Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, je pense à une SEP

@.bellederochefort merci… ma fille est une hyperactive elle bouge beaucoup sort beaucoup elle se vide la tête comme ça heureusement. Mais ça commence à être plus difficile elle le sent. On verra l’évolution peut-être que ce n’est pas trop grave mais c’est surtout moi qui ne vais pas bien mais heureusement elle vit assez loin de nous et elle ne me voit pas dans mon état

@Bagherra Bonjour, Vous savez le yoga, la sophro et la méditation ne sont pas que pour les gens malades, mes pour tous!!! Et voir ses amies est très utile aussi. Vous êtes de que coin de la France, moi la Savoie. Bonne soirée isa

@.bellederochefort ma fille a commencé la sophro en attendant son rdv le 8 août… moi je suis d’Alsace ma fille est sur Lyon

@Bagherra Ha super à Lyon il y a de super bonne structure pour tout donc pas d'inquiétude a avoir. Belle Journée Isa

@Bagherra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9648331/

Il y a des recherches qui se font aux Etats-Unis sur ces effets secondaires (du covid aussi hein), en France on en parle pas... mais il y a des associations de victimes et pleins de groupes qui se forment.
Enfin bref, je vous laisse avec ça je ne veux pas vous stresser d'avantage mais je trouve ça dangereux de tout mettre sur le compte du stress, je ne stress plus du tout mais toujours des neuropathies depuis deux ans.

Bien à vous

Small fiber neuropathy as a complication of SARS-CoV-2 vaccinations

Generally, severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) vaccinations are not free of side effects. A rarely reported adverse reaction to SARS-CoV-2 vaccinations is small fiber neuropathy (SFN). Here, we present three patients with SFN ...

@klklkl je veux bien vous croire également

j’en suis la preuve j’ai eu le covid assez sévère en mars 2020 1 ère vague et depuis je ne suis plus la même mes jambes me font souffrir j’ai des palpitations cardiaques et je ne fais plus de sport alors que j’étais sportive

j’essaye juste de me rassurer comme je peux en cherchant d’autres causes aux symptômes de ma fille

pour la neuropathie des petites fibres apparemment ils ont vérifié ce n’est pas ça

@Bagherra C'est vraiment terrible tout ça... OK tant mieux pour la neuropathie des petites fibres. J'ai fais une biopsie, négative également j'étais assez étonnée... Le professeur Sène m'a dit parfois ça prend du temps à devenir positif mais bon, si ça se trouve c'est une maladie qui imite la neuropathie des petites fibres, je ne sais pas. Si un jour vous avez un doute, Damien Sène à l'hopital Lariboisière est vraiment l'expert pour cette pathologie, il est médecin interniste spécialiste des NPF.

Il y a aussi le docteur Gilles Force, médecin interne à Paris qui récupère tous les covid longs etc... il sera peut-être à même de vous apporter des réponses, je vais le voir jeudi. Ces deux médecins je pense sont les plus à même de répondre à nos questions, j'ai l'impression qu'on fait face à de "nouvelles" maladies à cause de ce virus...

J'éspère que les examens de votre fille se passeront bien (j'en suis sur , on ne retrouve généralement rien dans nos cas),
Bon courage

@klklkl elle a vu un neurologue ce matin à l’hôpital neuro de Lyon et elle ne lui a pas fait d’emg elle a juste repris son dossier de À à Z Un docteur vraiment à l’écoute pendant une heure avec des questions sur sa vie

elle lui a assuré que cela n’était pas la sclérose en plaques pour elle même pas besoin d’un 2 eme irm mais pour la rassurer il lui feront en début d’année prochaine après son emg en janvier

par contre elle lui a bien expliqué que ces troubles peuvent être dû à une hypersensibilité à l’angoisse dont apparemment je souffre également et qui est héréditaire

elle ne va pas la lâcher et elle va l’aider dans ce parcours… il y a encore de très très bon médecin . j’espère que vous trouverez aussi de quoi vous souffrez même si je n’arrêterais pas de me faire du soucis pour ma fille je vais essayer de relativiser tout ça et de repartir sur de bonne base et me faire soigner également

