Patients Fibromyalgie
neurologue
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Coucou les miss !
allez en suivant de ma gigi, compte-rendu de mon irm du rachis lombaire :
spondylodiscarthrose de L3 à S1 avec perte des signaux
nombreux débordements discaux, déformations ostéophytiques ( en langage familier " becs de perroquet " !!! ) mais pas de hernie
protusions étagées de L3 à S1
lésions arthrosiques des massifs articulaires
voilà en gros, mais j'attends l'avis de mon chirurgien la semaine prochaine qui est spécialiste du dos et qui contredit régulièrement les compte-rendus des irms de l'hôpital il les trouve un peu " légers " et n'est jamais d'accord sur le diagnostic
là où je me marre, c'est qu'il y a 6 ans j'avais déjà un rétrécissement du canal lombaire qui n'y serait plus aujourd'hui
ce rétrécissement n'était pas signalé sur l'irm précédent mais mon chirurgien l'avait noté !
De toute façon pour moi, aucune intervention ni traitement tant que je ne suis pas passée par le service de neurogénétique
Je vais avoir encore beaucoup d'irms et radios à passer, je dois aussi faire un bilan sanguin complet, faire un point définitif avec la rhumato qui téléphonera à toulouse pour prendre rv pour le SED
Voilà ! Je suis fourbue, 20 mn dans la machine , c'est pas humain
Pour en revenir à toi ma gigi, je suis contente que les test soient positifs et je souhaite de tout coeur que tu trouves enfin du soulagement car tes souffrances sont vraiment intolérables
Cristal en effet tu me bats mais l'essentiel n'est-il pas d'être enfin sereine?
C'est vrai nath et gigi que beaucoup ressentent physiquement le stress, je ne le nie pas bien au contraire, notre cerveau n'est-il pas le chef ? !!
Je dois avoir un cerveau différent
Sur ce je vous abandonne pour pékin express, oui c'est bien ce soir et non hier
Courage à vous, belle soirée, on peut continuer les témoignages psychologiques après ces deux appartés ce sera peut-être salutaire pour nous et d'autres qui se joindront à la discussion
Gros
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Ami
Bonsoir Maya,
Merci de ton compte- rendu ! Ouf, que de choses !!!!
Mais si tu n'es pas une "bête de foire" ne serais-tu pas par hasard, un phénomène
Un canal lombaire qui était rétréci et qui ne l'est plus ? Hum c'est bizarre
Tu as raison, attendons les résultats des prochains rdv !
Bonne nuit la Miss au cerveau différent et merci pour ta compassion
Utilisateur désinscrit
Coucou,
tu ne le sais peut-être pas mais je marche sur la tête
si si, je me déplace en faisant le poirier
sur ce zen attitude, j'ai une totale confiance dans mon chirurgien qui lui me fera un rapport complet avec petits dessins à l'appui! j'adore ses grigris si explicites
amitiés à toutes et bonne journée sans douleurs, elle est ferriée
Utilisateur désinscrit
bonjour gigi
un conseil pour le tens que je pratique depuis plusieurs années!!! pour moi je ne le laisse que 30mm a chaque fois!! tu verra tu peu programmé le temps Je trouve plus confortable de le mettre plus souvent que trop longtemps a chaque fois !! de toute facon j'ai remarqué que cela te calme environ 1 heure meme si tu le laisse plus longtemps!! surtout n'hesite achanger d'endroit . les electrodes doivent de chaque coté de la douleur T' on donné le petit facicule avec les schemas de pose dans differents endroits
au moins tu n'aura d'effets secondaires
mais attention deconseillé meme interdit pour ceux qui on un " pace-maker-"
bonne journée sans trop de douleurs a tous!!
amitiées
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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je suis contente pour toi gigi que tu es eu un petit ressenti sur ta douleur j'ais redemandé des électrodes à mon médecin de la douleur et la pharmacie me les a apporté hier apres midi , c'est parreil , eux aussi sont à mon écoute et m'apporte une chaise le temps qu'il prépare l'ordonnance , je leur tire mon chapeau !
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lisou52
GIGI
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Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Coucou,
Allez, un trois en un
Chapeau à Maya qui se déplace en faisant "le poirier" mais j'aimerais bien savoir dans quel état se trouve le cerveau, en fin de journée
Merci Cristal de tes précieux conseils concernant les TENS ! Je vais chercher la petite malette demain matin et il doit y avoir un fascicule à l'intérieur ! J'espère vraiment que ce moyen de me soulager, fonctionne ! Pour une fois, qu'il est sans effets secondaires ! J'ai quand même lu un post où l'on parlait d'intolérance cutanée ! Allez, j'oublie et je positive
Pour le pace-maker, on va attendre un peu merci, néanmoins de le signaler
Quant à toi, Lisou, tu mérites bien que l'on t'offre une chaise à la Pharmacie où tu bénéficies d'une écoute bien légitime mais néanmoins, de moins en moins pratiquée
Merci à toutes de vos encouragements et de votre soutien !
