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Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, je pense à une SEP
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.bellederochefort
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.bellederochefort
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Bonjour,
je m'appelle isabelle et j'ai une sep primaire progressive de mes 20 ans j'en ai 54. Moi à votre place j'irai voir un autre neurologue pour avoir un 2ème avis. Et je ne comprends pas pourquoi on ne vous a pas fait passer une ponction lombaire. Pour le signe de l'ermite je ne connais pas mais pour la sep les picotements sont bien des signes . Mais le plus gros symptôme le plus courant c'est la fatigue. Bon Courage Isabelle
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isa
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Criss0u
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@.bellederochefort bonjour, si dans le prochain rdv il me dit encore de patienter je vais changer de neurologue
cordialement
.bellederochefort
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@Criss0u Bonjour, n'attend pas change de neuro car la maladie n'attend pas elle; Alors prends de les devants. Bon courage
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klklkl
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Bonjour,
Je vous comprends bien parce que je suis passée par l'enfer de l'errance médicale, passé 50 examens tout ça pour ne rien montrer à part une endométriose profonde et des anticorps covid... J'ai eu pas mal de fois des décharges éléctriques aussi partout, un peu moins là mais quand même picotements, vertiges, fasciculations, tremblements des jambes, myoclonies, enfin bref la liste est horriblement longue. Bizarrement, ça a commencé petit à petit après le vaccin donc y a de quoi se poser des questions. Cela ressemble donc au long covid ce que vous avez. Y a des forums ou ils en parlent, on est loin d'être seul si cela est vraiment la cause...
J'ai testé Lyme aussi mais ce n'était pas ça, parcontre les deux maladies se ressemblent énormément...
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Larasa
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@Criss0u je suis tout a fait daccord avec votre hypothèse,ça c amélioré pour moi à chaque foi je choppe un virus (même si c pas lecovid) angine infection virale rhume etc les picotements et les fourmillements reviennent ...
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@Criss0u Bonjour,
Mes symptômes se sont améliorés progressivement.
Ils s’attenuaient au fil du temps, mais il y avait des périodes où ils étaient plus fréquents. C’est-à-dire que mes symptomes s’atténuaient petit à petit, je les sentais de moins en moins, puis il pouvait y avoir des jours où leur fréquence augmentait, avant de finir par s’attenuait à nouveau.
Désolée je ne sais pas si c’est très clair.
D’apres mon medecin c’est bon signe. Il faut juste un peu de patience et attendre parce que ca peut être long.
Utilisateur désinscrit
@Larasa Bonjour,
En avez-vous parlé à votre médecin / neuro ? Qu’en pense-t-il ?
Larasa
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@Lolitati oui on m a dit que ce sont des signes neurologiques du covid et qu il faut attendre en fait y a des moments que je sens rien et je me dis c bien c parti et ça revient ... je veu voir un autte neurologue mais les delais sont hallucinants...
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Simsima
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Simsima
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Ami
Vous vous êtes vacciné covid ??
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klklkl
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@Simsima Ah et si vous parlez des tests à l'hopital Henri-Mondor, oui, il faut une ordonnance. D'abord, allez voir le professeur Damien Sène à Lariboisière et il fera une ordonnance si vous suspectez une neuropathie des petites fibres. Vous pouvez voir le pr.Sène en privé ou en public, les délais sont plus courts en privé mais c'est plus cher.
J'ai mis un mois pour avoir le rendez-vous, et Henri-Mondor aussi.
Simsima
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Simsima
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Ami
@klklkl Merci pour la réponse !
Mes symptômes ont commencés en mars après le vaccin mais j'étais aussi très très stressée en cette période :( du coup c'était d abord des douleurs articulaires type brulure dans les articulations dos notamment. sachant que je fume la cigarette électronique et j'en ai abusé a ce moment là ... vers juillet j'ai sentie des fourmillements au bras et jambe gauche avec des douleurs au thorax et palpitations dans le coeur.... ensuite j'ai chopé le COVID en aout les fourmillement se sont propagé au coté droit aussi et j'ai senti de la faiblesse musculaire coté gauche bras et jambe .... vers septembre vision floue et acouphènes légers ... aujourd'hui j'ai encore tous les symptômes mais j'arrive a me forcer a aller travailler et essayer de cuisiner et de mener de temps en temps une vie normale mais je suis en errance médicale ... il y a des médecins qui pensent a une maladie auto immune de type lupus , neuro lupus ... ma TCA est augmentée et pas d'auto anti corps pour l'instant ... et aussi je sens une fatigue intense et ce depuis mars :(
et vous ? quels sont vos symptômes ? et il se diminuent ou augmentent avec le temps?