@lililas bonsoir, Tu lui demande tout de suite de passer un IRM Encéphale et de la Colonne . Tu lui dit que tu veux éloigner la suspicion d' une SEP ( sclérose en plaque) et si il ne veut pas tu vas voir un autre médecin un neurologue de préférence. Mais surtout tu dois passer ses IRM. Courage isa

@lililas bonjour. Alors cette histoire de pétillement sur le corps j'ai clairement la même chose! Ça vient et ça part... comme des genre de petites bulles qui pétillent je sais pas trop comment expliquer mais c'est une sensation étrange... pour ma part suite à mes fourmillements dans la main gauche ya un an j'ai fait pas mal d'examen dont IRM cérébrale et ils ont trouvé un angiome caverneux de 8mm côté droit. On m'a dit de ne m'inquiéter que c'était rien de grave franchement !! Un an après toujours ces fourmillements puis après des douleurs sont apparus dans les jambes pieds poignets... ma neuro me rappelle et me propose de faire un electromyogramme Ras les nerfs sont ok! On laisse couler et là elle me rappelle plusieurs mois après et me dit qu'on pourrait tester l'electroencephalograme pour voir l'activité du cerveau. Là surprise on voit une activité électrique pile sur mon angiome caverneux! Ce qui déclanche de l'épilepsie, jamais j'aurai imaginé ça...je passe de vous avez rien à vous êtes épileptique même si c'est legé ça reste de l'épilepsie... donc ma neuro ne sait toujours pas si ces pétillement sont réellement lié à ça mais elle m'a passé sous traitement pour me "protéger" sauf que derrière maintenant je me tape tous les effets secondaires !!! Et mes douleurs du côté droit au final ne sont pas encore connu car l'épilepsie du côté droit touche le côté gauche du corps donc pour elle aucun lien avec mes douleurs aux jambes! Une dinguerie ce qui m'arrive, je suis un cas atypique comme me dise les docteurs....c'est pas pour autant qu'ils se bougent sauf la neuro... bon courage !

@melanie.r

Bonjour et merci pour votre témoignage. C'est intéressant parce que lors de mon irm médullaire on m'a retrouvé aussi un hemangiome de petite taille aspecifique. On m'a dit que c était bénin également. Moi c'est sur la vertèbre T10. Je ne sais donc pas si ça pourrait avoir un lien..

Je suis retournée voir mon médecin qui pour les picotements bras et doigts pense au canal carpien car j aurais le signe de Tinel à l'examen. En revanche si c'était ça pour bras et doigts, le reste du corps ne devrait pas etre impacté sauf si les deux arrivent en même temps sans que ce soit la même cause qui l'engendre... J'ai un electromyogramme à faire fin novembre. C est pas encore que j'aurais de réponses !

Au jour d'aujourd'hui et depuis quelques jours déjà, les symptômes diminuent, je dors mieux les nuits !

@lililas sur mon IRM médullaire moi c'était des discopathies au C5 C6 c7. Après je gère un rayon frais et fait énormément de coupe de fromages donc je force beaucoup sur le haut du corps. Le soucis c'est qu'on sait pas si ça vient du foyer épileptique ou quelque chose de bloqué dans le haut du dos... pourtant on a fait l'emg qui était ok sur les 4 membres mais l'ostéopathe m'a dit ça peut être plus bas le soucis... je refais un emg de contrôle demain aprem.

@melanie.r Bonjour les filles, il faut surtout pas perdre pied ou vous n'arriverez jamais a vous en sortir. Vous savez que si vous n'êtes pas d'accord avec un médecin aller en voir un autre, mais surtout ne vous laissé pas faire ,vous êtes maitre de votre corps!! et c'est pas parce qu'on a pas fait médecine qui faut se laisser faire.

Pour mon do hernie discal avec une lombalgie chronique et ma colonne qui s'effrite, le spécialiste veux pas m'opérer mais il n'a pas de solution a part des cachetons alors jeudi je vais a Lyon en voir un autre car pas d'op okais mais il y a d'autre solution, ' un corsais' chose que je vais surement avoir pendant au moins 3 mois je pense. Mais ça s'est moi qui en est parlé au doc.

