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Patients Fibromyalgie
Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, je pense à une SEP
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lililas
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lililas
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Re ! Suite de mes investigations suite à mes symptomes apparut soudainement en août, à type de picottements, sensation d'eau qui coule, et fourmillement principalement sur le côté droit du corps. Tout ces symptômes qui je trouve augmentent fortement si je prends une douche chaude ou lors d un effort physique type sport..
Que dire à part que j'en suis au même point faute d un suivi sérieux et surtout d une bonne écoute.
J'ai tout de même passé une irm médullaire qui n'a rien donnée.
En insistant auprès de mon médecin celui-ci a bien voulu m'envoyer voir un neurologue mais juste pour faire un electromyogramme du canal carpien... j ai bien insisté en disant que les zones de fourmillement étaient aussi à ma jambe droite mais il n en a pas pris note.
Arrivé chez la neurologue, je lui re explique tout et lui suggère que ça serait peut être mieux tant qu on y est de me faire un emg de la jambe. Elle me regarde et me sort : pourquoi faire, on va pas vous faire tout le corps non plus. A partir de cette réflexion je me ss dit que j avais à faire à une abrutis et que c était peine perdue.. la fin de la consultation me donnera raison, elle me sort : j ai rien trouvé au canal carpien, des fois le stress donne vos symptômes.. vous êtes stressée ? Je la regarde je dis mis à part que je suis stressée par rapport à ce je ressens et qu'on ne trouve pas d explications sinon non tout va bien dans ma vie je vous remercie. Là elle me dit alors le manque de sommeil..... je dis quand mm a votre médecin de vous refaire faire une irm cérébrale et médullaire si cela persiste.. rien de concluant et elle ne veut pas spécialement me revoir, remarque moi non plus ça tombe bien.
J'ai quand mm réussi avec l ordonnance de sos medecin d avoir nun vrai rdv en neurologie au chu. J'espère qu'ils seront plus à l écoute. Mais quand j ai vu que celle que j ai vu pour l emg bossait aussi la bas...j ai des craintes. Heureusement ce n est pas elle que j ai en nom le jour de la consultation et il faut que j attende début mars pour ce rdv.
Sinon une amélioration dans les picottements mais pas les fourmillements. Mon médecin a testé un antihistaminique en disant que ça marche aussi pour ce genre de sensation mm si c est pas de l allergie. Et je dois dire que depuis c est mieux. Malheureusement ça ne fonctionne pas sur les fourmillements..
Mon médecin pense pour les picottements plus une atteinte lié au covid que j ai eu plusieurs fois, il a le cas dans ses patients et m a dit que ça mettait longtemps à partir, l antihistaminique qu il m a donné et a voulu tester fonctionne sur ses autres patients et il fonctionne aussi sur moi du coup. Donc on a peut être trouvé la cause aux picottements mais pour les fourmillements il ne l explique pas et n'y met pas en lien avec les picottements.
Wait and see donc. De toute façon avec cette médecine moderne c'est tout ce qu on peut faire maintenant..
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Bonjour
j’aurais aimé savoir où vous en étiez dans vos symptômes… je me reconnais beaucoup dans vos témoignages à quelques différences prêts. Tout a commencé par un douleur très localisée au niveau du thorax, côté gauche, avec un point comme sur une côte. Puis une douleur au dos à un point également très localisé. Depuis 2 ans ces douleurs ne sont jamais partis. Progressivement j’ai eu de terribles douleurs articulaires, les nuits étaient atroces, l’impression d’avoir 98ans avec les articulations qui pinçaient.. brûlaient.. comme si j’étais rouillée. Une douleur très diffuse au niveau du thorax à gauche, avec des sensations de brûlures comme si on le mettait 2 fers à repassé brûlants dans le dos et sur le thorax gauche.. je ne compte plus le nombre de fois où j’ai consulté mon médecin mais rien a été vu aux divers examens fait. Ensuite j’ai eu une douleur au niveau de la hanche assez intense, que j’ai toujours. À gauche encore et toujours… période de Noël 2023 je me met à avoir la moitié du visage gauche avec des fourmillements, des sensations de chaud et de froid dans le visage , fourmillements au dessus des lèvres, des joues, du front, de la mâchoire … mais également au pied gauche, au dessus du genou gauche, et à interieur de la cuisse plus haut. Mon docteur me dit que les deux zones (tête et jambe) n’ont rien à voir. J’ai également une très forte douleur au cou/nuque côté gauche. Les douleurs sont très intenses la nuit. Toutes les nuits je me réveille avec le bras gauche engourdis et le petit doigt et annulaire complément engourdis avec des fourmis. Sans m être endormi dessus… j’ai également eu une péricardite. Je ai Pas été vacciné contre le Covid.