Larasa
Larasa
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@Simsima oui moi mes signes ont commencé qua d j ai choppé le covid pour la 1 ere fois se sont calmés pdt qlq mois et hoppp again covid 1 eme.fois c encore pire ... pour ça je fais le.lien avec le covid mais ca peut etre autre chose
Roucky
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@Simsima Bonsoir et bonne année, comment allez vous aujourd'hui, j'ai pareil que vous depuis les injections pfizer alors que j'étais en très bonne santé avant 😢moi aussi cela va faire bientôt un an que j'ai ces troubles et je souffre énormément, Mon médecin est dans le déni complet
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vivikikis25
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Je vous rassure je n’ai jamais vécu un cauchemar pareil 3 ans que j’ai ces fourmillements journalierement mon médecin me répond c’est à cause de la fibromyalgie je n’y crois pas du tout j’essaie de me soigner avec des huiles essentielles en massage sur les cervicales je met de la menthe poivrée sur mes pieds ou tea tree je ne veux aucun médicaments qui vont me flinguer je connais c’est juste horrible de voir que personne ne peux rien pour nous , sa monte au. cuisse les mains est oui on tiens je ne sais pas comment il le faut malgré tout j’ai pas votre âge vous êtes jeunes encore moi 52 ans est je me dit ben sa commence vraiment tôt ces fichu symptômes .Je ne trouve aucun médecin aujourd’hui est vu aucun pour cause covid refusant test est vax je trouve toute seule le moyen de me soigner
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@vivikikis25 Je vous comprends bien aussi... Non mais c'est alarmant, je m'informe vraiment beaucoup sur le sujet du covid et vaccin et croyez-moi ils font tout pour minimiser les effets secondaires et les complications qui y sont liées... Ecoutez Virgine Joron par exemple sur sa chaîne youtube elle en parle bien dans ses vidéos, c'est une député membre de la comission européenne. Il y a TELLEMENT d'intérêts en jeu... Heureusement il existe encore de bons médecins qui ont au moins la bonne foie de le reconnaitre, je n'en ai pas beaucoup croisé en France malheureusement. Je vois aussi qu'il y a des études aux Etats-Unis qui sont entrain de se faire quand même, à l'université de Yale il me semble : https://kindredapp.hugo.health/home
Donc il faut espérer qu'un jour ils trouvent un traitement. C'est sur que ce n'est pas drôle de commencer la vie à 28 ans avec tous ces problèmes neuro mais franchement même à 52 ans ce n'est pas une raison ! Vous avez le droit aussi à une belle santé. Et vous avez raison, moi aussi on m'a mise dans la case fibromyalgique c'est seulement car ils ne savent pas quoi dire...
Pareil pour leurs médicaments c'est de la mer**, pardonnez-moi l'expression mais ça doit encrasser encore plus le corps... Je pense qu'au contraire il faut jouer sur l'immunité, faire de l'activité physique alors évidemment à votre rythme si cela est possible (ça me fait un bien fou personnellement), pas entoxiquer son corps encore plus.
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Simsima
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Bonjour,
Oui je suis d'accord avec vous, ce n'est pas normal autant de gens ont des problèmes neuro juste après la vaccination / COVID, ils ont commercialisé les produits très rapidement et je doute fort qu'ils ont fait les tests qu'il faut pour tous les cas de figure ... je me demande aussi s'il n y a pas de cumulations de taux des métaux lourds / des toxines dans le sang et le cerveau et puis ont rajoute plusieurs doses de ces vaccins qui empire les choses, les personne qui fume qui bois de l'alcool qui sont anxieuse tous cela est un cumul.
il y a même ceux qui ont développés des maladies auto immune et là encore ca touche le système immunitaire et les défenses qui protègent les organes ... on nous a intoxiqué ou au moins empiré les choses !!!!!
