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Patients Fibromyalgie
Intervention chirurgicale du rétrécissement du canal lombaire
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dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Oui, mais aujourd'hui je suis un peu à la limite tellement mes genoux, mes bras, mon cou et mon dos me font souffrir, je suis pas au max mais presque le trajet en bus ce matin a été une horreur et je n'ai pas été capable de reprendre un bus au retour, comme il m'ont refusé un vsl j'ai pris un taxis de ma poche
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lisou52
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lisou52
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je viens de recevoir le compte rendu du neurochirurgien , donc il refuse de m'opérer comme il me l'avait dit car avec la fibromyalgie , ce n'est pas évident , ou ça marche ou ça marche pas , par contre , il parle de la maladie de Scheuermann , d'ou ses hernies intra spongieuses et vu le contexte de douleurs chroniques avec retentissement psychique , n'incite pas à la chirurgie d'ou viennent mes terribles douleurs lorsque je suis trop longtemps assise ou debout (discopathies et nouvelle maladie)
je ne sais pas si je m'en sortirais , si dans le trou !
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lisou52
GIGI
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GIGI
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Ami
Merci Lisou de ton CR !
Effectivement, nous ne sommes pas du tout dans le même contexte ! Pour moi, il s'agit d'une intervention sur un canal lombaire étroit !
En ce qui te concerne, l'opération ne se pratique que très rarement ! Normalement, la kinésie est censée pouvoir te soulager !
En tout cas, nous en sommes au même point : que de la souffrance impossible à soulager !
Quant au trou, on va attendre un peu
fleurdesel
fleurdesel
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BONJOUR,
moi aussi j'ai le syndrome de la queue de cheval avec une malformation de dernieres vertèbres, je ne sais pas si c'est ça qui me donne des douleurs aux fesses etqui m'empêche de vivre normalement ou la fibro, mais quand je suis en crise j'ai des sensations de douleurs comme si j'avais mal à toutes les veines d'abord elles gonflent quand je suis en crise , j'ai beaucoup de difficulté pour aller aux toilettes mais je pense que c'est une cause du nerf honteux, mais que de souffrances il faut vraiment aimer la vie pour supporter tout ça!
GIGI
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GIGI
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Bonsoir fleurdesel,
Je présente les mêmes symptômes que tu décris mais tu ne dis pas si tu as déjà passé des examens : radios, scanner, IRM confirmanr ce syndrome ?
Les problèmes intestinaux font partie de ma pathologie avec alternance de constipation et du contraire
A bientôt, pour peut-être d'autres nouvelles ou des questions
lisou52
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lisou52
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moi , je sais que je ne peux rester longtemps assise car , j'ais trop mal , malgrés 2 gros coussins et debout je suis obligée de maintenir mon dos près d'un mur et appuyé sur la canne car trop mal , et les hanches me font mal aussi , j'ais du mal à supporter mon pantalon
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lisou52
GIGI
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Coucou,
Me revoici dans le contexte du canal lombaire étroit !
Après le CR de mon rdv avec le Neuro-Chirurgien, le 26 Juin, je fais celui du rdv avec le Neurologue, le 5 Juillet !
Contrairement à l'avis précédent (pas d'intervention chirurgicale) ce Neurologue a changé son fusil d'épaule en me disant tout de go, de prendre la décision, de suite !
Je lui ai donc fait part de ce que j'en pensais et que j'attendrais de ne plus pouvoir marcher, pour prendre une telle inititiave !
Ensuite, nous sommes passés au problème de la fibro et des ses remèdes ! Voici ce qu'il me propose : le protocole de la Kétamine (comme Lisou) qui m'effraie ! Puis la morphine, la codéîne pure, la cortisone ( pour laquelle je fais des intolérances digestives) le Tramadol que je ne supporte pas (nausées, vomissements) .... donc suite à tout celà, j'ai décidé de rester avec les TENS qui me soulagent partiellement, de temps à autre et le Codoliprane qui endort un peu les douleurs ! Et le Bi-Profenid pour la spondy !!
D'autre part, avez-vous entendu parler d'un retrait du marché, à plus ou moins long terme, du Rivotril (pour celles qui en prennent) car c'est ce qu'il m'a annoncé en me disant que lui, le remplaçait par le Cymbalta auquel j'ai fait une forte intolérance (nausées et vomissements pendant 1 mois) ! Il m'avait été prescrit par le CAD !
De toute façon, je ne comprends comment le Cymbalta qui est un anti-dépresseur (certes, agissant sur les douleurs) puisse se substituer au Rivotril !!!!
Voilà où j'en suis actuellement, toujours en compagnie de mes douleurs !
Bon courage à toutes !
Amitiés et peut-être à bientôt pour des réponses concernant le Rivotril
GIGI
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Ami
Merci de tes explications !
Tu vois comme les réactions peuvent être différentes ! Pour moi, le Rivotril est le seul médicament que je supporte !!!
Il ne me restera pas grand chose pour me soulager
dargent
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Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Je peux te répondre en parti
Pour le Rivotril, je le savais depuis pas mal de temps, pour en avoir pris
Au début il pouvait être prescrit par mon med, ensuite uniquement par ma neurologue sur ordo sécurisées et pour une période totale de 28 jours pas plus
Mais on m'avait aussi dit qu'il sera retiré ensuite, de toute façon avec les effets que j'avais j'ai préféré le supprimer, mais j'avoue que j'ai très mal fait le sevrage
Pour ce qui est des effets anti douleur des anxiolytiques, pour ma part je prends de l'ixel, et jusqu'en mars j'en prenais 3*50 (en tout 150 mg) et au cad, ils m'ont dit qu'à partir de 200 mg, il peut agir sur la douleur
Du coup après accord de ma psy (car je me refuse à changer de dosage sans son accord, même si le cad m'en parle), je suis passée à 200 mg, je ne sais pas te dire si ça agit ou pas, car avec le tramadol pas trop possible de savoir ce qui agit un tout petit peu
Sinon en ce qui concerne ton chir, vu ce qu'il t'a dit de prendre ta décision tout de suite, franchement ce n'est pas top, c'est comme ça que moi je prends de mauvaise décision sous la pression, et tant mieux si tu as réussi à faire ton choix et à décider de ne pas la faire
Vu ce que m'a dit Dany, moi aussi je refuserais la Kétamine, car c'est vraiment une solution extrème
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Ma pauvre Gigi, tu es une vraie cata ambulante et tiens pour une fois c'est moi qui écris : je compatis
Gros pruneautés
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GérardC
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Ami
Bonjour à tous,
Est-ce-que parmi vous, quelqu'un a subi cette intervention, que ce soit en L2/L3 ou L4/L5 ?
Je suis concernée par les deux, et souhaiterais avoir vos éventuels témoignages !
Merci, par avance !
Amitiés.