Patients Fibromyalgie
neurologue
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Coucou poupoune,
je suis heureuse que tu aies pu enfin voir une neurologue
le rivotril m'avait été prescrit par ma rhumato comme traitement de la fibro et non comme somnifère!
il marche en ce qui me concerne pour certaines douleurs mais je ne l'utilise que momentanément lorsque je ne peux pas faire autrement!
avec le seresta ton sevrage se passera bien!
courage et gros
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Coucou Poupoune,
Hier soir, j'ai loupé ce post concernant le Rivotril !
J'en prends mais il ne m'a pas été prescrit pour faciliter le sommeil mais pour, comme je l'ai toujours dit, des douleurs nocturnes dans les bras, qui m'empêchaient de dormir !
Bon courage pour le sevrage dont le Seresta te sera d'une grande aide
Tiens-nous au courant !
Bon week-end !
Utilisateur désinscrit
le rivotril est anti epileptique
qui agit sur les douleurs aussi!!
mais de sources medicales il estfortement question de le retirer du marché
en 40 ans de travail en pharmacie j'ai vu ce meme procedé pour bon nombres de medocs!!
d'abord sans ordonnace puis tableau c (bandes verte)
puis tableau a (bandes rouges)
puis le systèmes des stup!!
tableau b
et au bout environ 1 ans
retiré du marché
de toute facon le rivotril fait partie de ces medocs sous surveillance
n'etant plus en activité je ne sais qu'est ce qu'il y a derrière cela
je me souviens du bismuth!!
si certain l'on connu il etait prescti ppour l'estomac, les intestins meme en suppos
un jour plus possible d'avoir du bismuth tous un tas de bruit ont couru
y comprit que l'armée s'en servait pour la bombe atomique::mdr!!
qq années plus tard on a appris qu'il y avait eu des deces causé s par des encaphalites a cause du bismuth!!
alors ces probl_mes de retrait de medoc n'est pas que d'aujourd'hui seulement nous sommes mieux informé
mais pour ceux et celles qui sont encore sous rivotril
j'espère avoir tord at que tous ces dires ne seront pas suivit de faits!!
courage a tous et toute
moi je l'ai donc arreté comme il a ete conceillé!!
mais depuis je cherche le sommeil
meme avec le seresta 50!! avec lequel j'ai fait une allergie au colorant!!
d'ou mes problèmes gastriques et autres
voila j'espère ne pas avoir dit de betises mais mes sources sont celles de plusieurs medecins
je ne vais pas divulguer leurs nom ici ils sont trop connus
amitiées atous
Utilisateur désinscrit
Coucou cristal,
il est vrai que nombre de médicaments se voient peu à peu retirés du marché, nous sommes très mal informés et toujours au dernier moment lorsqu'un scandale éclate
en 2006 c'est ma rhumato qui m'a prescrit le rivotril comme médicament pour la fibro à raison de 5 gouttes pour démarrer et en allant jusqu'à la dose souhaitée par moi-même ( j'avais une palette de 20 à 30 gouttes maxi )
comme je suis une très vilaine patiente ! j'ai préféré ne le prendre que sur de courtes périodes en m'apercevant qu'il agissait très bien notamment sur les névralgies qui me rendent dingue
donc lorsque je sentais arriver une crise de névralgies, je pouvais aller jusqu'à 30 gouttes par jour en 3 prises sur une période maxi d'un mois
puis je stoppais net sans aucune sensation de manque et j'étais tranquille pour plusieurs mois
maintenant qu'il doit être prescrit par un neurologue, je n'ai pas fait la démarche de le renouveller, je sais les conséquences sur le cerveau et je considère personnellement qu'il peut être classé comme stupéfiant ayant connu des jeunes qui l'utilisaient en tant que tel à des doses inimaginables et associé à du canabis, de l'alcool etc...