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klklkl
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@Simsima C'est "marrant" je me disais la même chose, peut-être c'est à cause des metaux lourds etc accumulés que l'on réagit comme ça, notre corps est plus sensible... enfin j'ai fais 4 séances de plasmaphérèse peut-être ce n'est pas assez mais cela n'avait rien changé. C'est une technique pour nettoyer le sang des métaux lourds mais y a pas vraiment en France, je l'ai fais à l'étranger. J'ai acheté un kit que je viens de recevoir pour voir justement si j'en ai beaucoup (avec un cheveux ils arrivent à déterminer le taux de métaux lourds). Mais peut-être qu'être suivi par un naturopathe et suivre une diete stricte (éliminer le plus possible le glutamate par exemple) peut aider, y a quand même des gens qui vont mieux après un long moment certes... J'éspère vraiment qu'on s'en sortira c'est vraiment pas juste..
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melanie.r
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melanie.r
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, je m'appelle Mélanie et j'ai 32 ans et comme je suis contente de vous lire tous!! Je vis le meme enfer depuis le 01/09/22 ! Cela a démarré comme ça un beau jour avec 2 jours de migraines intense, puis une douleur ressentie dans le thorax au moment des courses (comme une pression vers le coeur) et plus tard dans la soirée des douleurs dans le bras gauche... J'ai commencé à avoir peur et j'ai pensé directement à un AVC . J'ai contacté le 15 qui n'avait pas l'air inquiet de mon cas mais m'a quand meme envoyé vers un médecin le lendemain. Le médecin m’examine me fait des test étranges toucher le nez bras gauche bras doit, serrer fort ses mains... tout est ok pour lui. Je lui parle de la pression au coeur il me fait un électrocardiogramme parfait pour lui il n' a rien à ce niveau là. Au fond il voit que je suis stressée lors de ce rdv et pense à de l'anxiété (fils de 3 ans qui me mène la vie dure, changement de vehicule urgent, projet de construction qui bouge pas, stress au travail... ) il me met sous anxiolytique. Je prends de temps en temps ce médicament mais évite vraiment car le but n'est pas de finir accro à ca ! Puis les picotements apparaissent petit à petit aux jambes, puis plus tard ressemble à des douleurs musculaire comme ci j'avais marché plusieurs km sans m'arreter... Je fais plusieurs prises de sang bilan sanguin en septembre qui montre une légère anémie juste en dessous du seuil avec une carrence en fer, vit b9 et b12 je crois, crp ok donc pour elle pas de maladie ou d’infection. Je fini par faire une crise d'angoisse un soir pensant que j'allais y passer à 32 ans avec un avc ! debut octobre je vais aux urgences cette fois ci sans téléphoner sinon on m'aurait pas dit de venir, l'urgentiste me demande ce que je fais là et je lui raconte que je suis en anémie que j'ai des fourmillement dans les bras mais surtout le gauche comme une sensation de petite bulle qui pétillent et que le soir ma main est engourdi mais que cela concerne l’annulaire et auriculaire et que j'ai des douleurs dans les jambes constamment et ses sensations étranges. Il me fait faire les fameux test classique comme tous à marcher sur les talons,toucher mon nez... il se penche sur le coté psychologique en pensant lui aussi que je vais pas bien dans ma tete.... (autant vous dire que ca m'agace quand on me sort ca alors que tout est bien réel !!). Je vois mon docteur presque tous les 15 jours depuis septembre y'a pas d'avancement. La supplémentation en fer m'a permis d'etre moins fatiguée et la carence b9 partie mais les fourmillement et douleurs aux jambes sont toujours là. En septembre j'ai passé 1 irm cérébral qui n'a rien montré à part "une malformation vasculaire à type angiome caverneux" mais on m'a rassuré en m'expliquant que c'était rien de grave que c'était un truc depuis la naissance surement mais qui n'allait pas évoluer, pour eux rien à voir avec les paresthésies. En novembre j'ai fait mon irm médullaire pour écarter encore le SEP. Irm ok, juste 2 discopathies aux cervicales pas de SEP d'aprés mon docteur et la dame de l'irm. Mon docteur pense que les fourmillements du bras gauche viennent peut etre de là des cervicales mais pour les douleurs des jambes