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Patients Fibromyalgie
Intervention chirurgicale du rétrécissement du canal lombaire
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dargent
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Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Et bien franchement pas top du tout pour toi
J'espère que tu vas au moins trouver un chir qui puisse t'aider car c'est comme tu l'as dit il y a vraiment des risques pour toi
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GIGI
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Mais, ce chirurgien est prêt à m'opérer mais dans les circonstances précisées, donc sans pouvoir m'assurer de la réussite !
Alors prendre de tels risques pour me retrouver avec les mêmes douleurs, je pense que celà amène à la réflexion !!!!
dargent
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Gigi, ta situation n'est vraiment pas confortable et je comprends que tu as du mal à te décider à te faire opérer
C'est vraiment pas simple du tout vu les risques dont tu parles, j'espère vraiment de tout coeur que tu arrives à savoir quoi faire
En plus là c'est vraiment quitte ou double pour toi
J'espère que ton moral ne va pas trop en souffrir on a déjà tellement de mal à garder le moral avec cette foutu fibro alors dès qu'il y a quelque chose qui ne va pas on craque vraiment très facilement
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Pour le moment, le temps que j'arrive à marcher, je ne prends pas la décision d'une intervention qui présente tant de risques avec l'incertitude de soulager mes douleurs !
J'attends l'évolution !
Merci de ta compassion
lisou52
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alors voilà GIGI , , le même problème , mais il ne veut pas s'aventurer à faire l'opération , comme je l'ais dit , ou ca marche , ok , si ça ne marche pas douleurs neuropathiques irréversibles avec aggravation de la fibro, nous sommes dans la même galère
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lisou52
Utilisateur désinscrit
Je suis bien mal pour vous donner un avis . Mais est ce qu'il s'agit à un moment du risque de souffrir plus qu'actuellement en te faisant opérer ? Gigi dit :
Cette intervention peut réussir et me soulager mais elle comporte également le risque que je conserve mes douleurs !!!!
Et visiblement Lisou prévoit une possible agravation des douleurs au final . Vos chirurgiens ne sont pas sur la même longueur d'ondes (ou c'est moi qui n'est pas compris grand chose ...)
GIGI
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En ce qui me concerne, il s'agit du rétrécissement du canal lombaire en L4/L5 et L2/L3 ! Mais en fait, c''est tout ce qui s'appelle "la queue de cheval" qui comprend le bas sacrum et le coccyx, qui se trouve concerné ! Il y a même une hernie !
L'opération en elle-même est (d'après le Neuro-Chirurgien consulté mardi dernier) tout à fait réalisable mais avec le risque de conserver ses douleurs !Eh oui ! Et tous les autres risques liés à l'opération : infection, paralysie, manque de contrôle des sphincters etc..
Beaucoup de risques encourus pour l'incertitude du résultat !!!!
Pour Lisou, je ne sais pas de quelle pathologie exacte il s'agit !
GIGI
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GIGI
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Lisou n'ayant pas répondu, je reviens sur mon cas !
L'ostéo qui me suit m'a dit qu'il avait 3 patients souffrant de la même pathologie que moi, qui se sont faits opérer ! Le 1er a dû recommencer 8 mois après, sans succès à nouveau, le 2ème a gardé ses douleurs et le 3ème a eu une très très légère amélioration qui ne lui permet pas de mener une vie normale !
Pas très motivant voire un peu désespérant de se lancer !!!
J'attends que Lisou dise exactement de ce dont elle souffre !
Il faut dire que cette intervention sur un canal lombaire rétréci est particulière et comporte tous les risques que d'autres opérations n'ont pas car on intervient au niveau neurologique et au milieu osseux !
Voilà, en attendant, je souffre et rien ne me soulage puisque le dernier recours (les TENS) ne m'apporte aucun soulagement !
Bonne nuit à toutes !
dargent
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Ami
Tu sais pour avoir été ratée au niveau de mon genou d quand je me suis fait opérée à Lille
Franchement je te comprends parfaitement, c'est pour ça que je te conseillais d'avoir un second avis
Je regrette de puis ce jour là d'avoir été opérée par un interne et non pas par le chir que j'avais vu, sans même qu'il me demande mon accord alors que j'étais sous locale
En plus l'anesthésie n'avait pas bien pris et j'avais des décharges continuelles c'était l'horreur quoi
Comme ses cons (il n'y a pas d'autre mot) m'ont fait sortir très vite, alors que je devais entrer en rééducation 3 jours après, je suis allée chez ma mère en ambulance (en plus pas de prise en charge grrrrrrrrrrrrrr je sais plus pourquoi, mais je pense un dossier perdu) et j'ai fait une méchante chute chez ma mère
Comme une conne je n'ai pas voulu aller à berck consulter et j'ai préférer retourner a Lille
Les idiots n'ont pas été capable de voir que j'avais cassé la barrette en os au niveau de mon genou et c'est uniquement 3 semaines après que le centre de rééducation a pu le voir comme j'avais toujours très mal
Ils m'ont dit que soit j'avais un plâtre 8 semaines sans aucun résultats, soit je devais me faire réopérer
C'est ce que j'ai choisi, ils ont dit après coup que ne n'aurait jamais du récupérer entièrement, ça n'a pas été le cas car je me suis battue pour remarcher comme avant
J'ai été "tranquille" plus ou moins pendant 5 ans avant de devoir encore me faire réopérer à berck cette fois ci par un chir vraiment super
Lui m'a opérée 3 fois et il me disait que j'étais un échec pour lui
La seconde opération avec lui a été franchement un échec, pas à cause de lui, mais parce que ma rotule a basculé du côté où je n'avais presque plus de cartilage
Il a reculé pendant 2 ans l'opération suivante avant de me donner son accord, le jours où je devais être opérée, il a dit à ma mère qu'il fallait que j'y aille pour faire un scanner auquel il a assisté pour prendre des mesures très précises, il m'a dit qu'il avait pris une autre décision pour l'opération et que comme c'était une technique qu'il ne connaissait pas, il a fait venir un chir de Paris pour l'aider, mais c'est lui qui m'a opérée
J'ai eu vraiment un très bon résultat jusqu'à cette année et la fibro a tout foutu par terre et j'ai mal ++++++ à ce genou et comme je décharge un max mon genou d pour essayer de le faire tenir, c'est le 2eme qui me fait mal en plus maintenant
Je sais qu'à un moment où à un autre, je ne pourrais plus marcher et que je vais devoir utiliser un scooter pour handicapé pour me soulager un peu
Je le vis assez difficilement car je me suis battue pendant pas loin de 20 ans pour arriver à marcher presque normalement
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GIGI
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Je comprends dargent et je compatis de tout coeur !
Bon courage mais je sais que tu en as tout plein
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Bonjour à tous,
Est-ce-que parmi vous, quelqu'un a subi cette intervention, que ce soit en L2/L3 ou L4/L5 ?
Je suis concernée par les deux, et souhaiterais avoir vos éventuels témoignages !
Merci, par avance !
Amitiés.