j’ai oublié de précisé que depuis quelques mois j’ai des crises d urticaires assez impressionnantes tous les soirs.
Ou en êtes vous dans vos symptômes plusieurs mois plus tard? Merci
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.bellederochefort
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.bellederochefort
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:15
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@lililas Bonjour lilas Pour ma part tu devais demander une ponction lombaire car tu as bien des symptômes de SEP mais il y a que la ponction qui pourrait le dire.
Bon courage Isa
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isa
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@lililas Et coucou !
Je donne donc de mes nouvelles, un peu moins de deux mois plus tard.
Selon mon médecin, c'est de la somatisation liée à mon anxiété de fond, j'ai décrit l'ensemble de mes symptômes et pour lui c'était clair, du coup il m'a prescrit de la Paroxétine, un antidépresseur qui n'est pas tant efficace pour le côté dépressif (ce que je ne suis pas a priori) que pour le côté anxiété et peurs ancrées. J'ai essayé le dosage de base prescrit au départ mais c'était pire assez vite, donc j'ai diminué le dosage et pendant un mois et demi, je me suis senti mieux, mes symptômes étaient oubliables. C'est pour ça aussi que je n'ai pas posté ici : quand on va mieux/bien, on oublie un peu les forums sur lesquels on se plaint et sur lesquels on cherche du réconfort.
Par contre depuis une semaine, ça me reprend et je me sens bizarre, je me dis que le très faible dosage n'aura duré qu'un temps et qu'il faut peut-être l'augmenter un peu de nouveau, ce que j'ai fait ce matin. Je verrai ensuite avec mon médecin si je continue avec la Paroxétine ou si j'opte pour une alternative, comme des anxiolytiques, à voir.
Ah et sinon, pour la SEP, le médecin m'a complètement rassuré là-dessus, je n'ai aucun souci de vision ou de marche et les fourmillements/picotements, ça fait quand même plusieurs années maintenant donc ça aurait largement évolué depuis ! Si ça peut rassurer des gens. 😊
.bellederochefort
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.bellederochefort
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@Hope4Zen SUPER! GENIAL! Je suis contente pour toi . Bonne continuation et reste ZEN
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isa
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@.bellederochefort Merci beaucoup ! Continuons à donner des nouvelles ici, même quand ça va mieux, je pense que c'est utile pour les gens aussi ha ha. 😉
Bonne continuation à toi aussi, prenez soin de vous les gens.
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lililas
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lililas
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Ami
Super Hope si c est que de l anxiété c est plus simple à gérer.
Pour ma part j ai revu la neurologue, l'electromyogramme est revenu négatif ouf. Donc ça elimine toutes les maladies des nerfs peripheriques et neuromusculaire c est deja pas mal. Par contre cette examen n elimine pas la sclerose en plaque il sert plutot a eliminer les maladies qui la mime. On refait l irm de controle en decembre avec des coupes plus précises pour suivre l'evolution des hypersignaux vu sur la premiere. Si l irm revenait dans la norme elle pencherait dans ce cas là plus pour un virus qui m aurait occasionné cette inflammation cérebrale visible à la 1ere irm. Elle m a dit que ça arrive pour certains virus qu il faut quand même faire un bilan neuro afin de s assurer qu'il n y est pas autre chose mais qu'en principe ça fini par régresser avec le temps sans laisser de séquelle.