aucunes idée, j'ai rdv neurologue que le 17 janvier 2023... Pour ma part je pensais à la compression du nerf ulnaire (cela touche l'anulaire et l'auriculaire pour les paresthésie) car je suis sur un secteur frais avec coupe de fromages et machine à pain avec des mouvements répétés. J'ai commencé hier le kiné avec des exercices, le kiné lui pense que c'est plus vasculaire pour ce qui est des jambes, le médecin est persuadé qu'il n'y a pas de phlébite, retour veineux ou truc du genre... moi j'en suis moins sur (jai super mal derrière la cuisse dans le plie et quand je touche au niveau du tendu j'ai l’impression de sentir des petites boules)! Donc voila j'en suis là comme vous à pas savoir et être dans l'angoisse chaque jours... En plus nous sommes sur un crédit projet construction et là je me retrouve avec l'assurance immo qui me refuse car pour eux je suis à risque...super! Je n'avais pas du tout pensé au covid long,p pour ma part j'ai eu le covid debut avril et mon schéma vaccinal est complet (3 doses). Je me retrouve dan beaucoup de vos commentaires et j'espère pouvoir échanger d'avantage avec vous tous! Merci de m'avoir lu. Bon courage.
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klklkl
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@vivikikis25 C'est horrible ce que vous dites mais je suis sur à 100% que c'est vrais, le gouvernement fait peur... Vous avez vu en ce qu'ils ont annoncé au G20 de Bali avec le passport vaccinal...? Je ne veux pas être déprimante mais c'est hallucinant.
@.bellederochefort y a t-il beaucoup de douleurs neuropathiques dans la fibromyalgie ? J'ai déjà eu des douleurs musculaires comme des lancements ou sensation de muscle brûlé mais vraiment rarement. C'est surtout nerveux quoi + le reste des symptômes forts sympathiques style tremblements etc. C'est vrais qu'on dit que c'est la petite soeur de la SEP.
.bellederochefort
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@klklkl Je ne suis pas expert en quoique ce soit mais je peux poser des questions à maman la prochaine fois que je la vois. Je crois que la fibromyalgie est plus musculaire , os que neuro mais ça reste a vérifier. Et pour le gouvernement, moi je les laisse faire leur tambouille car j'ai d'autre chat a fouetter , ma santé, ma famille...comme tout le monde et le plaisir du gouvernement c'est de nous faire peur!! Si un jour vous voyez une belle chose au info vous me faite tout de suite un message:-) Belle journée à tous isa
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isa
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@melanie.r Bonsoir et bonne année et surtout bonne santé.Comment allez vous aujourd'hui, je me reconnais dans tout ce que vous avez écrit.Mon généraliste est dans le déni complet, cela va faire un an que je souffre des mêmes problèmes que vous , pour moi cela vient des injections pfizer que j'ai subi, j'étais en excellente santé avant Aujourd'hui la journée a été atroce ,fourmillement dans les jambes jusqu'aux orteils et douleurs,des picotements dans tout le corps .
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leflohicl
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@Roucky Bonjour. Je voulais savoir ou vous en étiez aujourd'hui ? J'ai des vertiges, fourmillements et légers engourdissements, douleurs dans les jambes depuis mon vaccin Pfizer il y a 2 mois et demi. Je suis inquiète, je crains la SEP forcément car je n'ai rien eu encore comme examen à part un bilan sanguin. Avez vous avancé dans vos conclusions ou avez vous eu une amélioration de votre santé ?? Merci
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Jane87
Jane87
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Bonjour à tous,
Je viens d arriver sur ce forum et je lis beaucoup de parcours qui ressemblent un peu au mien. Je suis une jeune maman active de 34 ans.
depuis quelques semaines, je ressens des fourmillements d intensité variable principalement et constamment dans le pied gauche, plus rarement dans certains doigts des mains et le pied droit. J ai également parfois des fasciculations musculaires à différents endroits, des moments de fatigue et de manque de force et plus rarement des vertiges.
j ai vecu un épisode d une semaine il y a 3 ans de cela mais ca n avait pas duré et entre temps tout allait bien.