Bon après-midi de repos, j'espère
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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J'ai relu certaines des réponses à ce post et je voulais réagir
Maya et Cristal chapeau bas d'avoir pu témoigner comme ça et de vous être livrées, ce n'est pas toujours facile de le faire
Pour ma part, si je n'ai pas eu de véritable maltraitance physique, j'ai un père qui n'a pas su m'aimer, il m'a dit jusqu'à quelques jours avant sa mort, d'un cancer, qu'il avait toujours regretté que je sois une fille, il voulait absolument un garçon comme 1er enfant, et je suis l'ainée, il n'a pu avoir un garçon qu'en 3ème après bien des difficultés pour ma mère
Et à ce moment là cela a été terrible pour moi, je ne l'ai pas accepté et cela s'est très mal passé entre mon frère et moi, c'est une des raisons pour laquelle je ne souhaite pas être dans la même ville que lui, même si moi j'ai changé et que maintenant je cherche à aller vers lui, lui n'en est pas capable
Certes je travaille pour lui quand il en a besoin, mais nos rapports quand nous sommes ensemble, ne sont pas toujours évidents
Sinon pour en revenir aux tens, j'en ai eu un en location pendant pas mal de temps, prêté par le cad de mon ancienne ville, et ils me fournissaient aussi les électrodes sans soucis, mais au bout d'une certaine période, 6 mois si j'ai bonne mémoire car ça fait plusieurs années (pas loin de 10 ans), ils proposent qu'on l'achète, c'est ce que j'ai fait, et maintenant je suis bien contente d'en avoir un, bien sur avec un remboursement par la secu avec une ordonnance
Par contre j'ai très vite des soucis avec les électrodes car je suis hyper allergique
J'ai pu en trouver que je supporte, mais comme elles sont neuves, elles collent trop, et m'abîme la peau quand je les retire grrrrrrrrrrrrrrr
Sinon, je dois voir un neurologue le 15, j'espère qu'il va être à l'écoute, je dois le voir pour mes problèmes de migraines, j'ai de plus en plus de soucis avec mon traitement, et comme je ne supporte pas beaucoup de médicaments ça va être difficile pour lui, et je dois le voir aussi, pour savoir si mon problème de syndrome des jambes sans repos n'est pas autre chose.
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dargent
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Pour l'instant mon med traitant n'ai pas demandé d'EMG, mais je pense que d'après ce que j'ai lu de vos posts je vais devoir en faire un après
J'en ai déjà eu pour mes problèmes de mains, et il y a je ne sais plus combien d'année au niveau des jambes, à l'époque c'était avec des aiguilles qu'on piquait dans pas mal d'endroit et j'en garde plutôt un mauvais souvenir
Maintenant j'ai l'impression que la technique a changé
Mais bon de toute façon je sais bien qu'il n'y a pas d'autre solution
Je vais voir avec lui si c'est nécessaire que j'aille dans un centre du sommeil, et que je fasse ou non une irm, car j'ai des problèmes avec mes cervicales, et je ne sais pas si on voit tout avec un scanner ou pas ?
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Désolée dargent mais la technique de l'EMG n'a pas changé mais nous supportons tellement de douleurs plus fortes que celles-ci que tu n'as pas à les redouter
Pour les cervicales, tout dépend des douleurs ! il y a l'IRM bien sûr, mais aussi l'echographie des artères l C'est ton médecin qui décidera de l'examen adéquat !
Bon courage !
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ok je vais voir avec lui, mais ce qui me gène c'est la douleur des cervicales et les migraines
Je sais que j'ai un soucis qu'a montré le scanner, mais je me demande si cela suffit et si une irm ne pourrait pas montrer autre chose
Merci pour ton message et ton soutien Gigi
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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coucou à tous et toutes ,j'ai vu une neurologue pour le rivotril,elle veut absolument que je l'arrete et pour me sevrer elle m'a prescrit du séresta pour que je puisse diminuer le rivotril de 1 goutte par semaine,elle n' a pas compris que l'on me la donné pour dormir,c'est mon médecin traitant qui me l'a prescrit,à bientôt