Battez vous et gardez le courage cela en vos la peine, pour mieux vivre et ne plus avoir mal. Le but: reconquérir son mari, ses enfants bin toute sa famille et ses amis, le bien sur le mal. Allez haut les cœurs nous avons qu'un vie!!!!! Bises Isa

@melanie.r

C est souvent le cas malheureusement, de tenter d effacer les symptômes plutôt que de traiter la cause.... il m est arrivé il y a quelques années d avoir une très très forte douleur au ventre, brutale et soudaine je me suis retournée dans le lit et j ai eu la sensation que quelque chose dans mon ventre et mon dos se broyait ou se tordait littéralement. J étais dans l incapacité de faire le moindre mouvement, même respirer était hyper douloureux. J ai dû réveiller mon mari ne comprenant pas... on a attendu puis voyant que ça ne passait pas on a tel aux urgences. Premier discours est ce que j ai pris un doliprane pour faire passer la douleur. J ai répondu que non que je preferais ne pas masquer ce genre de douleur pour en voir l evolution et ne pas masquer quelque chose de potentiellement grave... il m a répondu que si c était grave ça ne passerait pas avec le doliprane d où la logique d en prendre en faite. Ben moi je ne suis pas de cet avis.. il s est avéré par la suite, car j ai fini aux urgences.. que je faisais une colique néphrétique en faite. Mais je suis comme vous je ne comprends pas la logique de donner des médicaments avant de connaître la cause....

Pour ma part je vais retourner voir mon docteur. Les fourmillements sont revenus depuis hier, un peu le bras droit, la jambe droite et un peu le visage à droite. Bon depuis le temps je sais que c est pas un avc ce que je ne comprends pas c est que ça bouge d endroit. Les sensations de picotements fourmillements sont aléatoires et fluctuent.. j ai passé quasiment 2 semaines à ne plus rien avoir et la boum sans comprendre pourquoi. C est pénible quand même.....

@lililas parler vraiment de ma maladie a votre médecin d’ailleurs souvent elle est inconnue par les généralistes . C’est une maladie qui est par crise dès qu’on sollicite un nerf ce mettre sur les coudes sur la table éplucher des légumes ou s’accroupir croiser les jambes même vider le lave vaisselle m’a donné des symptômes rouler en voiture et poser son bras coude sur l’accoudoir

ils finiront par trouver ce que vous avez j’en suis sûre il faut persévérer

@Bagherra Vous avez raison il faut toujours y croire !!!!

@lililas Cc bonjour alors tu me décris bien une SEP rémittente surtout pas d'eau chaude et même si se n'est pas une sep pas d'eau chaude. Tu sais dans les hôpitaux il y a des neurologues qui prennent des RDVS . Appelle est dit bien tout à la secrétaire. Bon courage et surtout ne te laisse pas aller!!! ISA

@lililas

Bonjour , moi j'ai comme vous depuis les injections pfizer, oui sensation d'eau qui coule aux jambes et Comme vous une totale incompréhension de mon généraliste 😢

Où en êtes-vous aujourd'hui?

@Roucky

Au début j'avais changé de généraliste car je n'arrivais jamais à le voir rapidement et ça devenait pénible au niveau du suivi générale. Ça c était avant de développer ces maudits symptômes. .

Quand j'ai changé, je suis tombée sur pire et j'ai regretté mon médecin car même si dur a voir beaucoup plus compétent niveau diagnostique... il ne m'aurait jamais dit que ça venait du stress comme cette nulle de médecin que j'ai prise après..

Réflexion faite, je suis donc retournée voir mon premier médecin, je lui ai expliqué pourquoi j étais parti et il a compris et a bien voulu me reprendre ! Ouf !

Mon irm médullaire n'a rien donné, heureusement d'un certain côté. Du coup je suis orientée chez un neurologue, je passe un electromyogramme fin novembre. Lui il pense à une atteinte canal carpien ou epaule pour les picotement et fourmillements bras et doigts. Il n'explique pas les jambes et le reste du corps. Mais après je n'ai pas vraiment les même symptomes au niveau des bras qu au niveau des jambes. Donc est ce que c'est deux choses différentes qui co existent ? Je verrai avec le neuro et les résultats.