cela ne passant pas cette fois ci, j ai eu droit a une batterie de tests en novembre , tous ok: angioscanner, enmg, irm cerebrale et médullaire (ils n ont pas utilisé les produits d injection), bilan sanguin basique. Les neurologues ne sont pas inquiets mais cela ne passe pas…
Je me sens seule et peu rassurée, on me dit que mes symptômes sont certainement dus au stress mais je trouve ca trop simple! Certes je suis de nature anxieuse mais il y a des symptômes apparus avant le stress que cela m a donné…cela intensifie peut etre la chose mais de la a donner des fourmillements constants, je n y crois pas…j aurais voulu connaître vos impressions selon vos expériences ?
l osteo me fait du bien mais cela ne dure pas longtemps, j ai également commencé des complements alimentaires, la méditation, la sophrologie, l acuponcture, la réflexologie, la kine pour gainer en profondeur. J ai un rdv avec un rhumatologue en février (pour les 3 hernies discales trouvées a l irm) et je pense prendre rdv avec un angiologue car j ai des signes légers de raynaud et demander un bilan sanguin plus poussé au médecin (nmo, carences,…le medecin me refuse lyme par contre…)
merci!
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vivikikis25
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@Jane87 C’est un conseil ne pas prendre d’antidépresseurs ma fille a des fourmillements coter droit elle a eu peur ce retrouve avec du xeplion qui a tue 17 personnes au japon est ne peut pas l’arrêter car c’est en injection après pour arrêter ces médicaments c’est très compliqué, ils veulent que sa donner des médicaments pour anesthésié les gens est après feront ce qu’ils veulent de nous c’est juste un constat à plus on accepte à plus on est suivis je préfère rester avec mes fourmillements dans les jambes que de prendre ces médicaments qui nous tuera regarder l’antidote universel peut être une alternative à nos problème je commence le 10 décembre
Jane87
Jane87
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@Simsima bonjour
non j’ai été vaccinée il y a longtemps et le dernier épisode de Covid date d’il y a six mois
klklkl
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@vivikikis25 L'antidote universel ? Le vaccin ? Du reste c'est clair leurs médocs c'est juste pour faire tourner le buisness...
Roucky
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@vivikikis25 qu'appelez vous antidote universel?
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vivikikis25
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Mmm9489
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Bonjour,
j’ai exactement la même chose que vous !! J’ai fait tt les examens possibles et imaginables ! J’ai comme des crises depuis 4 ans. La seule chose qui me soulage le sport, le kine et l’ostéopathe ! Je pense que c’est mes nerfs ! Et l’anxiété car je suis très anxieuse !
j’étais à deux doigts de faire une dépression ! C’est très désagréable mais maintenant je vie avec. Je n’ai rien eu pendant 1 an. Aujourd’hui ça fait 5 jours que ça recommence ! Ça va passer ! Courage
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.bellederochefort
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@Bagherra Super!! si vous pouviez me dire ce qu'ils lui ont trouvait par rapport a ses symptômes. Cela m'intéresse. En message privé si vous préfère, c'est comme vous voulez. Bonne continuation et plein de courage. Isa
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isa
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@.bellederochefort oui dès qu’elle en sait plus je vous le noterais… par contre à l’heure actuelle elle déprime parce qu’elle a peur de la sla. Même si j’essaye de la rassurer j’ai très peur aussi
.bellederochefort
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.bellederochefort
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Ami
@Bagherra Bonsoir,
Qu' elle age a votre fille.? Si cela peux l'aider, j'ai une fille de 30 ans qui a une SEP rémittente, elle a une piqure par mois s'est tout. Elle est championne de France de fitness. et vie normalement sa dernière poussée date il y a 6 ans. Je vous comprend quand j'ai su que ma fille avait une SEP j'ai eu très peur car aillant moi même une SEP (mais pas la même une primaire progressif et nous sommes une minorité a avoir celle ci ) je me suis revue....... Mais vu qu'elle a une bonne hygiène de vie ne fume pas ne bois pas du tout d'alcool et fait attention a son alimentation , elle va bien!!! Ne vous faite pas de soucis sens savoir. On ne meure pas de la SEP et on peut très bien vivre avec beaucoup de volonté et un bon entourage. Courage Isa
..