Si l irm revenait avec plus d anomalies malheureusement ça penchera plus dans le sens d une sclerose en plaque. Mais bon même si c était ça je vois le côté positif, on soigne mieux cette maladie, et puis ma foi j apprendrai à vivre avec. C'est comme ça.
Je ne viens pas tout le temps sur le forum n ont pas que ça aille forcément mieux pour ma part. Mais il est plus sain de penser à autre chose, de faire d autres choses qui font plaisir, et de laisser les médecins recherchaient après tout, nous n avons pas leur niveau d étude..
Voilà pour ma part. Je reviendrai poster de mes news si j y pense quand j aurais passer mon irm de contrôle donc.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Criss0u
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Criss0u
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Bonjour à tous, je suis nouveau sur le forum car cette maladie me tracasse de plus en plus
j’ai 31 ans, je ne fume pas et je ne bois pas
Avant de commencer, je suis de nature un peu anxieuse, en juin 2020 (et non en 2021 comme j'avais dit) j’ai commencé un traitement anti dépresseur, escitalopram, je suis passé de 10mg par jour à 15, 20, après stabilisation j’ai descendu 5mg par 5mg tranquillement, je baissais (enfin mon médecin) environ tous les 2 mois pour arriver à 5mg tous les matins fin avril.
Début juin j’ai des sensations bizarres au pieds, picotements + engourdissement. 3,4 jours après c’est ma jambe gauche, le lendemain ma jambe droite, ça a mis en tout 1 semaine pour que mes 2 jambes aient des picotements + engourdissement (des doigts de pieds jusqu’à la ceinture). Et dans cette même période j’ai commencé à ressentir une gêne aux bras avec sensation de chaleurs et mes mains aussi. Ah oui la nuit, depuis ça, j’ai souvent mes mains engourdies (3/4 du temps c’est le petit doigt + la moitié de l’annulaire).
Du coup j’ai été consulté mon médecin traitant, qui m’a prescrit une IRM médullaire et une prise de sang plutôt (complète d’après mon neurologue : B12, diabète etc…) et m’a renvoyé vers un neurologue. J’ai eu un rendez-vous pour l’irm 4j après, et chez le neurologue le lendemain de l’IRM médullaire
Le médecin qui a fait l’IRM ne trouve rien, tout est normal, et mon neurologue confirme qu’il n’y a rien.Il me fait des tests bizarres : toucher mon nez les yeux fermés sur une jambe (tout est normal. Me fait un examen en faisant passer de l’électricité dans les nerfs de mes jambes (tout est encore normal).Si j’avais du mal à marcher : non c’est normalSi j’avais du mal à uriner et la grosse commission : non plus RASIl me prescrit une prise de sang plus poussée (lyme etc…), une IRM cérébrale avec injection et me dit de venir de voir juste après les résultats (son cabinet est à 50 mètres de l’IRM)
Je passe ma nouvelle IRM, et je vais le voir. Toutes mes prises de sang étaient encore normales, mon IRM cérébrale aussi d’après le médecin de l’IRM ET mon neurologue… Tout est donc normal sur absolument tout les examens que j’ai pu passer depuis le début et m’explique qu’il est encore trop pour pour me donner des médicaments et de proposer une PL (on est mi-juin) : pour lui ça devrait passer d’ici quelques semaines et me propose un RDV début septembreIl m’a aussi dit c’est une bonne chose car on a écarté les trucs graves mais m’a encore prescrit une prise de sang NMO (Anticorps anti-aquaporine4) et MOG (Anticorps anti-myelin-oligodendrocyte glycoprotein). Fin juin je fais la prise de sang (je reçois les résultats 4 semaines après) : négatif et négatif, j’ai appelé mon médecin et m’a expliqué que c’est une bonne nouvelle, et pense que j’ai ces fourmillements à cause d’un truc viral qui a irrité mes nerfs, et qu’il faut attendre quelques semaines pour que mes nerfs se régénèrent tout simplement (ça ressemble un peu au discours de mon neurologue qui pense que ça va passer tout seul).Début juillet je suis content, mes engourdissement ont quasiment disparu. Malheureusement une semaine plus tard (mi juillet) mes picotements sont devenues plus intenses…Une semaine plus tard (vers la vingtaine) quand je baisse ma tête, ça me fait des sensations bizarres (des pieds jusqu’à la rotule de mon genou (ça me fait une gêne en dessous de la « boule »)) et un peu aussi juste au dessus entre les cuisses, j’appelle mon neurologue mercredi dernier, sa secrétaire me dit qu’il est en vacances et qu’il revient lundi (hier), elle me propose d’appeler mon médecin en attendant, ce que je fais.