La seule chose que j'ai remarqué pour moi. Les symptômes ont commencés quand je me suis faite dévorer par tout un tas de moustiques tigres, j'avais eu en l'espace d une soirée une 30 aine de boutons essentiellement sur les jambes. Je m étais d'ailleurs senti pas bien après les piqûres et j'avais dû prendre un anti histaminique et j'avais été plus ou moins malade, nausées le lendemain, je pense que c etait lié. Et après j'ai donc eu ces truc de picotements, eau qui coule etc. Dernièrement les picotements, eau qui coule dans le corps c était globalement bien calmés, tout est réapparu depuis que je me suis refait piquer par encore des moustiques tigres (on en est envahi, ça devient invivable) donc je me demande quand même de plus en plus si y a pas un lien. Une sorte d hyper réaction à leurs piqureq ou ils m ont transmis à force un truc neuro..

On verra bien...

@lililas Bonjour, Quand tu passes ton IRM tu demandes a voir le médecin qui ta fait passer l'IRM lui il pourra déjà te dire ce qu'il en ai.

Bonne journée isa

@Roucky Bonjour, Vois un neuro pour passer un IRM encéphale et de la colonne , si taches passage ponction lombaire pour poser la sep et autrement parle de la fibromyalgie qui présente les mêmes symptomes; Courage bises ISA

@.bellederochefort

Pourquoi tu parles de fibromyalgie?

Je ne connais pas, ke verifierai sur internet

aurevoir a bientot

sourire2

@.bellederochefort je sais que ce n’est pas la mort et qu’il y a pire que moi… mais y a des personnes qui sont fortes et qui peuvent vivre et accepter moi je n’y arrive pas je suis plus bas que terre le moral a 0!!! peut-être que j’arriverais à m’en sortir avec le temps mais je ne sais pas comment

@Bagherra Je suis désolée pour toi mais essaye de garder la tête hors de l'eau pour ceux qui t'aime et conte sur toi. Dit toi que tu n'es pas seul pense a ta famille et tes amis qui content sur toi. Courage

@Bagherra

Elle a de la chance en changeant de generaliste d'être tombé sur un bon. Moi ça n à pas été le cas, dix fois pire que le premier que j'avais, elle a tout mis sur le compte du stress alors qu elle me connaissait que de 2 consultations, que je ne suis pas quelqu'un d'anxieuse de base mais que j'étais juste stressée par rapport aux symptômes que j'ai et dont on ne trouve pour le moment pas la cause. Bref je l ai laissé tombé celle là. Après en avoir recherché un autre derrière elle je suis tombé sur un autre cretin qui lui m'a carrément jeté de son cabinet me disant qu'il ne prenait pas de nouveau patient alors que dans la rue sur feuille A4 il y avait écrit consultation sans rdv... aurait peut être fallut précisé pour les patients du cabinet... bref démoralisé je suis donc revenu à mon premier médecin, il est difficile à voir c'est la raison pour laquelle je l ai laissé mais pour rien au monde il aurait dit que mes symptomes venait du stress. Il m a prescrit un electromyogramme lui au moins.... il part sur une possible lesion des canal carpien pour les fourmis au niveau des bras et des doigts. Mais il ne comprend pas pour le reste du corps, donc pour le moment il va par élimination. C'est mieux que rien... la neurologue quand j ai pris le rdv j ai dit que certe c'est pour les canla carpien mais que quand même je note des fourmillements picotements et ailleurs dans le corps, du coup elle m a dit qu elle verrait le jour J pour voir si on fait pas electromyogramme ailleurs pour vérifier. Il faut que j attende le 21 novembre maintenant..... c est long quand on ne sait pas ce qu on a. Je note juste que certains jours ca va et n ai presque plus rien et d'autres jours c'est super fort. Je note une augmentation des symptômes dès qu il fait chaud ! Ou si je prend une douche chaude, ou si j'ai trop chaud sous ma couette.