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isa
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@.bellederochefort
ma fille a 25 ans … elle a très peur pas seulement de la sep elle s’est mis dans la tête que ça pourrait être la maladie de Charcot. elle ne dort plus. Même si j’essaye de la rassurer j’ai aussi peur qu’elle
je suis anéantie de la savoir dans cet état de plus elle habite assez loin de nous
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Criss0u
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Criss0u
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Bonsoir à tous
depuis hier j’ai mes fourmillements dans les 2 jambes (plus souvent à gauche) qui reviennent sans raison + signe de Lhermitte aussi, quand je baisse ma tête ces fourmillements sont décuplés
je suis sous laroxyl 25 depuis fin mai mais il pense pas que ce soit ça. Et j’ai commencé ma rééducation vestibulaire début juin (est-ce que le fait d’essayer de se stabiliser avec des appuis peuvent faire revenir ces fourmillements qui étaient quasiment partis depuis des mois ?
je les sens très fort quand je suis assis ou debout sans bouger (encore plus quand je prends appui sur ma jambe gauche), je les sens bien allongés mais je les sens quasiment pas quand je marche. Et si je bouge mes pieds jambes je les sens moins aussi, ça apparaît surtout quand mes jambes/pieds sont immobiles
mes IRM cérébrales et médullaires de janvier dernier sont normales (comme celles d’il y a un an).
j’ai aussi décidé de prendre rdv avec un nouveau neuro y a quelques mois (rdv en août).
ça n’en fini jamais…
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Criss0u
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Bonjour à tous, je suis nouveau sur le forum car cette maladie me tracasse de plus en plus
j’ai 31 ans, je ne fume pas et je ne bois pas
Avant de commencer, je suis de nature un peu anxieuse, en juin 2020 (et non en 2021 comme j'avais dit) j’ai commencé un traitement anti dépresseur, escitalopram, je suis passé de 10mg par jour à 15, 20, après stabilisation j’ai descendu 5mg par 5mg tranquillement, je baissais (enfin mon médecin) environ tous les 2 mois pour arriver à 5mg tous les matins fin avril.
Début juin j’ai des sensations bizarres au pieds, picotements + engourdissement. 3,4 jours après c’est ma jambe gauche, le lendemain ma jambe droite, ça a mis en tout 1 semaine pour que mes 2 jambes aient des picotements + engourdissement (des doigts de pieds jusqu’à la ceinture). Et dans cette même période j’ai commencé à ressentir une gêne aux bras avec sensation de chaleurs et mes mains aussi. Ah oui la nuit, depuis ça, j’ai souvent mes mains engourdies (3/4 du temps c’est le petit doigt + la moitié de l’annulaire).
Du coup j’ai été consulté mon médecin traitant, qui m’a prescrit une IRM médullaire et une prise de sang plutôt (complète d’après mon neurologue : B12, diabète etc…) et m’a renvoyé vers un neurologue. J’ai eu un rendez-vous pour l’irm 4j après, et chez le neurologue le lendemain de l’IRM médullaire
Le médecin qui a fait l’IRM ne trouve rien, tout est normal, et mon neurologue confirme qu’il n’y a rien.Il me fait des tests bizarres : toucher mon nez les yeux fermés sur une jambe (tout est normal. Me fait un examen en faisant passer de l’électricité dans les nerfs de mes jambes (tout est encore normal).Si j’avais du mal à marcher : non c’est normalSi j’avais du mal à uriner et la grosse commission : non plus RASIl me prescrit une prise de sang plus poussée (lyme etc…), une IRM cérébrale avec injection et me dit de venir de voir juste après les résultats (son cabinet est à 50 mètres de l’IRM)