Il me met sous gabapentine 300mg.
J1 = 1 comprimé le matin
J2 = 1 matin et 1 soir
J3 et tous le temps = 3 fois par jours
Et m’a arrêté l’escitalopram
Ça fait une semaine que j’ai commencé et je ne vois pas de changement sur les symptômes, par contre depuis ce médicament, je me sens un peu shooté, quand je marche ou monte les escaliers je me trouve au ralenti. J’ai aussi des vertiges quand je bouge ma tête (surtout le soir) et vous voyez quand un danger imminent arrive et que vous avez un sursaut, avec le cœur qui s’emballe pendant 1sec, ça me le fait quand il y a trop de bruit dans un endroit calme ou quand je tourne ma tête. Ou des fois j’ai l’impression d’avoir une gêne aux yeux quand je regarde pendant quelques secondes (comme quand on est mal réveillé)Pour ça, je pense qu’il s’agit + d’effets indésirables de la gabapentine (ou peut être du sevrage de mon anti dépresseur), plutôt que de symptôme liés directement avec ce que j’ai depuis le début.
J’ai pris rendez-vous au médecin jeudi pour lui demander, et hier mon neurologue m’a appelé pour avancer mon rendez-vous, je dois le voir samedi au lieu de début septembre
J’espère que c’est assez clair. Je ne sais plus quoi penser, j’essaie de me raisonner en lisant plusieurs témoignages (un jour je pense que ça va passer car tous mes examens sont normaux, un autre jour je pense que j’ai la SEP car IRM pas fiable à 100%), par contre à aucun moment j’ai eu des douleurs, comme je peux lire sur la plupart des témoignages, c’est juste des symptômes très désagréables et très dérangeant pour la vie de tous les jours.
Aujourd’hui j’ai l’impression que les picotements se sont intensifié mais ce matin, le fait de tourner la tête sans la baisser, mais faisait les mêmes sensations que quand je baisse ma tête depuis la vingtaine de juillet (c’est le signe de l’ermite non ?).
y a des moments où je sens moins ces sensations bizarres quand je baisse ma tête. par contre je les ressens plus quand je suis assis. Et j’ai l’impression de moins sentir ces fameux picotements que j’ai depuis le début quand je marche (des fois ça fait comme si je marchais dans les baskets trempées).
Merci d’avoir pris le temps de me lire, je ne peux pas vous demandez si oui ou non, ai-je la SEP. Mais selon votre expérience, est que vous pensez que j’ai de bonnes chances de ne pas l’avoir ?
Cordialement
pour résumer grossièrement
au début j’avais engourdissement et picotement des pieds jusqu’à la ceinture et un peu les bras mains
et maintenant j’ai picotements plus intenses des pieds jusqu’à la rotule et toujours un peu les bras mains + signe de l’ermite (je dis signe de l'ermite car j'ai lu ça sur un forum)