Bon courage à vous et votre fille, ne paniquez pas, vous savez je suis assez terre à terre, l'angoisse ça ne sert à rien si ce n'est malmené un peu plus son corps mais ça ne changera en rien à la maladie qui se declenche. Voire même ça peut augmenter les symptômes car on sait que le stress n'est pas bon. Malheureusement on y peut rien, devant un diagnostique grave ou moins grave la seule solution qu on a c est d'avoir de l'espoir et de vouloir combattre et se soigner. . Prenez du recul, dites vous que vous êtes suivi maintenant, et attendez patiemment les résultats, de vous inquiéter ne changera en rien ce que vous et votre fille avait..

@Bagherra Bonjour,

Lililas a raison attendez, les résultats avant de vous prendre la tête. Vivez le temps présent!!! Belle journée gros bisous ISA

@.bellederochefort je me demande comment vous faites pour être aussi forte… moi je m’écroule tous les jours un peu plus

je n’y arrive pas j’ai tellement peur pour l’avenir de mes enfants ça devient terrifiant

@Bagherra Alors j'ai frôler la mort 2 fois et de la SEP on n'en meure pas!! la vie est compliquée mais belle . Nous avons un toit, à mangé, des médocs quand on a mal une famille et des ami(e)s . Il y a des personnes qui n'ont rien!! Alors haut les cœurs demain est un nouveaux jours. Et pour temps cela ne m'empêche pas de penser a ma fille qui a une rémittente. je vous embrasse tous très fort!! Courage!! Bises ISA

@Valéria06

Moi je me connais assez bien pour savoir que ce n'est pas le stress. J'ai 37 ans, du stress j'en ai déjà eu ça ne m'a jamais donné ce genre de symptôme. Je ne pense pas que chez vous non plus ce soit cela, et puis avec votre cancer, vous parler de stress et d'anxiété, ils sont gonflés je trouve..qui n'en aurait pas un minimum devant des symptomes etranges dans votre cas.

J'ai eu le covid il y a 4 semaines maintenant, je ne m'en remet pas. J'attrape infection sur infection. Là je suis en arrêt maladie car sur les rotules avec encore un énième virus. Sos medecin m'a dit que ça faisait penser à un système immunitaire bien affaibli, il m'a demandé si j'avais d autres soucis de santé. Je lui ai donc parlé de tout ces picotements fourmillements qui passent et reviennent dans différentes zones de mon corps sans qu'on comprenne encore pourquoi.

Depuis quelques nuits, je me réveille en sueurs, à chaque fois je crois à une montée de fièvre mais rien, après je suis bien malade et depuis 4 semaines mon pauvre corps n'en peut plus je pense... j'ai des éruption cutanés aussi, j'avais eu ça pendant le covid et des douleurd articulaires. Des fois je me demande si c'est pas ce covid qu'engendre toutes ces saloperies incompréhensibles que j'ai. C'est vrai que depuis que je l ai eu pour la première fois il y a 2 ans, et deuxieme fois il y a 4 semaines, j'enchaîne problème sur problème de santé...

Je revois mon médecin lundi. Le chu m'a enfin envoyé mon rdv chez le neurologue, pas avant mars !!! Mais j'ai l'electromyogramme fin novembre mais ça c est avec une neurologue en cabinet privé. J'irai mais pour le reste je préfère être suivi par le chu, on a une bonne équipe et ils sont sérieux dans ce chu je trouve. Mais bon l'attente est longue quand même, faut pas avoir quelques chose de grave....

@lililas bonjour, tout ce que vous m avez ecrit jai exactement les mm symptome des sesation de sueur mais pas de fievre , des picotement alors oui je suis d un temperament nerveuse mais avec ce cancer je me sens aneanti , faible , extenuer fatiguer tres fatiguer , je ne pense pas que le stress ni l anxiete est pour quelque chose je me connait , je connait mon corps , je sais qu il y a quelque chose qui tourne pas rond le plus desolant c qu aucun medecin n ecoute nos symptome rien

merci pour votre temoignage, et d avoir su me lire et repondre a mon message