Je passe ma nouvelle IRM, et je vais le voir. Toutes mes prises de sang étaient encore normales, mon IRM cérébrale aussi d’après le médecin de l’IRM ET mon neurologue… Tout est donc normal sur absolument tout les examens que j’ai pu passer depuis le début et m’explique qu’il est encore trop pour pour me donner des médicaments et de proposer une PL (on est mi-juin) : pour lui ça devrait passer d’ici quelques semaines et me propose un RDV début septembreIl m’a aussi dit c’est une bonne chose car on a écarté les trucs graves mais m’a encore prescrit une prise de sang NMO (Anticorps anti-aquaporine4) et MOG (Anticorps anti-myelin-oligodendrocyte glycoprotein). Fin juin je fais la prise de sang (je reçois les résultats 4 semaines après) : négatif et négatif, j’ai appelé mon médecin et m’a expliqué que c’est une bonne nouvelle, et pense que j’ai ces fourmillements à cause d’un truc viral qui a irrité mes nerfs, et qu’il faut attendre quelques semaines pour que mes nerfs se régénèrent tout simplement (ça ressemble un peu au discours de mon neurologue qui pense que ça va passer tout seul).Début juillet je suis content, mes engourdissement ont quasiment disparu. Malheureusement une semaine plus tard (mi juillet) mes picotements sont devenues plus intenses…Une semaine plus tard (vers la vingtaine) quand je baisse ma tête, ça me fait des sensations bizarres (des pieds jusqu’à la rotule de mon genou (ça me fait une gêne en dessous de la « boule »)) et un peu aussi juste au dessus entre les cuisses, j’appelle mon neurologue mercredi dernier, sa secrétaire me dit qu’il est en vacances et qu’il revient lundi (hier), elle me propose d’appeler mon médecin en attendant, ce que je fais.
Il me met sous gabapentine 300mg.
J1 = 1 comprimé le matin
J2 = 1 matin et 1 soir
J3 et tous le temps = 3 fois par jours
Et m’a arrêté l’escitalopram
Ça fait une semaine que j’ai commencé et je ne vois pas de changement sur les symptômes, par contre depuis ce médicament, je me sens un peu shooté, quand je marche ou monte les escaliers je me trouve au ralenti. J’ai aussi des vertiges quand je bouge ma tête (surtout le soir) et vous voyez quand un danger imminent arrive et que vous avez un sursaut, avec le cœur qui s’emballe pendant 1sec, ça me le fait quand il y a trop de bruit dans un endroit calme ou quand je tourne ma tête. Ou des fois j’ai l’impression d’avoir une gêne aux yeux quand je regarde pendant quelques secondes (comme quand on est mal réveillé)Pour ça, je pense qu’il s’agit + d’effets indésirables de la gabapentine (ou peut être du sevrage de mon anti dépresseur), plutôt que de symptôme liés directement avec ce que j’ai depuis le début.
J’ai pris rendez-vous au médecin jeudi pour lui demander, et hier mon neurologue m’a appelé pour avancer mon rendez-vous, je dois le voir samedi au lieu de début septembre
J’espère que c’est assez clair. Je ne sais plus quoi penser, j’essaie de me raisonner en lisant plusieurs témoignages (un jour je pense que ça va passer car tous mes examens sont normaux, un autre jour je pense que j’ai la SEP car IRM pas fiable à 100%), par contre à aucun moment j’ai eu des douleurs, comme je peux lire sur la plupart des témoignages, c’est juste des symptômes très désagréables et très dérangeant pour la vie de tous les jours.
Aujourd’hui j’ai l’impression que les picotements se sont intensifié mais ce matin, le fait de tourner la tête sans la baisser, mais faisait les mêmes sensations que quand je baisse ma tête depuis la vingtaine de juillet (c’est le signe de l’ermite non ?).
y a des moments où je sens moins ces sensations bizarres quand je baisse ma tête. par contre je les ressens plus quand je suis assis. Et j’ai l’impression de moins sentir ces fameux picotements que j’ai depuis le début quand je marche (des fois ça fait comme si je marchais dans les baskets trempées).
Merci d’avoir pris le temps de me lire, je ne peux pas vous demandez si oui ou non, ai-je la SEP. Mais selon votre expérience, est que vous pensez que j’ai de bonnes chances de ne pas l’avoir ?
Cordialement
pour résumer grossièrement
au début j’avais engourdissement et picotement des pieds jusqu’à la ceinture et un peu les bras mains
et maintenant j’ai picotements plus intenses des pieds jusqu’à la rotule et toujours un peu les bras mains + signe de l’ermite (je dis signe de l'ermite car j'ai lu ça sur un forum)