | 71 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour mocouk ,alors on peut dire que tu es super bien prise en charge par ton medecin ,bravo ;et dire qu'il y en a qui nous font trainés ou tout simplement ne nous écoute pas comme il le faudrait !!
contente pour toi mocouk
c'est vrai qu'il y aurait un sacrè tri à faire !!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour Mocouk, bien sûr qu'il y a, heureusement d'excellents médecins. J'en ai un dans ma famille. Il est vrai que j'aurais dû le spécifier. Non, je ne mets pas tout le monde dans le même panier. Il se trouve que moi je n'ai pas encore trouvé un médecin rompu au problème de la fibromyalgie mais ce n'est que mon expérience. Je n'ai pas trouvé d'écoute pour l'instant concernant le corps médical mais je n'en fais pas une généralité. Avec toutes mes excuses.
Utilisateur désinscrit
Il m'a fallu en faire 3 pour trouver LE médecin !
Hier, j'ai travaillé 8h30 non stop (je suis aide soignante à domicile auprès de personnes handicapées) parce que je suis restée 1h de + avec un patient qui à la sep et qui avait chuté dans sa salle de bains et 1h de + auprès d'une personne trachéotomisée. Levée et petit déjeuner à 6h du mat', je n'ai réussi à manger mon sandwich qu'à 15h30 ! Je ne compte pas mes heures parce que si moi même j'avais besoin de quelqu'un j'aimerais que l'on prenne le temps d'enlever sa veste et de s'asseoir près de moi tout simplement
dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
Inscrit en 2014
216 commentaires postés | 75 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
la souffrance je l'acceptais il y a encore quelque temps mais depuis le mois d'aout dernier ça n'a fait que empirer alors la je ne supporte plus ,malgrès mes bonnes aides par médecins ,kiné ,psy ça va très mal
Voir la signature
DPR51
Utilisateur désinscrit
Dany, peut-être que ton psy n'est pas le bon. Tu sais, il faut parfois en voir plusieurs avant de trouver celui qui te correspond. Je pense que c'est ton mental que tu dois soigner avant tout mais ce n'est que mon avis. On ne peut changer de caractère mais on peut agir sur ces angoisses et ce qui les déclenche, changer sa façon de voir les choses. C'est tout un travail auquel je crois. Ce peut être long mais cela apporte beaucoup pour soi et également cela amène à mieux comprendre les autres. Nos problèmes de santé sont bien réels mais le fait que nous soyons ou non déprimés agit aussi sur nos douleurs. Logiquement, comme nous ne pouvons vraiment soigner dans l'état actuel des choses notre maladie, il n'y a que sur le psy que nous pouvons agir. C'est un peu le serpent qui se mord la queue. Dépression = Douleurs et Douleurs = dépression. Il faut empêcher que le serpent se morde la queue en agissant sur notre ressenti. Moi aussi cela fait 20 ans que je souffre et j'ai parfois encore du mal. Je t'assure que tu y arriveras. Il faut garder courage. Comment les gens réagissent-ils dans ton entourage ? Sont-ils à l'écoute. Bises.
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
La douleur, comme tous et toutes ici, je connais. J'ai hérité de la pire forme de fibromyalgie ! Je suis sous kétamine depuis plus de 4 ans en y ajoutant un certain nombre d'autres remèdes suivant les périodes. On me fait aussi, parfois, des infiltrations et de la mésothérapie.
L'importance des douleurs est variable. Quand ça va mieux, il faut éviter de se dire qu'on guérit sinon on risque la déprime quand ça recommence. Quand ça va moins bien, il faut essayer toutes les technique en patientant.
Je me suis sentie mieux, dans ma tête, je jour où je me suis dit, c'est comme ça, je suis malade, on ne sait pas me guérir, il faut que je fasse avec et que je m'efforce de vivre le moins mal possible.
En fait, je n'ai pas vraiment le choix, mon mari n'acceptera pas de m'emmener en haut d'une falaise pour que je me jette en bas. comme mon autonomie est limitée à une dizaine de mètres, difficile d'y aller seule en fauteuil !
Il y a une chose très efficace, non pour supprimer les douleurs mais pour mieux les supporter, c'est l'hypnose et l'auto-hypnose. Quelques fois j'ai l'impression de ne plus avoir mal. Je ne me pince pas pour savoir si je rêve mais il m'arrive d'exercer une pression à un endroit quelconque, grave erreur ! Ça fait toujours mal et en plus ça réveille les autres douleurs. Heureusement, je ne fais pas souvent ce genre de bêtise !
Qui d'autre parmi vous a essayé l'hypnose ?
Francine
Voir la signature
La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Scoobidoo, je suis entièrement d'accord avec toi, il faut éviter de se dire qu'on guérira (sauf nouvelle découverte de la médecine) et faire avec. C'est cela que j'appelle l'acceptation qui n'est pas l'acceptation de la douleur. Il faut essayer de vivre au mieux avec notre maladie, chercher des aides tant médicales que psychologiques. C'est une réflexion qui vient avec le temps. Je pense depuis quelques temps à l'hypnose justement et j'ai l'intention d'essayer. On m'a indiqué un médecin qui pratique cette thérapie hier, c'est très récent. Dès que j'aurai un peu de recul sur ce sujet je reviendrai vers toi. Ton témoignage me conforte dans mon idée et me fait du bien. Il faut changer de thérapeute dès que vous sentez qu'il ne vous apporte plus rien. J'ai décidé de ne plus retourner voir mon ostéopathe car ses soins ne me sont d'aucun secours. Merci à toi et bonne après-midi à tous.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
Inscrit en 2014
216 commentaires postés | 75 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami
Ayant un caractere tres bileux et souffrant tres fort,le moindre soucis m'apporte des
douleurs que je ne peu plus supportee.J'ai pris plusieurs sortes de medicaments
mais plus rien n,y fait.Jai vu un psy mais il faudrais que je change de caractere
Avez-vous des idees,?en attendent merci