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Meningiome nerf optique droit
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Bonjour, je suis porteuse d'un méningiome sphéno orbitaire droit , découvert en dec 2012, opéré en 2013 , je peux essayer de répondre à vos questions si vous le souhaitez.
Nathyjess
Nathyjess
Dernière activité le 30/09/2024 à 19:31
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15 commentaires postés | 15 dans le forum Fibromyalgie
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bonjour je ne sais pas si vous pouvez m'aider moi j'ai un méningiome intra orbitaire qui est développé sur le nerf optique qui est inopérable et ce que j'aurais voulu savoir c'est les douleurs que le méningiome peut apporter car moi j'ai des douleurs et on me dit que ça ne vient pas de ça exemple de douleur que j'ai parmi tant d'autres maux de tête vertiges beaucoup de fatigue.merci
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Nathy
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Opérée d'un méningiome au cervelet, j peux simplement dire que oui cela provoque des maux de tête, des troubles de la vue, de l'équilibre et de mémoire ou plutôt concentration.
Dans mon cas, l'après est encore pire ! Ne soyez pas sûre que l'opération soit toujours une bonne chose à part si votre vie est en danger.
nanou27
nanou27
Dernière activité le 10/08/2024 à 13:15
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Bonjour
Je me suis fait opérée le 1/12/2017 d’un meningiome sur’le Nerf optique droit l’intervention s’est très bien passée très fatiguée mais c’est normal , mais depuis j’ai un scotome qui me prive d’une partie de mon champ visuel on ne sait pas me dire actuellement si celui ci va disparaître il faut attendre une année, sachant que si je ne subissais pas cette intervention je serais actuellement aveugle alors !!!!
Nathyjess
Nathyjess
Dernière activité le 30/09/2024 à 19:31
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Bonjour je vous remercie pour votre commentaire car c'est pas souvent que je trouve des gens qui ont eu où ont un méningiome sur le nerf optique. Moi il ne peux pas me l'opérer mais voilà un mois ils ont ils on décider qu'il fallait commencer la radiothérapie je la commence d'ici 10 jours voilà où moi l en suis j'en suis car mon car mon œil la vue baisse de plus en plus
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Nathy
nanou27
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Dernière activité le 10/08/2024 à 13:15
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Bonjour
Pour moi la radiothérapie n’etait Pas possible donc je n’ai pas eu le choix j’ai eu la chance d’avoir un professeur neurochirurgien formidable , je vous souhaite bon courage
nanou
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Bonjour, j'ai moi aussi un méningiome du nerf optique mais jai deux avis de neurochirurgien différent : un qui me dit que l'opération est trop risqué et que je perdrai de toute manière mon nerf optique et un qui veut opérer. Je vous avoue que cela me perturbe beaucoup. Ou vous êtes vous fait opérer. Mon méningiome entoure le nerf optique et passe par le cana optique. Pouvez vous me dire quel neuro est spécialisé la dedans? Merci pour vos conseils.
Nathyjess
Nathyjess
Dernière activité le 30/09/2024 à 19:31
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Bonjour non je n'ai pas été opéré j'ai fait des séances de radiothérapie alors actuelle rien n'a changé à part que je n'ai plus de douleur j'en saurai plus à ma prochaine IRM qui est au mois d'octobre. La radiothérapie c'est au bout de 2 ans qu'ils disent si elle a marché ou pas voilà moi ça fait maintenant bientôt 1 ans que je l'ai fait
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Nathy
Nathyjess
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Dernière activité le 30/09/2024 à 19:31
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Comme pour vous a neuro sur Lyon ils ne font plus l'opération car ils m'ont dit que c'est prendre beaucoup de risques et que souvent ça ne marche pas car ça revient
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Nathy
Humaniste1
Humaniste1
Dernière activité le 26/07/2021 à 20:34
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Bonjour,
J'ai été opéré de deux méningiomes il y a trois ans dut à un médicament androcur, Luteran et lutenyl sont aussi concerné. Si vous avez des questions à poser, j'ai un groupe sur facebook d'informations:
Information aide ANDROCUR LUTERAN LUTENYL et méningiome
Merci
Géraldine
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Nathyjess
Nathyjess
Dernière activité le 30/09/2024 à 19:31
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Bonjour j'aimerais discuter avec des gens qui ont un méningiome du nerf optique car j'ai moi-même un méningiome et je me pose beaucoup de questions merci