il a été pour moi d'un grand secours sur certaines douleurs bien ciblées tout comme le neurontin que j'ai toujours mais que je prends également par périodes uniquement, celui-là agissant sur d'autres douleurs
merci à toi de nous informer, pour ma part je sais pertinement que tous ces médicaments même s'ils nous soulagent, nous ruinent également la santé
c'est un cercle vicieux, il faut avoir un sacré mental pour endurer et pour ma part j'ai toujours refusé de ressembler à un zombie, c'est une question d'amour-propre vis-à vis de mon entourage, mes enfants notamment
je pense que mon enfance et adolescence m'ont beaucoup marquée, ma grand-mère qui était complètement frappa-dingue ! était totalement intoxiquée, elle avait même eu des électrochocs!!! des cures de sommeil, enfin bref la totale
je n'ai connu durant 18 ans que la maltraitance, je l'ai vue péter les plombs à cause des médocs, j'étais terrorisée, trimbalée de familles d'accueil en internat
à son crédit je dirais qu'elle avait perdu sa fille unique, ma mère, décédée à l'âge de 25 ans d'une crise cardiaque et très très malade durant 10 ans sans qu'aucun médecin ne puisse faire un diagnostic
lorsqu'elle est décédée ils ont découvert une malformation de la valvule mitrale
quand j'ai posté le compte-rendu de mon rv rhumato, je disais que dans ma famille il y avait des antécédents de SED, j'ai appris en janvier par la demi-soeur de ma mère que je ne connaissais pas, que ma grand-mère avait donc ce syndrome
la malformation de la valvule mitrale, je le sais maintenant fait partie d'une des formes du SED, mais on ne m'a jamais rien dit
avec le recul, les souvenirs reviennent et concordent avec tout ça, ma grand-mère a été mise à la retraite anticipée à l'âge de 44 ans pour cause de longue maladie ( elle était enseignante mais avait fait 2 ans de médecine tout comme ma mère qui elle n'a pu faire qu'un an à cause de sa santé trop précaire )
curieusement je partais moi aussi pour entrer en fac de médecine mais le dragon a dit : non! alors je me suis débrouillée toute seule
ensuite j'ai définitivement coupé les ponts
purée là je me suis égarée grave!!! désolée pour le roman, mais tout ça pour dire qu'il faut faire effectivement très très attention avec les médocs, que ça peut détruire des vies, et que l'information est primordiale, à commencer au sein de sa propre famille
c'est la raison pour laquelle je suis une sorte de rebelle face au corps médical et leur faciliter à dégainer tel ou tel traitement, et que j'irai à toulouse en neurogénétique, car j'ai des enfants que j'aime et qui ont le droit de savoir
bon , je vais arrêter là mon roman, encore désolée
je suis moi, chaque personne est unique et a le droit de se soigner comme il le souhaite, je ne remets absolument pas cela en question, pour ma part je préfère prendre un maximum de recul face aux médicaments
la vie a forgé mon caractère, j'ai vraiment du survivre grâce à ma volonté et l'aide d'un travail que j'ai accepté de faire très tard mais qui fut très bénéfique
il m'arrive de souffrir le martyre comme tout le monde ici, je serre les dents, j'encaisse sans broncher mais parfois j'avoue qu'une chicha bien "dosée " me soulage cela reste malgré tout très rare et avec la seule complicité de ma fille ainée qui ne juge jamais
en dehors de ça le sommeil reste le seul moyen de ne pas péter les plombs et pour ça mon pote c'est le xanax ( 2 ou 3 d'un coup et j'ai un peu de dodo artificiel ! )
en tout cas un grand merci à toi et à toutes les courageuses et tous les courageux qui seront arrivés au bout de ce post! bravo!!!
amitiés
maya
Utilisateur désinscrit
je crois qu'on l'avait déjà mis mais voilà le lien à nouveau
http://www.medscape.fr/neurologie/articles/1301287/
GIGI
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GIGI
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Ami
Coucou,
J'en fais partie ! Mais c'est toi la courageuse ! C'est un copier-coller aussi, celui-là
J'ai beaucoup de soucis à me faire avec mon Rivotril sans lequel ma vie serait un calvaire
Je limite au possible la prise de médicaments mais celui-ci et mon Bi-Profenid, pour la spondy, je ne peux pas faire sans
Utilisateur désinscrit
Ce n'est pas un copier-coller pour une fois
Ne te fais aucun souci avec ton traitement, tu ne peux pas vivre sans, la spondy est génétique et sans ça je sais pertinement que tu ne tiendrais pas debout
Si moi je fais sans c'est par choix et non par jugement parce que j'ai été " conditionnée " par mon vécu qui n'appartient qu'à moi
Tu es quelqu'un de très courageux, n'en doute jamais
Utilisateur désinscrit
bonjour,
un ami est allé voir un neurologue; SCOOP, la fibromyalgie n'est pas une maladie, on dit l'avoir quand on n' a rien, c'est un non diagnostic , bref elle n'existe pas !
mais il voulait bien parler douleurs...
on est au 21ème siècle et l'OMS existe...
sans commentaire
Kirsten
Utilisateur désinscrit
hello kirsten,
j'ai entendu cela X fois, la fibro n'est pas une maladie, on la nomme ainsi lorsque tous les examens sont normaux !
j'ai même entendu de la part du corps médical : la fibro n'existe pas !
comme tu dis on est au 21eme siècle, la france a du souci à se faire, notamment au point de vue prise en charge de la douleur
no comment...
amitiés
maya
GIGI
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Coucou à vous deux,
Je n'ai rien à ajouter ! Je suis d'accord sur tout, ayant entendu ces phrases "assassines" maintes et maintes fois !
No comment, non plus !
Amitiés !
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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coucou à tous et toutes ,j'ai vu une neurologue pour le rivotril,elle veut absolument que je l'arrete et pour me sevrer elle m'a prescrit du séresta pour que je puisse diminuer le rivotril de 1 goutte par semaine,elle n' a pas compris que l'on me la donné pour dormir,c'est mon médecin traitant qui me l'a prescrit,à bientôt